Hoy no solo se celebra san Valentín, sino también el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas. Es una cita mediante la que se quiere concienciar a la sociedad y abogar por la prevención temprana de esta enfermedad y reclamar que los pacientes afectados puedan recibir un tratamiento apropiado.
En la comarca hay muchos ciudadanos que integran este colectivo, para algunos “invisible”. Y lo que muy pocos saben es que los afectados por cardiopatías y sus familias están entre los colectivos que más sufren los efectos de la pandemia. De ahí que algunos quieran hacerse oír y planteen sus reivindicaciones un día como hoy.
Al hablar de cardiopatías congénitas y de la existencia de muchos arousanos que sufren este problema, quizás el caso más mediático que a cualquiera se le pueda ocurrir sea el de la vilagarciana Paula de los Milagros Nine Falcón, que con solo siete años ha soportado ya cinco intervenciones a corazón abierto y cuatro cateterismos.
Muchos se acordarán de ella como aquella niña que con apenas tres años irrumpía en la escena pública al darse a conocer lo dura que estaba siendo su vida en el libro “Un Mundo de Historias” y en FARO DE VIGO.
Ventrículo único
Un libro, cabe recordar, editado a beneficio de la Asociación de Cardiopatías Congénitas COR, de Barcelona, en el que se recopilan las vidas de una veintena de personas en la misma situación que Paula, quien vive con medio corazón (ventrículo único).
Fueron sus padres, Juan Francisco Nine González y Andrea Alejandra Falcón Victorino, quienes entonces hicieron público el caso de esta joven luchadora, al igual que el año pasado, a través de FARO, alertaron de lo mal que lo estaban pasando durante el confinamiento los niños que sufren cardiopatías congénitas.
Una forma de concienciar
Ahora, su madre vuelve a sacar a la luz la historia de la niña. Lo hace con motivo de la citada efeméride y, de nuevo, tratando de visibilizar la situación en la que se encuentran personas como ella dentro y fuera de la comarca.
"Acude al colegio y disfruta de la vida como cualquier otro niño de su edad”
Una situación, hay que insistir, que se agrava a causa de la pandemia, ya que, en caso de verse afectada por el COVID, las consecuencias para esta joven vilagarciana podrían ser trágicas.
Su madre, Andrea Falcón Victorino, recuerda que la niña tiene una minusvalía del 69% y recalca que, a pesar de sus limitaciones en la actividad física, “acude al colegio y disfruta de la vida como cualquier otro niño de su edad”.
Parto natural
Esta es la historia de una niña nacida en un parto natural el 21 de diciembre de 2013 a la que no detectaron, mientras era solo un feto, ninguna de las diversas cardiopatías congénitas complejas que padece.
“Nació con transposición de grandes vasos, coartación de aorta severa, CIV amplia y severa e hipoplasia apical del ventrículo derecho, necesitando operarse a los dos días de vida, en la jornada siguiente, a los diez días y, de nuevo, a los cuatro meses y medio y a los tres años, en todos los casos con intervenciones quirúrgicas de alto riesgo”, explica la madre.
“Evidentemente, nadie sueña con la llegada de un bebé que necesite salvar su vida con una o varias cirugías, como en el caso de nuestra hija”
Cómo cambia la vida
Sabedora de que en una situación así “la vida puede cambiar por completo de un día para otro” y de que “ya nunca volveremos a ser los mismos”, Andrea Falcón reflexiona sobre la situación de su hija y toda la familia diciendo que “hubo un antes y un después de la llegada de Paula”.
De un modo u otro, todo en la vida de su hermano Alejandro y sus padres, gira en torno a Paula. Al igual que lo hace el día a día de los demás familiares de esta criatura.
“Años durísimos”
“Evidentemente, nadie sueña con la llegada de un bebé que necesite salvar su vida con una o varias cirugías, como en el caso de nuestra hija”, apostillan Juan Francisco Nine González y Andrea Alejandra Falcón Victorino.
"Verla hoy en día crecer feliz, sonreír, jugar y disfrutar de la vida hace que todo esfuerzo haya valido la pena"
“Hemos pasado años durísimos”, confiesa la madre de Paula. Pero no importa en absoluto, “porque el verla hoy en día crecer feliz, sonreír, jugar y disfrutar de la vida hace que todo esfuerzo haya valido la pena, aunque aún quede un largo y duro camino por recorrer”.
