La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas redirige las demandas de los pacientes que acuden a ellos por la vía administrativa normal. Cuenta con diecisiete médicos asesores y mantiene una "estrecha" relación con la Consellería de Sanidade, según explica su presidenta Carmen López.
"Nosotros no recaudamos fondos para una persona concreta, preferimos buscar fondos en la administración pública para abrir puertas para todos los enfermos y que se sepan nuestras demandas y necesidades. Hay padres que lo han hecho para sus hijos y también abrieron puertas, lo respetamos. Ante la desesperación uno hace lo que sea, siempre recomendamos que vayan de la mano del especialista que es quien mejor les va a aconsejar", dice López.
