La ausencia de una madre se siente más inmensa, si eso es posible, en un domingo como el de hoy. Sobre todo, cuando se cree que la despedida fue precoz. O injusta. Como esa misma madre, que hoy añora Olalla, sintió antes la desazón de la pérdida a destiempo de una hija. En la familia Núñez Estévez de O Morrazo a la que pertenece Olalla, una enfermedad rara -conocida como SDHB- se ha llevado hace poco más de dos meses a su madre y hace ocho años a su hermana, que murió con 33 años.

Una rara mutación en el ADN de la que son portadoras genéticas al menos doce personas de tres generaciones, está detrás de las malas noticias que asolan -y unen- a la familia. El último, un primo de 22 años que acaba de ser intervenido de un tumor. "Yo soy portadora de la mutación; tengo probabilidades de sufrir la misma dolencia que mi madre y hermana, de la rama Estévez. O, aunque no lo padezca, podría seguir transmitiéndola", explica con preocupación Olalla Núñez, que tiene ahora 33 años, la misma edad con la que murió su hermana. Esa rara dolencia provoca 'feocromocitomas' y 'paragangliomas', tumores raros y difíciles de detectar a no ser por sus síntomas. Echando la vista atrás, tienen sospechas fundadas de que una de sus abuela, que falleció joven -dejando una hija con 11 años- podría haber sufrido también la dolencia.

Pero como en su casa no cabe tirar la toalla, las adversidades les han movido a buscar más casos. Ahora, la "Asociación SDH" que ya nació hace una década se ha adscrito a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para tratar de agrupar a más afectados y, así, promover más investigaciones y tratamientos sobre la dolencia. "Nos gustaría que hubiera un censo de afectados y, al menos por autonomías, que existan centros de referencia", ruegan porque "aunque es un cáncer, acaba siendo casi una enfermedad degenerativa", reflexiona Olalla Núñez. "Las enfermedades raras tienen como nexo común muchas dificultades como pueden ser la investigación, la visibilidad, buscar sinergias entre otras asociaciones que tengamos nexos en común...", explica. La joven confiesa que "a veces te sientes luchando contra el viento". De hecho, la Asociación estuvo en standby unos años, porque "la muerte de mi hermana fue un shock", asegura.

"A mi hermana la enfermedad le comenzó con un tumor en el riñón; la dolencia le afectó a la glándula suprarrenal. Jugaba al balonmano y tuvo que dejarlo. Los síntomas comenzaron a los 14 años y le diagnosticó la enfermedad un cardiólogo de Vigo, con 17 años", explica la joven. "Ella trató de estudiar Ingenería Industrial, luego un Máster de Automoción de dos años que hizo en uno... trataba de irle ganando tiempo a la enfermedad", comenta. Las muestras ya entonces se enviaban a analizar al CNIO en Madrid y en su día trabajaron la investigadora Mercedes Robledo y un doctor alemán. La joven, tratada en Alemania, fallecería en 2010.

Y pocos años más tarde se repetiría la pesadilla. "En 2014 mi madre ya tenía síntomas. Vuelta a los médicos. Llegaron a operarla de tiroides en Vigo y luego recurririmos al Gregorio Marañón en Madrid, porque había un equipo multidisciplinar que tenía experiencia en esas cirugías", relata Núñez. Desgraciadamente, en enero de 2018, la mujer entró con hemorragia cerebral -un hemangioblastoma- en Urgencias del Hospital Álvaro Cunqueiro. "En un 0,6% de los casos estudiados, la enfermedad acaba afectando así", razona la hija que, junto a su padre y familia, seguirán tratando de invertir la estadística.