"La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad más cruel que existe. Te anula como persona, vas perdiendo todo lo que eres, con el drama añadido de ser consciente, en todo momento, de lo que está pasando". Carlos Sánchez sabe bien de lo que habla. Su mujer, Susana, falleció en 2016 de ELA, una dolencia degenerativa que ataca a las neuronas motoras provocando una parálisis muscular progresiva y que, por el momento, no tiene cura. Cada año, se diagnostican en Galicia alrededor de treinta nuevos casos, sobre todo, en adultos de entre 40 y 70 años, aunque también en pacientes más jóvenes, tal y como reconocen las asociaciones gallegas de afectados, que lamentan el escaso apoyo que reciben por parte de las administraciones y, sobre todo, la falta de investigación sobre esa patología.
Durante un año, que arrancará mañana, 9 de mayo -el día en que la pareja celebraba su aniversario-, Carlos va a visitar todas las dependencias gallegas de la Policía Nacional, Guardia Civil, Policía Local, bomberos, Instituciones Penitenciarias, Protección Civil, Vigilancia Aduanera... En todas y cada una de esas instalaciones, se fotografiará con su moto para dejar constancia de su paso por allí y colgará esas imágenes en la página web del proyecto, Ráfagas contra la ELA, y en Facebook. Será su manera de homenajear a Susana, y de hacer visible la enfermedad que se la arrancó de su lado. "Lo hago con este colectivo porque viví la enfermedad y la ELA es una cárcel", enfatiza este funcionario de prisiones, quien asegura haberse sentido "muy arropado, tanto por el general de la Guardia Civil como el jefe de la Policía Nacional", a la hora de poner en marcha esta iniciativa. "Me dijeron que por qué no abría el abanico a otros colectivos y todos me están dando su apoyo", resalta.
El proyecto Ráfagas contra la ELA, que ayer se presentó en María Pita, está abierto a todo aquel que quiera colaborar realizando una donación. "Todo el dinero recaudado será para la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela)", apunta Carlos, quien especifica que esos fondos se destinarán, íntegramente, a la investigación de la enfermedad.
