Hay que desmitificar la palabra cáncer y hablarles a los niños, y mucho más a los adolescentes, de su enfermedad, con información adaptada a su edad pero sin tapujos, asegura la psicooncóloga del Hospital Niño Jesús de Madrid, Rosalía Lorenzo.
Esta experta destaca los beneficios que la información aporta a los niños y, sobre todo a los jóvenes, ya que les ayuda a enfrentarse mejor a los tratamientos y a sus efectos, y explica que hay que facilitársela en función de su madurez y, por supuesto, en la medida en la que la vayan reclamando.
Además, la experiencia ha demostrado que, cuanto más saben, más preguntan y "expresar lo que les está pasando y cómo se sienten es fundamental".
"Es complicado decirle a alguien que tiene que estar ingresado meses si no sabe que tiene leucemia y que eso requiere un tratamiento largo", señala.
Lorenzo, que forma parte del equipo español que esta semana participa en la segunda edición mundial del "Curso sobre Adolescentes y Jóvenes con cáncer" que se celebra en Madrid, insiste en la necesidad de que este colectivo cuente con atención y tratamientos específicos.
Los adolescentes, añade, son un grupo con necesidades específicas por el momento vital que atraviesan.
El cáncer en la adolescencia pasa por varias fases: el diagnóstico, en la mayoría de los casos tardío, ya que no suelen acudir al médico; el tratamiento, que debe adecuarse a su edad, y los efectos que éste les produce; la remisión de la enfermedad, etapa en la que suelen aparecer secuelas psicológicas; la posible recaída; y los cuidados paliativos, cuando no han podido vencer al cáncer.
"Y todo eso hay que contárselo", asegura esta experta que lleva varios años trabajando con adolescentes.
Las leyes españolas, recuerda, dicen que a los 12 años los niños ya tienen edad y derecho a ser informados y que, a los 16, pueden tomar decisiones.
"Estamos hablando de jóvenes de 12 a 17 años que todos los días vemos en la noticias hablando de relaciones sexuales, redes sociales, botellones, piercings..., cuando se les diagnostica un cáncer no podemos pretender ocultarles información y tratarlos como si fuesen niños", asevera.
Destaca la importancia de hablarles, por ejemplo, de los efectos que la quimioterapia puede tener en la fertilidad; de si van a no a poder continuar con sus estudios, de cómo van a ser los tratamientos, de los ingresos o del aislamiento que muchas veces requiere la enfermedad.
Es necesario que cuenten con profesionales -oncólogos, enfermeras, psicólogos- que, desde el diagnóstico, y poco a poco, les vayan informando y hablando, estableciendo una comunicación que, más adelante, les de confianza para contarles sus miedos y preguntarles sus dudas.
Son pacientes que, por su edad, suelen presentar problemas para volver a integrarse en la vida normal o ven cómo algunos de sus amigos del hospital recaen e incluso mueren.
"Y los profesionales tenemos que ayudarles a enfrentarse a esas batallas".
Reconoce que el "tema más espinoso" es el de los cuidados paliativos, pero asegura que si desde el principio se ha establecido una comunicación abierta con el paciente, es más fácil que éste exprese sus miedos y sus deseos ante la muerte.
Casi todos los adolescentes o jóvenes que llevan bastante tiempo en el Hospital han conocido a alguien que ha fallecido y, "algunos de ellos preguntan si se van a morir y hablan de su miedo al dolor, o te dicen qué quieren que se haga cuando ellos fallezcan...y otros no preguntan nada".
"Depende de la personalidad de cada uno y de lo que quiera saber" pero es muy importante que sepan que tienen a alguien cerca a quien trasladarle sus miedos, o que simplemente estás ahí.
"No sólo hay que ayudarles a vivir, también a morir", asegura la psicooncóloga.
Existen muchas herramientas para trabajar con estos pacientes "incluso desde muy pequeñitos".
"Tenemos cuentos en los que se explica que la vida es así, o lo que es una leucemia o un tumor sólido", y ellos lo entienden.
Además, recuerda que, hoy en día, es muy raro que un adolescente no disponga de un smartphone en el que algún momento va a buscar información de cosas que oye, "y eso es más dañino porque es una información que no está preparada para ellos".
Por ello, Lorenzo, junto con varios profesionales del Hospital Niño Jesús y otros expertos, puso en marcha la web www.adolescentesyjovenesconcancer.com en la que los jóvenes y cualquier persona interesada, puede encontrar toda la información médica que necesite, además de noticias, testimonios, ayuda o novedades.
Cinco años después, la web la consultan jóvenes de toda España, Latinoamérica, Reino unido "que tienen muchas dudas, están muy perdidos y se encuentran solos".
"Cuando tienes 20 años, vives en un pueblo y te tratan en un hospital de adultos en el que no hay nadie de tu edad no sabes como vivirlo, que decirle a tu novia, si ocultarlo....", asegura.
"El paciente tiene derecho a saber y hay que perderle el miedo a la palabra cáncer y desestigmatizarla", concluye.
