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Los especialistas alertan de la necesidad de organizar la atención a las demencias

Neurólogos y familiares de enfermos de alzhéimer reclaman la creación de una unidad multidiscisplinar que coordine la atención a estos enfermos

María José Moreno. // Alba Villar

El alzhéimer es una enfermedad neurodegenerativa con una esperanza de vida media de nueve años, aunque en algunos casos sobreviven hasta veinte. En la fase final de la enfermedad, los pacientes prácticamente ya no hablan, no son conscientes de quienes le rodean ni de sí mismos, y son absolutamente dependientes, es decir, tienen que ser alimentados, vestidos y aseados, no controlan los esfínteres e incluso se olvidan de cómo tragar.

En esta fase final de la enfermedad, hay una pregunta que asalta a los familiares y profesionales médicos: ¿qué es mejor para el paciente? ¿Aplicar medidas terapéuticas agresivas para tratar las complicaciones o administrar cuidados paliativos? Este tema centrará una de las mesas redondas de las XIV Jornadas Profesionales que la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Galicia (AFAGA) que arrancan hoy en Vigo.

María José Moreno, neuróloga del Complejo Hospitalario Universitario de Vigo (CHUVI), que moderará esta mesa redonda, asegura que en esta fase de la enfermedad, en la que el daño cerebral es tan severo, hay que centrar la atención en procurar el máximo confort al paciente. "En estos casos, hay que evitar aplicar tratamientos médicos inútiles que lo único que fomentan es el encarnizamiento terapéutico, y en su lugar aplicar cuidados paliativos", afirma.

Muchos enfermos de alzhéimer en este estadio tan avanzado presentan problemas de deglución, por ejemplo. Esto quiere decir que no son capaces de tragar, por lo que no pueden alimentarse por la boca. En estos casos, la práctica médica habitual es la colocación de una sonda, una medida que muchos médicos se cuestionan. "Hasta la fecha, los estudios no han demostrado que estos pacientes con problemas de deglución se beneficien de la colocación de una sonda nasogástricas o de la gastrostomía endoscópica percutánea (PEG)", explica la doctora.

Otro problema habitual en estos enfermos son las infecciones respiratorias y urinarias, que motivan continuos ingresos hospitalarios, lo que les desorienta mucho más y supone, además, llevar a cabo pruebas y tratamientos agresivos. "Habría que plantearse también si estamos aportando calidad de vida a estos pacientes o lo único que estamos haciendo es prolongar su agonía", se plantea esta especialista, que añade que otra cuestión a debatir es dónde y cómo tratar las infecciones.

"Lo mejor en estas fases finales son los tratamientos paliativos porque en ese punto el objetivo no es ya prolongar la supervivencia alargando la enfermedad, sino que el tiempo que le quede al paciente lo viva lo mejor posible; el objetivo es ofrecer calidad de vida. Pero en demasiadas ocasiones se toman decisiones rápidas y sin meditar porque muchos profesionales sanitarios y familias no tienen la información ni formación necesaria sobre la enfermedad y su evolución. Lo ideal de estos cuidados sería hacerlos en domicilio, siempre que se pueda, y si no en residencias o en la unidad de paliativos", argumenta.

Sin embargo, reconoce que en estos momentos, este servicio sería incapaz de asumir a estos pacientes, dado su gran número. "La población envejece, por lo que las enfermedades neurodegenerativas serán cada vez más prevalentes. Tenemos que organizar la atención a las demencias, algo en lo que ya vamos con retraso. Para nosotros, lo más razonable sería la creación de una Unidad de Demencias multidisciplinar que sirviera de apoyo a la asistencia de los pacientes en nuestra área sanitaria", afirma la neuróloga.

Y añade: "La epidemia ya la tenemos, al menos en Galicia, aunque de momento las consecuencias están amortiguadas por las familias, que asumen la atención a estos pacientes. Sería imprescindible crear equipos de atención domiciliaria que aplicaran los cuidados paliativos en las fases finales de la enfermedad, coordinados siempre por la Unidad de Demencias y Atención Primaria".

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