La ataxia es una enfermedad rara, degenerativa, que ataca al sistema nervioso, causando problemas de movilidad y habla. Existen diferentes tipos y uno de ellos es originario de Galicia, el SCA36, hereditario y que afecta a unas 140 personas, todas con un antecesor común en la Costa da Morte. Sorprendentemente, en una región de Japón también se ha identificado esta variante, que se cree podría ser el legado de algún gallego emigrante. Ayer se celebró el día mundial de la ataxia.
"Es como si estuvieras borracha, pero sin estarlo", resume la sintomatología Juliana Moscoso, presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia y paciente de la misma. "Si te quieres levantar se te mueve todo, no te puedes mantener de pie quieto, arrastras las palabras al hablar y cuando intentas llevarte el tenedor a la boca, por ejemplo, no aciertas", ejemplifica. Ella todavía no ha comenzado a tener los síntomas, pero los ha visto en su padre y en su abuelo. "A mí me queda poco porque tengo 53 años, no sabes cuándo pero sabes que sí o sí llegan".
Esta variante de la enfermedad se hace visible entre los 40 y 60 años. No tiene cura ni tratamiento y se debe a la mutación de un gen que se hereda. Se ha descubierto un ancestro común que vivió en el siglo XIII.
Los primeros casos fueron diagnosticados en los años 90 por los doctores Manuel Arias y María Jesús Sobrido, médicos de la Gerencia de Gestión Integrada de Santiago. Su prevalencia es de 5 casos por cada 100.000 habitantes, pero Moscoso indica que "en pocos años se multiplicarán los casos porque la mayoría de afectados tiene hijos que serán enfermos". Es más, los profesionales esperan que aparezcan pacientes tanto en España, como en Europa y América latina dado que la emigración "es un fenómeno muy ligado a Galicia".
Según avanza la enfermedad, las complicaciones se añaden: pérdida de movilidad ocular, de capacidad auditiva y de fuerza muscular. Moscoso explica que algunos pacientes pueden quedarse sordos y que sufren también problemas para deglutir, "más con los líquidos que con los sólidos". Aunque no existe nada que retrase su evolución, Moscoso aconseja a los pacientes hacer fisioterapia: "Fortaleces los músculos y eso hace que tengas más fuerza para controlarte".
El año que viene tendrá lugar en Cabana de Bergantiños el segundo Congreso Mundial de la ataxia de Costa da Morte, el primero se celebró en Japón. Mientras no llega una cura, la asociación que Moscoso preside ofrece apoyo a los enfermos y realiza actividades para recaudar fondos que donan a la investigación, para que al menos, dice, "se logre retrasar el avance de la enfermedad".
