"Para mí todo empezó con una bronquitis que derivó en una insuficiencia respiratoria. En urgencias me dijeron que tenía un pulmón lleno de nódulos y que había dos opciones: o cáncer de pulmón o sarcoidosis. Yo les dije que no sabía lo que era lo segundo pero que lo prefería antes que un tumor". Verónica Araújo tenía veintiséis años cuando le diagnosticaron sarcoidosis en Vigo. Una enfermedad rara porque afecta a menos de uno de cada dos mil ciudadanos y que suele aparecer entre los veinticinco y los cuarenta y cinco años, con una supuesta mayor incidencia en las mujeres.
"La sarcoidosis es una enfermedad inflamatoria que puede afectar a varios órganos y sistemas de nuestro cuerpo (por eso se dice que es multisistémica). Se caracteriza por la formación de pequeñas masas de células denominadas granulomas principalmente en los pulmones, aunque puede afectar a otros órganos: piel, ojos, hígado, riñón, corazón, sistema nervioso, huesos y articulaciones, entre otros". Así definen esta patología en la Guía informativa para pacientes y familiares elaborada por la Unidade de Asesoramento Científico-técnico (avalia-t), dependiente de la Axencia de Coñecemento en Saúde del Sergas, en la que participó el doctor Roberto Pérez Álvarez, especialista en Medicina Interna en el Complexo Hospitalario Universitario de Vigo (Chuvi) y el primero en tratar a la joven viguesa tras conocer su diagnóstico.
A la familia de Verónica le dijeron que era asmática desde pequeña, ya estaba acostumbrada a utilizar inhaladores. Hacía muchas bronquitis, hasta que hace tres años dieron con el origen de todo: la sarcoidosis. Esta es una enfermedad que, por ahora, no tiene cura, la cortisona es lo único que funciona para tratar de frenar la inflamación y los inhaladores ayudan con los problemas respiratorios. Pero los efectos secundarios de la cortisona no ayudan al estado de ánimo, pues provocan un aumento de peso que también hay que vigilar. "Al principio empecé con muchos miligramos de cortisona, ahora ya tomo menos. Pasé de pesar unos setenta kilos a pasar de los noventa. Al principio también tenía más apetito y yo estaba acostumbrada a hacer algo de deporte pese al asma, ahora no puedo ni subir escaleras sin fatigarme", detalla Araújo.
"Mi vida cambió por completo", reconoce. "Tengo fatiga, dolor de articulaciones continuamente, dolores de cabeza... Tengo afectados los ojos, tocado el hígado, un pulmón bastante mal y el otro más o menos. Tos, disnea, me cuesta dormir por la noche por la dificultad para respirar. Los cambios de tiempo en general me sientan mal, y la primavera peor porque también tengo alergia", explica la viguesa.
La Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis (Anes), a la que pertenece Verónica, sostiene que "se cree que solo es diagnosticado uno de cada diez enfermos de sarcoidosis". El colectivo de pacientes recoge que en Europa hay una media de quince afectados por cada cien mil personas, una cifra que todavía es menor en España al tratarse de entre una y cuatro personas afectadas por cada cien mil habitantes. Aunque reconocen que no es un dato "muy fiable" al carecer de un registro de pacientes.
Nueva York, un cambio
"Cuando me diagnosticaron la sarcoidosis estuve mal, con una depresión. Pasé casi seis meses sin salir de mi casa. Rompí con mi pareja... Se juntó un poco todo", rememora Verónica, quien logró revertir toda la parte negativa a la vuelta de un viaje. "El médico me recomendó irme unos días, desconectar de todo de verdad. Supongo que no quería que me fuese tan lejos pero fui a Nueva York y me sentó muy bien. Volví con una fortaleza nueva para enfrentarme a la enfermedad", cuenta.
La suya es una patología crónica. Puede evolucionar o tener periodos estables. Aunque tiene afectación en distintos órganos, los médicos consideran que se le detectó "a tiempo". Quizá en un futuro tenga que ponerse en la lista de transplantes de pulmón, pero aún no. "Lo que quiero es que la gente sepa lo que tengo porque me han llegado a decir que esto es un cuento. Espero que este Día de la concienciación de la sarcoidosis sirva para que se sepa que estamos aquí y que podemos hacer muchas cosas todavía pese a la enfermedad", destaca la viguesa. "Mi familia me ayudó mucho desde el primer momento. Vi a mi madre pasarlo muy mal cuando estuve ingresada. No me voy a rendir, tengo que salir adelante por ellos y por mí", sostiene.
