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Las mil caras de la esclerosis múltiple

Los casos de esta dolencia neurodegenerativa, con 2.700 afectados en Galicia, se duplicaron en 20 años -Problemas de visión y movilidad, y fatiga, entre los síntomas

19.12.2016 | 01:50
// Carlos Pardellas

Un cansancio constante e inusualmente fuerte, una pierna que de repente se niega a responder al dar un paseo, levantarse un día viendo borroso o ser incapaz de hablar o escribir durante unos minutos. Estas son solo algunas de las maneras en las que la esclerosis múltiple puede manifestarse, pero ni todos los pacientes presentan los mismos síntomas ni éstos aparecen siempre en el mismo orden. Con motivo del día nacional de esta patología, que se celebró ayer, la Sociedad Española de Neurología advierte de que la incidencia de esta enfermedad neurodegenativa crónica que afecta al sistema nervioso central se ha duplicado en las últimas dos décadas. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en toda España, donde ya hay 47.000 afectados, de los que 2.700 residen en la comunidad gallega.

La esclerosis múltiple aparece cuando el propio sistema inmunitario del paciente ataca la mielina -la materia que recubre los nervios-, lo que provoca que cuando el cerebro envía una señal a cualquier parte del cuerpo, ésta llegue distorsionada, lo que en la práctica puede traducirse en múltiples síntomas: desde fatiga, pérdida de equilibrio, temblores o dificultad para caminar hasta incontinencia urinaria, visión doble, pérdidas de memoria o dificultad para hablar. Pese a que se trata de una patología muy heterogénea, los neurólogos reconocen que "la sensibilidad, la alteración motora y los trastornos visuales" son los primeros síntomas de esta patología de la que se desconoce su origen aunque algunos estudios apuntan a que hay factores medioambientales que podrían estar detrás del aumento de casos. "Parece haber factores que favorecen la aparición de esta enfermedad como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, las radiaciones ultravioletas o el cambio de dieta", explican desde la Sociedad Española de Neurología, donde resaltan que el 70% de nuevos diagnósticos se producen en personas de 20 a 40 años y que hay una mayor incidencia entre las mujeres.

Pese a que es la causa más importante de discapacidad no traumática en la población joven, los médicos resaltan que ha habido "grandes avances" para el diagnóstico precoz y en los tratamientos, cada vez más personalizados. Eso sí, los neurólogos alertan de que existe un retraso medio de diagnóstico de entre uno y dos años y recuerdan que cuanto antes se inicie el tratamiento, más probabilidades hay de que el paciente pueda mantener su calidad de vida durante más tiempo. "No tiene cura, pero hay gente que puede hacer vida normal; existe un gran número de pacientes que llevan conviviendo más de 15 años con ella sin presentar discapacidad importante", indica la Sociedad Española de Neurología, que reconoce que en otros casos el paso del tiempo sí causa limitaciones, por lo que ven "imprescindible" continuar con la investigación para lograr "frenar el avance de la discapacidad".

Una vez con el diagnóstico en la mano, la actitud es fundamental para aprender a sobrellevar una patología que acompañará el resto de la vida. Un claro ejemplo es el de Ramón Arroyo, en cuya experiencia se basa la película "100 metros". Este catalán comenzó a hacer deporte para fortalecer los músculos tras conocer que sufría esclerosis múltiple y poco a poco, pese a que le dijeron que no volvería a andar, logró superarse a sí mismo y consiguió finalizar un iroman en donde corría, nadaba y andaba en bicicleta.

Con esa idea, la de asumir de la forma más positiva posible la enfermedad, nació el portal Empositivo, creado por el vigués Jacobo Caruncho, con el objetivo de que los afectados reciban toda la información que precisan sobre la patología o los tratamientos de "forma sencilla y fácil", pero también para servir como un lugar en el que los propios pacientes pueden exponer su experiencia. "Parto de lo que me habría gustado encontrarme a mí cuando me diagnosticaron", explica este joven gallego, quien añade: "Normalmente las webs tienen información muy técnica y carecen de testimonios. Cuando me diagnosticaron yo no pensaba en el tratamiento ni en nuevas terapias, quería saber qué contaban otros pacientes". Caruncho reconoce que tras el diagnóstico tuvo una actitud "muy negativa" de la que logró salir gracias al apoyo de sus allegados y por ello quiso bautizar a la web como Empositivo. "De todo se puede sacar algo positivo. Preferiría no tener la enfermedad, pero también me ha aportado cosas positivas", sostiene.

Caruncho define Empositivo como una web "para y de los pacientes". "Una de las cosas que me hace más ilusión es que esta web sirve para conectar a pacientes y hacer que algunos afectados se vuelvan activos, envíen fotos o comentarios sobre actos", señala Caruncho, quien reconoce que esta labor también le sirve como terapia. "Una de mis preocupaciones son los problemas cognitivos, mis lapsus de memoria y mi falta de capacidad de atención. La web me permite tener la mente activa", señala.

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