A Mercedes Álvarez le han preguntado cientos de veces cómo es capaz de sonreír tanto. Padece una enfermedad horrorosa, que la mantiene atada a una silla de ruedas y que jamás detiene su avance depredador y, sin embargo, ella se presenta siempre con una expresión serena, vitalista, alegre. Tiene atrofia muscular espinal (AME), y otros tienen otras enfermedades, tal vez peores. Así es como lo ve ella, y lo que suele responder cuándo se le pregunta por su sonrisa perenne.
Quienes la conocen afirman que es especial por muchos motivos: uno podría ser su sentido de la solidaridad y el bien común, que hace que se desviva por los demás; otro, la contagiosa capacidad que tiene de transformar el desánimo en esperanza.
La AME es una enfermedad rara; en 2015 solo había 1.500 personas diagnosticadas en España
La vida de Mercedes Álvarez Fernández dio un vuelco a finales de enero de 2015, cuando un especialista le puso nombre al mal que la llevaba carcomiendo desde hacía cuatro años. Todo empezó con una serie de extraños dolores y con la sensación de que los brazos se le quedaban sin fuerzas. Pero nadie sabía el por qué.
Hasta que en enero de 2015 le explicaron que tenía atrofia muscular espinal, una grave enfermedad neurodegenerativa de origen genético que se manifiesta con una progresiva pérdida de la fuerza muscular. También le explicaron que era una enfermedad incurable, y que no había ningún tratamiento para ella. Era tan extremadamente rara (se estimaba entonces que solo había 1.500 afectados en toda España) que ningún laboratorio quería perder el tiempo estudiándola. No era una enfermedad rentable. El horizonte no podía ser más lúgubre, pero Mercedes Álvarez demostró estar hecha de una pasta especial.
Sácale la lengua a la AME
La cambadesa se puso en contacto con una fundación de afectados cuya sede estaba en Madrid (Fundame), y decidió colaborar con la campaña que este colectivo tenía en marcha, “Sácale la lengua a la AME”. Mercedes Álvarez, conocida en Cambados como Merchi, lo publicó en sus redes sociales y contó su experiencia en los periódicos.
La iniciativa triunfó de inmediato. Cientos de personas -al principio sus vecinos, pero pronto también actores, músicos, políticos y deportistas gallegos de renombre- se hicieron fotos sacando la lengua y las subieron a las redes sociales. El mensaje no podía ser más claro: la AME va debilitando de tal modo el sistema muscular de las personas que llega un momento en el que el paciente solo es capaz de mover la lengua. La joven cambadesa había echado a rodar una modesta bola de nieve. Pero no tardaría mucho en hacerse grande.
A esos “selfies” iniciales le siguió poco después la creación de una asociación propia, GaliciAME, que ella misma presidía, y la organización de una jornada de puertas abiertas para explicar a la población general qué demonios era aquello de la AME.
Con la asociación perseguía otro objetivo. La atrofia muscular espinal es una enfermedad cruel, y quienes la sufren se ven a menudo expulsados de la vida social debido a las extremas limitaciones físicas que padecen. Era urgente rescatar a los pacientes y a sus familias de la soledad y el aislamiento. Juntos sería más fácil sonreír de nuevo.
Y en el verano de 2015, Álvarez regresaba al colegio en el que había estudiado de niña, el de los Salesianos de Castrelo, y celebró allí una jornada de encuentro y confraternidad a la que acudieron más de 40 personas, entre pacientes de AME y sus familias, llegados de toda España e incluso de Portugal.
Y por si todo aquello no fuese suficiente, GaliciAME también se convirtió en un trampolín para los estudios científicos. Por aquel entonces la investigación de la enfermedad era tan raquítica y dispersa, que la asociación gallega decidió recompensar económicamente a aquellos proyectos dedicados a desentrañar los misterios de la AME. Año tras año, el colectivo presidido por Mercedes Álvarez convocó una beca para la investigación, que sufragaban con la venta de lotería o la organización de galas solidarias. En apenas un lustro recaudaron para ese fin más de 150.000 euros.
Cada mensaje en Facebook, cada entrevista en los medios de comunicación, cada actividad solidaria era una semilla lanzada al aire... Y no tardarían en germinar.
