Sajjad tiene 20 años y necesita la ayuda de terceras personas para comer, asearse, desplazarse. Tiene parálisis cerebral, una discapacidad motora de la que cada año se diagnostican 54 nuevos casos en Galicia. Su madre, Begoña López, es su principal sostén, aunque esta viguesa también tiene que echar mano de familiares y amigos para poder compaginar su horario laboral con las atenciones que requiere Sajjad. A la familia está dedicado este año el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que se celebra el próximo día 5, para la que las asociaciones que trabajan en este ámbito reclaman más apoyo económico y social a través de su campaña "Besos por la parálisis cerebral".
"Son niños que tienen necesidades más caras y cada vez nos recortan más las subvenciones. Yo cuento con mi familia y amigos para que se queden con Sajjad mientras trabajo porque es cien por cien dependiente y necesita atención constante. Yo no podría pagar a una persona tantas horas", explica Begoña López.
Begoña se levanta todas las mañanas a las ocho de lunes a viernes para ducharse y preparar a Sajjad y acompañarlo hasta el autobús, que lo recoge en la puerta del portal para llevarlo hasta el centro de día de APAMP (Asociación de Familias de Personas con Parálisis Cerebral). Después, vuelve a casa y desayuna antes de marcharse a trabajar. Tiene horario de comercio, "aunque siempre se alarga", matiza, por lo que no vuelve a ver a su hijo hasta la noche, ya que Sajjad no come en casa.
Begoña sí y ese tiempo lo aprovecha también para preparar la cena para que Sajjad pueda cenar a las ocho. "Procuro respetar sus horarios, porque esto es muy importante para que se sienta bien, sobre todo la hora de la cena. Con el de la comida es más flexible porque es muy dormilón y sobre todo los fines de semana, dependiendo de lo que hayamos hecho, se levanta a una hora u otra, pero la hora de la cena es sagrada", relata Begoña, a quien le encanta ir con Sajjad a conciertos y a tomar algo con los amigos. "Está muy socializado y los fines de semana siempre salimos un ratito antes de cenar", explica.
Sajjad tiene reconocida una discapacidad del 99 por ciento, aunque ha aprendido a expresar lo que siente, sobre todo si hay algo que le desagrada, asegura su madre. "Tiene el cerebro muy dañado, pero hay mucha conexión entre los dos -asegura- y te transmite muchas cosas aunque no pueda hablar. Además, aunque Sajjad lleva viviendo aquí desde los ocho años, su idioma era el urdu", explica Begoña. Y es que Sajjad nació en Pakistán y en ese país fue donde Begoña lo conoció. A efectos legales, es su tutora, aunque desde un punto de vista afectivo es su madre.
"¿Hasta qué punto me entiende? No lo sé, pero sí sé que el cariño, el afecto, las atenciones, el tono, todo esto lo entiende perfectamente. Él es mi vida", asegura.
Madre soltera, Begoña asegura que tiene que hacer "encaje de bolillos" para poder compaginar su vida laboral con la familiar y no quiere ni pensar cómo se apañaría si cayese enferma o se rompiese un brazo. "El centro de día de APAMP es una maravilla. El problema es cuando tiene vacaciones, y tiene más que yo, o está enfermo y tiene que quedarse en casa. La verdad es que las familias tenemos pocos recursos en estas situaciones", denuncia.
Begoña también pone el foco en la delicada situación que atraviesan muchas familias debido a los recortes en las prestaciones. "Las ayudas a la dependencia cada vez las recortan más y no solo eso, sino que cada vez tenemos que hacer frente a un mayor copago. Yo porque tengo trabajo, aunque tenga un horario terrible, pero muchas familias lo están pasando realmente mal porque las ayudas no son suficientes", añade Begoña, que añade que ese apoyo que les falta por parte de la Administración lo encuentran en colectivos como APAMP.
Pocos recursos para las familias
- La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad motora en la primera infancia. El diagnóstico es un duro golpe para las familias, que en la mayoría de los casos no saben manejar la nueva situación y que suelen acudir a asociaciones como APAMP en busca de orientación y apoyo. "Las familias necesitan apoyo desde el momento en que nace el niño con parálisis. Este siempre es un proceso desesperado y a día de hoy no hay demasiados recursos o los que hay no llegan porque no existe coordinación entre los mismos, para ayudarles en esta situación", argumenta Concepción Somoza, gerente de APAMP.El camino tampoco es sencillo. "Si ya es difícil compaginar la vida laboral con la familiar, más lo es para las familias con personas dependientes, que además tienen unos 600 euros de gastos más al mes. Muchas están pasándolo muy mal por los recortes en las ayudas y la crisis", explica Somoza, que añade que aún queda mucho por hacer en el plano familiar. APAMP acaba de firmar un convenio con la Consellería de Familia para poner en marcha en las guarderías y escuelas infantiles el programa que desarrolla ya en el resto de etapas educativas. "Se trata de que el niño tenga el mejor acompañamiento y que los padres puedan conciliar la vida laboral y familiar también en esa etapa de 0 a 3 años", explica.
