Héctor Álvarez Fernández es un joven lucense de 21 años que ayer se convirtió en el primer paciente gallego con atrofia muscular espinal (AME) en tomar el “Risdiplam”, el segundo medicamento desarrollado en el mundo para tratar esta grave enfermedad neurodegenerativa. Este fármaco ya está aprobado en Estados Unidos, y se calcula que las administraciones europeas le darán el visto bueno a lo largo de 2021. Sin embargo, la Xunta de Galicia ha accedido a la administración del mismo para uso compasivo a los enfermos gallegos tras las gestiones realizadas por la asociación GaliciAME, que preside la cambadesa Mercedes Álvarez.

El joven lucense no pudo beneficiarse del primer medicamento para la AME, el “Spinraza”, porque este se administra mediante punciones lumbares, y él está operado de la columna. El “Risdiplam”, sin embargo es un jarabe que se toma por vía oral.

“Estoy muy contento”, confiesa Héctor Álvarez, que estudia segundo curso de Creación Digital, Animación y Videojuegos, una carrera de reciente creación en la Universidade da Coruña. “Del ‘Risdiplam’ espero, por lo menos, dejar de empeorar, y estoy seguro de que será así. Pero también cuento con mejorar algo”.

Para su formación académica, Álvarez está obligado a trabajar mucho con equipos informáticos. Actualmente, se maneja bien con la mano derecha, pero el estado muscular del brazo izquierdo es peor, lo que le resta fluidez a la hora de manejar el ordenador. “Me gustaría mucho recuperar la mano izquierda, porque eso me permitiría tener más agilidad con el ordenador, que es hacia donde quiero encaminar mi futuro profesional”.

La AME es una enfermedad genética que provoca la progresiva pérdida de fuerza muscular. Es una dolencia muy poco frecuente, y hasta no hace mucho era casi una completa desconocida. Sin embargo, en unos pocos años los conocimientos que se tienen sobre la misma han experimentado un aumento descomunal.

A mediados de septiembre de 2017, un niño de tres años de Porto de Son se convirtió en el primer paciente español en recibir el “Spinraza”, un fármaco que entonces tampoco estaba aprobado en la Unión Europea, pero que la Consellería de Sanidade accedió a administrar en Galicia tras las incansables gestiones de la arousana Mercedes Álvarez.

“Me parece extraordinario que ahora haya dos medicamentos para la AME -afirma Héctor Álvarez-. Cuando yo nací ni siquiera se sabía bien qué provocaba la enfermedad”. También elogia el trabajo de la cambadesa y de su equipo directivo en GaliciAME. “Mucho de lo que tenemos en Galicia los enfermos se ha conseguido gracias a su trabajo”, sostiene el lucense, al tiempo que elogia a los médicos y científicos que llevan años investigando sobre la AME y que han hecho posible una auténtica revolución en el tratamiento de esta dolencia.