La sede viguesa de la Asociación Gallega contra las Enfermedades Neuromusculares lleva a cabo un completo programa con servicios de asesoramiento, orientación y promoción de la autonomía personal de sus asociados, más de 400 en la comunidad gallega. Acaban de recibir una aportación de 8.500 euros de La Obra Social "La Caixa" que permite dar continuidad a sus actividades, siendo la única entidad financiera que colabora con la asociación, declarada de interés público por la Xunta por lo que además recibe aportaciones autonómicas y por parte de la Diputación de Pontevedra.

En concreto, la ayuda de La Caixa "no va ligada a un proyecto concreto" sino que permite llevar a cabo actividades de sensibilización como "Ponte Lugar", sesiones informativas y también colabora en las publicaciones periódicas que edita ASEM que se centran en informar a los usuarios sobre enfermedades específicas o tratamientos como la fisioterapia respiratoria.

"La aportación nos permite mantener los servicios básicos que son el trabajo social, para informar y asesorar a las personas afectadas desde el primer momento ya que cuando recibes el diagnóstico recibes información por todas partes y no sabes a qué atenerte y tampoco la búsqueda en Internet resulta una buena opción", precisa el presidente de la asociación viguesa, Manuel Rego, afectado por la enfermedad de Charcot (CMT). Por ello, desde la entidad se abordan todas las etapas de la enfermedad, desde el inicio también la evolución.

Rego explica que entre las actividades que promueve ASEM Vigo se encuentra también un banco de productos de apoyo gratuito que incluye desde sillas manuales o automáticas a camas, grúas y "material de todo tipo" que en su mayoría ha sido cedido por otros usuarios.

"En lo que respecta a las enfermedades neuromusculares hay más de 150 diagnósticos diferentes con sus respectivos subtipos", explica el presidente de la entidad, de la que también forman parte los afectados por enfermedades raras (se califican así las que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes) neuromusculares. ASEM Galicia cumplirá 25 años el próximo 2018 y desde sus comienzos integra a usuarios con estas enfermedades, en su mayoría crónicas que carecen de cura y cuyo tratamiento se centra en la atención fisioterapéutica. "La sanidad pública financia veinte sesiones al año a estos pacientes cuando la mayoría precisan de, al menos, una por semana", lamenta.