"Nos enseñó a valorar la vida de otra manera y a disfrutar a tope cada día"
En una jornada conmemorativa como la de hoy, la “madre coraje” que es Andrea Falcón se sincera para dejar patente que todo lo ocurrido desde el nacimiento de su hija “también nos enseñó a valorar la vida de otra manera y a disfrutar a tope cada día, sin pensar en el mañana, dando un valor muy importante a las pequeñas cosas, dejando las materiales en un segundo plano y aprendiendo a disfrutar de cada momento”.
En definitiva, que “hemos aprendido a vivir y a disfrutar con lo que nos ha tocado y nos hemos dado cuenta de que se puede vivir con un corazón especial y, a la vez, ser felices”, proclaman los progenitores.
“Hemos pasado años durísimos”, sentencia la madre de Paula de los Milagros; una niña que jamás olvidará su segundo nombre, porque cada día de su vida es para ella, y para toda su familia, un auténtico milagro.
“Hemos aprendido a vivir y a disfrutar con lo que nos ha tocado y nos hemos dado cuenta de que se puede vivir con un corazón especial y, a la vez, ser felices”
“Tuvimos que familiarizarnos con la enfermedad”
Al recordar cómo y cuándo se enteró de los problemas físicos de su hija, a Andrea Alejandra Falcón Victorino le cuesta contener las lágrimas.
“En el momento en que nos dieron la noticia no entendíamos nada; ni siquiera sabíamos qué era una cardiopatía congénita, sino que nos sonaba a algún problema de corazón, pero poco más”, relata.
La vieja demanda de desfibrilador
Hoy en día, la pequeña Paula “acude al colegio a diario, y es inevitable no temer que pueda enfermar a causa de la pandemia”, explica su madre.
Sin embargo, “los niños son los verdaderos héroes en toda esta lucha, ya que son los que mejor cumplen las normas”, asegura.
Y hablando del colegio, vuelve a reclamar, como ya hizo en numerosas ocasiones anteriores ante el Concello de Vilagarcía y la Xunta de Galicia, que se instale un desfibrilador en el colegio al que acude Paula, el de A Lomba.
Emocionada, cuenta cómo “poco a poco” ella, su esposo y demás familia “tuvimos que familiarizarnos con la enfermedad” para intentar que Paula pudiera tener “una vida lo más normal posible”.
Fue así como supieron que “una cardiopatía congénita es una malformación en la anatomía del corazón; un problema con la estructura y el funcionamiento del corazón al nacer”.
“La mayoría de los bebés nacen con corazones sanos y tienen suficiente oxígeno en la sangre”
Y aprendieron a diferenciar entre las leves, “que se solucionan con tratamiento y no requieren intervención alguna”, y las que hacen precisa la intervención quirúrgica, como en el caso de Paula.
Al profundizar en ello, y para dar visibilidad a los enfermos en el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, Andrea Falcón acierta a explicar que “la mayoría de los bebés nacen con corazones sanos y tienen suficiente oxígeno en la sangre”.
Sin embargo, “cerca de uno de cada cien nace con una cardiopatía congénita crítica, y el 25 % de esos bebés tendrán un defecto congénito del corazón”, lo que se traduce en “bajos niveles de oxígeno” y hace que, con frecuencia, “necesiten cirugía u otros procedimientos durante su primer año de vida”.
"Traen a España niños que nacen en otros países en los que están condenados a morir, por falta de recursos"
Andrea Falcón quiere dejar constancia de que las familias afectadas no están solas “en esta lucha”, sino que tienen el apoyo, por ejemplo, de la asociación Cor All Family de Barcelona.
En esta entidad “incluso traen a España niños que nacen en otros países en los que están condenados a morir, por falta de recursos, para que puedan ser operados y disfrutar de una vida maravillosa, independientemente del lugar en el que hayan nacido”.
Lo que hace esta mujer arousana y su familia contando su historia también es una forma de colaborar con dicha entidad, y así queda reflejado en los libros “Un mundo de historias”, 1 y 2, con los que se recauda dinero “íntegramente destinado a salvar la vida de estos niños”.