Antonio Resines, Richard Gere, José Coronado... Mercedes Álvarez ha sabido aprovechar las redes sociales para dar visibilidad a una enfermedad hasta no hace mucho completamente desconocida
La AME pronto llegó a los programas de televisión de prime time (Antonio Resines donó para la investigación de la enfermedad los 7.500 euros que ganó en su paso por “¿Quién quiere ser millonario?”); ha aparecido en las redes sociales de periodistas y actores tan conocidos como Belén Xestal, José Coronado o Luis Zahera; músicos como Rosa Cedrón, Tonhito de Poi o A Roda no dudaron en tocar gratis en las galas de GaliAME...
Mercedes Álvarez pronto demostró poseer un don para las relaciones públicas y el marketing. Su foto con una estrella como Richard Gere en los pasillos del Congreso de los Diputados fue un claro ejemplo de ello.
Y en la era de internet, esas habilidades de la cambadesa resultaron muy útiles. La AME dejó de ser una dolencia completamente desconocida para la inmensa mayoría de la población, e incluso llegó a la agenda de los políticos.
Su intervención en el Parlamento de Galicia, a donde acudió invitada por la diputada Montserrat Prado, del BNG, supondría el comienzo de una nueva era para los enfermos.
El primer medicamento
Hace seis años y medio, los enfermos de AME no tenían ningún fármaco a su disposición. Ahora cuentan con tres. Y también ahí fue importante la contribución de la cambadesa. La exposición de Mercedes Álvarez en el Parlamento gallego fue tan conmovedora que el entonces conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña (PP), se comprometió a echar una mano. Y en noviembre de 2017 un niño de tres años de Porto do Son se convirtió en el primer paciente de España que recibía el “Spinraza”.
Fue el primer fármaco contra la AME administrado a pacientes gallegos, y el Sergas lo adquirió cuando ni siquiera existía un acuerdo de precios entre la farmacéutica y el Estado. El tratamiento era carísimo (unos 800.000 euros al año por paciente), pero pronto se demostró también como muy efectivo.
Antes de “Spinraza”, Tiago no era capaz ni se sostener un lápiz. Hoy, nada, bucea, y en junio incluso logró darle una patada a un balón de fútbol con el apoyo de un exoesqueleto desarrollado por expertos en robótica y que pocas semanas antes habían presentado el ministro de Ciencia, Pedro Duque y la presidenta del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).
En octubre de 2020, GaliciAME anunciaba la llegada de un segundo medicamento, el “Risdiplam”, que al administrarse por vía oral permitía tratar a aquellas personas que no podían beneficiarse del “Spinraza”, que se inyecta mediante una punción lumbar.
En pocos años, la calidad de vida y las expectativas vitales de docenas de enfermos de AME dieron un giro de 180 grados, en gran medida gracias al trabajo y el empeño de Merchi. Sin embargo, el destino es caprichoso, y quiso que ninguno de los dos fármacos valiese para la cambadesa, debido a la rara alteración genética que le causa a ella la AME. Desde 2017, por lo tanto, vio como la vida de muchos pacientes mejoraban, mientras ella no podía hacer nada por detener su propio deterioro. No obstante, la ciencia le tenía preparada una sorpresa.
Tratamiento en Corea
Una universidad de Corea del Sur ha desarrollado una técnica de medicina personalizada capaz de frenar la AME que sufre “Merchi”. Solo hay un problema: necesita 80.000 euros para los viajes, las estancias en Corea, el coste de los ingresos hospitalarios... y ella no dispone de ese dinero.
Por ese motivo, ahora ha hecho un nuevo llamamiento a la solidaridad. Abrió una cuenta a su nombre en la sucursal de Cambados de CaixaBank, y tiene otra en la plataforma de “crowdfunding” GoFundme (Merchi a Corea) para que todas aquellas personas que quieran echarle una mano puedan hacer una aportación económica. También hay huchas solidarias en comercios y bares, un pintor subasta un cuadro suyo en Torrado, una pastelería de Vilagarcía vende paquetes de magdalenas solidarias... En poco tiempo ha reunido unos 29.000 euros.
No podía ser de otro modo. Después de seis años y medio desviviéndose por los demás; ahora le toca que la cuiden a ella.
