El milagro cuesta 80.000 euros. Ese es el dinero que necesita la cambadesa Mercedes Álvarez para costear un tratamiento pionero para la AME (atrofia muscular espinal), que se está aplicando en Corea del Sur, y que podría tardar entre 15 y 20 años en llegar a España.
La presidenta de GaliciAME convocó a mediodía de ayer a los medios de comunicación a una conferencia de prensa en el salón de plenos de Cambados. Sin desvelar el motivo de la misma, solo manifestó que iba a contar algo importante. Pasaban unos minutos de las doce y cuarto cuando, escoltada por la periodista Belén Xestal, el músico Xabier Vizcaíno (madrina y embajador de GaliciAME, respectivamente), el concejal de Sanidade, Constantino Cordal, y la alcaldesa, Fátima Abal, empezó a hablar. Solo pudo hacerlo unos segundos, porque rompió a llorar.
Desde 2015 se aprobaron varios tratamientos para la AME, pero ninguno era válido para Mercedes Álvarez
Mercedes Álvarez sufre el tipo 4 de AME, el más severo de esta grave enfermedad neurodegenerativa de origen genético que en sus estadios más graves puede causar la muerte. La cambadesa, de 33 años, y con dos hijos, está en silla de ruedas y apenas puede moverse. Desde que le diagnosticaron la AME, en enero de 2015, jamás recibió tratamiento alguno para la enfermedad, porque en ese momento no existía ninguno. Con el paso de los años, los laboratorios sí lograron sacar adelante algunos fármacos, que obraron grandes mejoras en los pacientes, pero ninguno de ellos valía para Álvarez, puesto que ella sufre una variación genética excepcionalmente inusual.
Sin embargo, tras seis años y medio de lucha y de esperanza, Mercedes Álvarez ha visto una puerta abierta. Ha descubierto que en un hospital universitario de Seúl, en Corea del Sur, pueden tratar la AME mediante una tecnología puntera que incide en el origen genético de la dolencia. Le garantizan que, como mínimo, logrará frenar el avance de su enfermedad. A partir de ahí, incluso podría notar una mejoría en sus síntomas.
La cambadesa necesita donaciones para costear los viajes a Corea y el tratamiento, y ha abierto una cuenta en CaixaBank
Pero el sueño de superar una patología grave y hasta hace poco tiempo irreversible e incurable no es gratis. Mercedes Álvarez necesita unos 80.000 euros. Es lo que cuesta el tratamiento, los vuelos, las estancias en Corea, los seguros... Durante el primer año deberá desplazarse tres veces al país asiático (la primera quedará ingresada tres días, las otras dos, siete), pero sabe que el esfuerzo vale la pena. Sin embargo, no tiene ese dinero, de ahí que la presidenta de la GaliciAME apele a la solidaridad. Ha abierto una cuenta bancaria para que todas las personas que quieran, y pueden, realicen un donativo.
Belén Xestal hace un llamamiento a la solidaridad, pues recuerda que Álvarez ha sido durante los últimos seis años el corazón, la cabeza y los músculos de GaliciAME. Gracias a ella, la sociedad supo lo que era la AME; gracias a ella, varios equipos de científicos recibieron fondos económicos para investigar esta enfermedad; gracias a ella, Galicia fue uno de los primeros lugares de Europa en los que se administró el “Spinraza”, el medicamento que ha cambiado la vida de muchos enfermos de AME. Pero su incansable trabajo nunca le valió para mejorar ella. Hasta ahora. Los interesados en ayudarle pueden hacer una aportación a la cuenta que la propia Álvarez Fernández ha abierto a su nombre en la sucursal cambadesa de CaixaBank.