Como se hizo con Paula, “algunas veces se realizan intervenciones de urgencia durante los primeros días o semanas de vida”, dándose casos de recién nacidos con “coartación de la aorta, transposición de las grandes arterias, síndrome del corazón izquierdo hipoplásico y tetralogía de Fallot”.
“Una detección temprana brinda la posibilidad de un tratamiento oportuno para los niños con cardiopatía congénita, lo cual aumentará su posibilidad de mejoría y calidad de vida”
Frente a todo esto, la madre de la menor arousana afectada resalta que “una detección temprana brinda la posibilidad de un tratamiento oportuno para los niños con cardiopatía congénita, lo cual aumentará su posibilidad de mejoría y calidad de vida”.
De ahí, sentencia, la importancia de “dar visibilidad a esta enfermedad” para concienciar a la gente de que es un grave e “invisible” problema.
Complicaciones durante el estado de alarma
La niña vilagarciana Paula de los Milagros Nine Falcón no lo ha tenido fácil en su corta vida.
No puede serlo padecer ese trastorno según el cual el corazón sufre un desarrollo anormal, generalmente antes del nacimiento, haciendo que muchos de los bebés que lo padecen mueran por esta causa. Y si no lo ha tenido fácil nunca, mucho menos durante la pandemia.
En pleno estado de alarma sanitaria por coronavirus ha tenido que recuperarse de un cateterismo, es decir, cuando se cierran las ramas pulmonares colaterales que le provocan que le llegue demasiado flujo de sangre a los pulmones.
“Tuvo que pasar nuevamente por quirófano para otro cateterismo por el mismo problema, y solo puedo decir que el miedo y la incertidumbre que uno siente es tremenda, pues en estos tiempos difíciles que tu hija pase por quirófano es algo terrorífico”, reflexiona la madre.
Y es que “al miedo que uno tiene ante la intervención se le suma el temor a que coja el COVID”. Y no solo eso, sino que no haber podido estar juntos el padre y la madre, al lado de la criatura, “fue un trago amargo”.
Pero Paula ha vuelto a superar el duro momento, “gracias a sus fuerzas y al maravilloso equipo de cardiología del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña”.
Abundando en ello, Andrea Falcón confiesa que “en estos tiempos de COVID, realmente hemos pasado momentos muy duros, sobre todo al principio, con un miedo tremendo a que nuestra hija enfermara, dado que sus cardiopatías son muy complejas”.
El riesgo, añade, “era muy grande, debido a que padece hipertensión pulmonar, y a pesar de estar confinados, la ocupación laboral de su padre lo obligaba a viajar constantemente”.
El libro “Latidos de esperanza” o como enfrentarse a una cardiopatía “en un año muy complicado para todos”
Al analizar la situación de su hija, Andrea Alejandra Falcón Victorino asume que 2020 “ha sido un año muy complicado y difícil para todos; un año desconcertante en el que todos hemos perdido algo, ya sea trabajo, dinero, salud o, lo que es peor, vidas humanas”.
Fue un año, insiste, en el que “muchas familias nos hemos visto afectadas en muchos aspectos, pero nunca perdimos la esperanza”.
Y es así como surge “Latidos de Esperanza”, un libro en el que “26 familias han abierto su corazón para contar su día a día”.
Se presenta hoy mismo, de forma virtual, a modo de “grito de apoyo a todas las familias que han tenido que enfrentarse a una cardiopatía durante la pandemia”.
No parece nada sencillo, ya que los padres de estos niños “han tenido que separarse y afrontar solos visitas, pruebas, operaciones e ingresos”.
No solo eso, sino que “en muchas ocasiones” el miedo al coronavirus ha hecho que muchas de esas citas se retrasaran o anularan, “teniendo incluso que esperar más de la cuenta ante una urgencia, con el peligro que conlleva”, detalla la madre de Paula.
A esas familias va dedicado el nuevo libro, “porque de una forma u de otra queremos estar presentes y acompañarlas en este camino, sabedores de que, por muy duro que sea, con amor, apoyo y comprensión siempre es más llevadero”, termina Andrea Alejandra Falcón Victorino.
