"Está habiendo una generación que los hemofílicos de nuestra época casi no nos podemos creer porque a efectos prácticos vamos a dejar de ser enfermos con los nuevos tratamientos. Tenemos ante nosotros un horizonte bastante increíble", subraya Ricardo García Carrión, de 48 años y vecino de Cacheira (Teo). Padece hemofilia de tipo A, la más "común" que afecta a un varón de cada 5.000 nacidos. La B, la menos frecuente, alcanza a uno de cada 30.000. En Galicia hay 500 afectados y en España suman unos 3.000. "Es una enfermedad rara", recuerda la presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo), Laura Quintas.

A Ricardo, la dolencia se la diagnosticaron con once meses, a comienzos de los setenta, por los frecuentes moratones que aparecían en sus primeros intentos de caminar. Pese a no tener antecedentes familiares conocidos (es una enfermedad hereditaria que transmiten las madres a los hijos varones), el pediatra enseguida sospechó. "Entonces no había tratamiento y la esperanza de vida era de menos de 30 años porque a la mínima hemorragia te morías", explica Ricardo. La enfermedad es congénita y aparece por la ausencia de unas proteínas que están en la sangre, llamadas factores de coagulación, por lo que al faltar éstas la hemorragia no se puede detener.

A finales de los setenta comenzaron a aparecer los primeros tratamientos pero los hemofílicos seguían siendo "niños de cristal" que tenían prohibido correr y jugar. "Era una vida peculiar y por eso ahora nos sorprende ver a los niños que saltan y corren, que llevan una vida "casi" normal. Los hemofílicos de ahora son otra cosa", bromea. De hecho, entre sus recuerdos de niñez están las noches con el tobillo hinchado metido en hielo. Ahora, con dos rodillas ortopédicas, su vida ha cambiado por completo, para mejor. "Me pasé más de veinte años sin poder caminar bien, los de nuestra generación estamos machacados", asevera. Cuando surge un derrame se inyecta un fármaco que permite que "durante unas horas la sangre coagule más o menos normal".

Con los niños el tratamiento es profiláctico, con una dosis cada dos o tres días que les inyecta una pequeña cantidad para prevenir ante los derrames espontáneos. "No son espontáneos, claro, pero es que por el golpe más mínimo se rompe un capilar", indica. Es el que sigue Pablo, de diez años, hijo de Iria Rico, de Narón. Padece hemofilia de tipo B, la menos frecuente. Se inyecta dos veces por semana, antes en el hospital y ahora en casa. "Hasta que aprendí a pinchar íbamos los lunes y los jueves, ahora lo hago yo pero me cuesta mucho porque hay que hacerlo en la vena de la mano y yo soy profesora, no enfermera", relata. Con 2 años Pablo sufrió un episodio de diarreas y vómitos que se confundió con una apendicitis. La prueba de coagulación arrojó el diagnóstico. En su familia no hay antecedentes por lo que se trata de una mutación genética, subraya Iria. "Pablo siempre me pregunta cuándo habrá una pastilla", evoca.

El objetivo es que los dos pinchazos semanales se conviertan en dos al mes, algo posible con los nuevos fármacos por los que la Xunta ya manifestó su interés, siendo la primera comunidad en hacerlo. De hecho, la reclamación de la Federación Española de Hemofílicos es que todos los afectados puedan tener acceso y por eso exige al Ministerio de Sanidad que financie los nuevos fármacos que permiten "una mejor calidad de vida".

En Galicia los afectados admiten ser unos "privilegiados" pero eso no les hace bajar la guardia ante los últimos avances farmacéuticos. "En España tenemos acceso a la medicación pero queremos los de última generación. En el mundo, el reto es mayor ya que solo el 25 por ciento de los afectados tienen acceso a algún tratamiento", recuerda Laura Quintas.