El dolor es el pan de cada día de quienes padecen síndrome de fatiga crónica (SFC), más conocido como fibromialgia. A pesar de que afecta a cerca de un tres por ciento de la población y de que la Organización Mundial de la Salud la considera una enfermedad reumatológica grave, la fibromialgia continúa siendo una enfermedad incomprendida e ignorada, incluso por muchos especialistas, algo que a los afectados les duele aún más que el propio dolor y la fatiga, que hacen que realizar actividades tan simples como asearse, hacer la compra o simplemente levantarse de la cama se conviertan en un auténtico calvario.
"Aún hoy en día hay reumatólogos que no quieren reconocerla y que nos consideran unas locas y unas vagas, cuando en realidad somos personas demasiado activas, que nos comíamos el mundo pero que hemos tenido que aceptar que no podemos y limitarnos a hacer unas cositas y de ahí no pasarnos porque si no el cuerpo lo nota", explica María del Carmen Lorenzo Lorenzo, presidenta de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de la provincia de Pontevedra (AFIBROPO).
Esta afectada, de 57 años, sufre fibromialgia desde los 27 aunque no se le diagnosticó hasta quince años después. "Cuando no sabía qué tenía lo único que deseaba era saber qué tenía, pero ahora que lo sé, cuando voy a otro médico y le dices que tienes fibromialgia de verdad que les cambia la cara. Es una enfermedad muy dura y difícil porque no se ve en ninguna prueba médica, solo a través de un examen físico general a través de unos puntos determinados en el cuerpo, un barómetro que a muchos médicos no les sirve", se lamenta.
La fibromialgia puede afectar de forma progresiva al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y se caracteriza por un dolor músculo esquelético crónico y generalizado de origen desconocido, fatiga severa, febrícula o fiebre, problemas de sueño, intolerancia a la luz, al sonido y a los cambios de temperatura, dolor muscular y en las articulaciones, sensibilidades químicas múltiples, sensibilidad electromagnética y a otros factores ambientales, febrícula, pérdida sustancial de concentración y memoria, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física y depresión. Sin tratamiento específico, solo se pueden tratar sus síntomas.
"Tomamos un montón de medicamentos para los distintos síntomas, que pueden ser muchos. No solo es el dolor muscular y la fatiga, sino que va teniendo otras consecuencias como trastorno del sueño, rigidez en el cuerpo, sobre todo al levantarnos, dolor de cabeza, problemas en la piel, a veces desequilibrios y vértigos, lentitud mentad, pérdida de memoria y muchas veces acabamos teniendo depresión", afirma.
La fibromialgia es una enfermedad muy limitante, que merma la calidad de vida del paciente y que está siempre ahí, latente. "Unos días estás regular o casi bien y le pones a hacer cosas, y a las once o doce de la mañana ya no puedes hacer nada más y muchas acaban pasando el resto del día en la cama", explica.
Este no es, sin embargo, su caso. "Me he acostumbrado a la enfermedad y llevo una vida bastante activa, dentro de lo cabe: cuido de mis nietos, hago pequeñas cositas en casa, donde tengo que decir que mi marido me ayuda mucho, y echo una mano en la asociación. Ahora estoy haciendo reposo porque me operaron de tiroides, pero también hacía algo de ejercicio", explica. La actividad física es algo que recomienda a todos los enfermos, ya que se ha demostrado su eficacia como terapia. Por ello, Afibropro, que en estos momentos cuanta con unos 140 socios, oferta talleres de yoga y pilates entre sus actividades.
