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El linfedema, una patología invisible

La asociación de enfermos gallegos reclama la creación de unidades multidisciplinares

Juan M. Lameiro Barreiro. // FdV

Cerca de 50.000 gallegos conviven con el linfedema, unos 900.000 en España, según los datos de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV) y la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), aunque según el presidente de la Asociación Galega de Linfedema (AGL), Juan Manuel Lameiro, el número de personas afectadas por patologías linfáticas en la comunidad podría rozar los 100.000.

El linfedema es un obstrucción del sistema linfático que hace que se acumule linfa, un líquido incoloro que contiene glóbulos blancos, en los tejidos blandos del cuerpo, especialmente en brazos y piernas. Tratamientos contra el cáncer como la radioterapia y la extirpación de los ganglios centinelas son las causas más frecuentes de linfedema. "Un tercio de los afectados son mujeres mastectomizadas y el resto, pacientes que han recibido o han sido operados de cánceres que afectan a las vías urinarias, como el de próstata, vejiga, riñones, pene..., y luego está el linfedema congénito", explica Lameiro.

Crónica y de evolución lenta, el único tratamiento para esta enfermedad es el drenaje linfático manual, que puede ir acompañado de presoterapia, y la utilización de prendas de contención, que sirven para controlar el avance de la enfermedad. "La sanidad pública hace un seguimiento a los enfermos, que reciben un tratamiento intensivo durante diez días al año, pero el resto no tienen nada, por lo que tienen que hacer el tratamiento de mantenimiento con un terapeuta privado, algo que no todos los pacientes pueden permitirse. Una persona con linfedema es como quien tiene una enfermedad del corazón: necesita una medicación para toda la vida y la del linfedema es la fisioterapia", explica María Araújo, trabajadora social de AGL.

En este sentido, el presidente de esta asociación advierte de que si un linfedema no recibe tratamiento puede evolucionar a estados muy graves y discapacitantes. "La discapacidad puede se absoluta y tener desfiguraciones terribles.Como cualquier otra enfermedad crónica necesita tratamiento de por vida y por eso es tan importante que los pacientes accedan a tratamientos de mantenimiento", añade Lameiro.

Para garantizar que estos pacientes pueden recibir este tratamiento de mantenimiento y mejorar así su autonomía personal, la AGL ha puesto en marcha un servicio de fisioterapia especializado en linfedema, que está financiado con 12.000 euros procedentes del 0,7% del IRPF de la declaración de la renta y una subvención de 11.000 de la Fundación ONCE. A través de esta iniciativa, el enfermo podrá ir un máximo de cuatro sesiones al mes a un fisioterapeuta especializado en linfedema. El paciente abonará 5 euros por cada sesión y el resto lo sufragará la asociación, que tiene varios especialistas a lo largo de la comunidad adheridos a este programa, que ya está en marcha en Vigo, Pontevedra, Ourense, Santiago, A Coruña, Ferrol, O Baio (concello de Zas) y Lugo, del que se beneficiará medio centenar de afectados.

El presidente de la AGL, que pertenece, entre otras, a la Confederación Galega de Personas con Discapacidade (COGAMI), asegura que aunque hoy son más conocidas que hace diez años, aún existe mucho desconocimiento sobre las patologías que afectan al sistema linfático, algo que es necesario cambiar para dar mayor visibilidad a esta patología, que en muchas ocasiones causa un fuerte rechazo social. Asimismo, reclama la formación de profesionales en esta patología y la creación de unidades multidisciplinares de linfedema en los hospitales gallegos, al tiempo que trabaja para que todos los pacientes puedan tener acceso a ortoprótesis y para que se ajusten los grados de discapacidad.

Diferentes organizaciones mundiales de linfedema trabajan para que la OMS dedique en 2018 el Día Mundial de la Salud, que se conmemora cada 7 de abril, a esta patología.

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