La vida dio un vuelco radical en la casa del matrimonio formado por Salvador Budiño y Alicia Rodríguez, el día en el que, en un hospital pontevedrés, les comunicaron que su hijo mayor, Elías, que por aquel entonces acababa de cumplir los seis años de edad, padecía diabetes de tipo 1. Tres años después, Budiño, delegado en Galicia de la asociación DiabetesCero, narra a FARO DE VIGO su experiencia y sus conocimientos sobre esta enfermedad de la que mañana lunes se celebra el Día Mundial.
| La "noticia". "¿Qué cómo recibí la "noticia" de que mi hijo padecía diabetes? Pues seré muy claro: como si me hubiesen dado un puñetazo en plenas narices.Me comunicaron que era una enfermedad crónica, de las que tienes para toda la vida, vaya. Lo primero que hice fue tratar de buscar información por todas partes y, efectivamente, en todas se me indicaba que estaba ante una enfermedad incurable. ¿Incurable? Quizás fue esa odiosa palabra la que provocó mi mayor reacción porque, desde ese momento, además de cuidar de nuestro hijo y adaptarnos a un nuevo ritmo de vida, tanto mi mujer como yo nos impusimos como obligación la de rebelarnos contra tan pésimo pronóstico. También nos percatamos de que a partir de ese momento no era únicamente mi hijo mayor quien padecía diabetes, sino todos en la familia, incluidos, además de mi mujer y yo, nuestro otro hijo, el más pequeño".
| El control. "Una vez diagnosticada la enfermedad, otra palabra se "puso de moda" en casa: la palabra control.Después de tres años conviviendo con ella, yo a la diabetes la llamo la enfermedad de las matemáticas, de los datos y, sobre todo, del control, de un control hasta la extenuación. Durante un día normal en la vida de un niño con diabetes se tiene que medir el azúcar en sangre, es decir, pinchar y sacar la gota correspondiente, como mínimo, entre ocho y diez veces. Ese control se puede convertir en obsesivo; de hecho hubo épocas en que hacíamos hasta 30 o 40 controles diarios.Otro dato que tenemos que controlar es el de la cantidad de hidratos de carbono que le servimos en cada comida. Todo lo que le damos al niño tenemos que pesarlo: pesamos las patatas, el arroz, las galletas, la carne...Así, por ejemplo, comer algo tan cotidiano como puede ser un filete con patatas implica previamente hacer todo ese control de peso y cantidades para, según ellas, averiguar la dosis de insulina que le tenemos que suministrar. Por si fuera poco, también es preciso estar atento al ejercicio físico que haga el niño. El ejercicio quema azúcares pero, si por ejemplo, el niño está todo el día en casa sin moverse, corre el riesgo de que sufra una subida, como también existe riesgo por causas de tipo psicológico: un enfado, un nerviosismo, una excitación...pueden repercutir en el nivel de azúcar en sangre hasta el punto de disparársele los niveles".
| Hipo e hiperglucemia. "Una persona diabética es susceptible de padecer dos tipos de crisis, la hipoglucemia (bajada de azúcar) y la hiperglucemia(subida). Nosotros le tenemos más miedo a la primera porque puede derivar, si no se actúa a tiempo, en un coma diabético. Con esto no quiero decir que la hiperglucemia no sea también peligrosa, pero sus consecuencias digamos que son más a medio y corto plazo".
| La asimilación por parte del niño. "He de reconocer que nuestro hijo, en los primeros meses desde que conoció que tenía diabetes, llevaba bien todos estos controles de los que hablaba. Claro que, por aquel entonces, el chaval creía que se trataba de algo pasajero, una especie de régimen a seguir durante una temporada pero que, algún día, tendría que acabarse. Pero, pasado el tiempo, comprobó que no era así y empezaron a suscitarse situaciones difíciles en el sentido de que llegaba sentirse diferente al resto de los niños con los que juega o estudia,lo cual le puede hacer sentir una especie de sentimiento de marginación o de vergüenza. De todas formas, en general, si hay algo llamémosle positivo en todo esto, es que los niños que padecen diabetes adquieren un mayor grado de responsabilidad en sus actos a lo largo de su vida, y eso solo se consigue a base de asumir la enfermedad, de que hay que hacer lo que hay que hacer porque, en caso contrario, las consecuencias son nefastas".
| La cobertura sanitaria. "Sanidad trata la diabetes como una enfermedad crónica. En Galicia, el sistema sanitario no está preparado para el adecuado tratamiento de la diabetes. Tanto mi mujer como yo hemos notado que uno de los fallos más lamentables es encontrarte con que nadie te ayuda, que no hay cercanía, que no hay apoyo, que el trato, en fin, es muy frío. En los hospitales te dan una serie de instrucciones, pero indirecta (o directamente) lo que te vienen a decir es: "¡Arréglate como puedas!" . Sufrimos, por otra parte, una ausencia total de profesionales endocrinos pediátricos. Hay pediatras que aprenden algo de la endocrinología y, por tanto, de la diabetes, pero, insisto, no existen especialistas en niños con diabetes. Lo que sí hay son endocrinos de adultos pero, claro, eso no lo cubre la Sanidad pública, así que si queremos acudir a uno de ellos tenemos que pagarlo de nuestro bolsillo. A ello hay que añadir que el Sergas tiene su catálogo de medicamentos, pero quienes estamos en esta situación sabemos que no son los adecuados, así que si los queremos, pues tenemos que costearlos en su totalidad. Y esto también atañe a los aparatos de medición. Nosotros tenemos un aparato sensor para poder controlar los niveles de azúcar que nos sale a unos 130 o 140 euros al mes".
| El niño en el colegio. "Lógicamente, lo primero que hacemos es comunicar al centro escolar en el que está que nuestro hijo padece diabetes. A la vez, les damos unas pautas a seguir en caso de que adviertan algún comportamiento extraño del chaval: si se encuentra mareado, si está nervioso, cansado...Pero con lo que nos encontramos es con que los profesores no tienen la obligación de controlar a un niño diabético. Existe, por parte del Sergas y la consellería de Educación, un protocolo de actuación general para todas las enfermedades, pero en general no se atiende a los niños diabéticos, como tampoco, por ejemplo, a los celíacos. Salvo contadas excepciones, lo que suele hacerse es llamar a urgencias (o a nosotros mismos), cuando, en realidad, con un pequeño pinchazo podrían solucionar casi cualquier tipo de estas crisis. Esto, sin ir más lejos,ha obligado a mi mujer a tener que pedir un permiso especial en su trabajo para poder acudir todos los días al colegio donde está nuestro hijo a una determinada hora...y solo para estar un par de minutos y comprobar el azúcar en sangre".
| ¿Qué es DiabetesCero? "Tras el impacto inicial de conocer que mi hijo era diabético, me rebelé contra su incurabilidad. Fue así como llegué a conocer la existencia de DiabetesCero (www.diabetescero.com) , una asociación que hoy está expandida por prácticamente toda España, cuya labor consiste, -a través de la organización de diversas actividades y de promover campañas de concienciación- en recaudar fondos económicos para financiar la investigación sobre esta enfermedad en nuestro país. Se trata de unos padres y madres que no nos resignamos, que creemos que esta enfermedad se puede curar. ¿Cómo? Pues indudablemente, investigando. DiabetesCero, que muy pronto se convertirá en Fundación, está en contacto con los científicos públicos que, en España, trabajan en la investigación de la cura de la diabetes y, también, en la medida de lo posible, de su prevención".
