Su finalidad es asesorar, formar a profesionales sanitarios y acompañar a pacientes terminales y familiares, tanto en el tránsito de la muerte como después, en el proceso de duelo. La Fundación Vivir un Buen Morir (BVM), que preside Mar López, forma en Vigo a los primeros gallegos en el acompañamiento de calidad a enfermos terminales. Se trata de una decena de mujeres procedentes de distintos ámbitos profesionales, y que a raíz de este curso han decidido unirse y crear Anam -palabra galéica que significa alma-, asociación de ámbito autonómico que abrirá sus puertas al público el próximo mes de septiembre en Vigo. Su finalidad: aplicar los conocimientos adquiridos en esta formación para contribuir a que la muerte sea de mayor calidad y, sobre todo, que se respete la voluntad del enfermo.
En su núcleo hay enfermeras, pero también profesionales de la economía social e incluso personas que, como Lucía Pérez, han estado muy próximas a la muerte. Esta mujer sobrevivió al virus de Guillain-Barré, contra el que luchó durante cuatro meses en la UCI y, aunque en ningún momento pensó que su vida había llegado al final, asegura que sabe muy bien qué no quiere cuando realmente llegue su momento. "En esos cuatro meses vi a mucha gente morir mal. A algunos no los dejaban ni morirse. Por eso quiero saber que no tengo que hacer si tengo que acompañar a alguien en esos momentos", explica.
Y es que, afirman, en España se muere mal. "Hay que romper el tabú sobre la muerte y abrir espacios donde se pueda hablar de ella. No se trata de crear polémica, sino de normalizarla", asegura la lucense Raquel Freiría, profesional de la economía social. De otro modo, advierte, la evitación de la muerte seguirá añadiendo sufrimiento al enfermo.
Aunque según la ley de autonomía del paciente, este tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento, y a su vez el profesional sanitario está obligado, entre otras cosas, al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica y a respetar las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente, no siempre se cumple. Según Mónica Méndez, enfermera, esto se debe a que el personal sanitario desconoce la normativa.
"Los médicos que conocen la ley es porque les interesa, pero no porque se nos haya informado. Pero no puedes estar al lado de una persona que se está muriendo sin mirar tu propia muerte", explica.
Para Lucía González, la presidenta de la Fundación Eomaia de Vigo, en cuyos locales establecerá su sede Anam, es necesario crear una conciencia social sobre el buen morir. "Hay que despertar la atención hacia la escucha del paciente para que sea este quien elija y en este sentido, y crear un debate y en este sentido somos una asociación de tránsito que llegue al mayor número de personas posibles", dice.
Olga Cameselle es bailarina y otra miembro de este colectivo. "Tenía la inquietud de saber qué hacer con personas que pueden querer que yo esté a su lado. No huir", explica. La misma motivación mueve a Loli Vázquez. Esta mujer no forma parte de Anam, aunque es otra de las alumnas del curso de VBM. "Quiero asumir mi responsabilidad sobre mi muerte, tomar conciencia. No sé qué saldrá después", dice.
Mar López
Para conseguir una muerte digna es fundamental, aseguran las miembros de Anam, que se faciliten los cuidados paliativos en casa a aquellos pacientes que así lo decidan, algo que contempla la ley de muerte digna de Galicia (Ley 5/2015, de 26 de junio, de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales), aunque no se está cumpliendo. Según Mónica Méndez, por falta de recursos.
Precisamente esta norma gallega es uno de los puntos incluidos en el sexto módulo de la formación que la especialista en Salud Mental y meditación Mar López, presidenta de la Fundación Vivir un Buen Morir (VBM), está impartiendo este fin de semana en Vigo, y que incluye también los aspectos jurídico-legales de la muerte, la limitación del esfuerzo terapéutico, los aspectos bioéticos al final de la vida y el documento de voluntades anticipadas o testamento vital, del que Anam ha consensuado con la Xunta un modelo propio ampliado.
"La ley de muerte digna en Galicia es una buena norma, pero hay que darla a conocer porque así evitaremos mucho sufrimiento y mucho litigio", opina.
En este sentido, recuerda que esta norma contempla, entre otros aspectos, la posibilidad de expresar qué opciones clínicas desea la persona que se le apliquen en determinados supuestos y cuáles no, y el derecho de recibir los cuidados paliativos en el domicilio sí este es el deseo del enfermo.
Según López, el 90% de las personas a las que VBM ha sondeado reconoce que no quiere morir cómo se muere en la mayoría de los casos, con un alargamiento de la vida que suma sufrimiento al enfermo. "Precisamente nuestro trabajo va encaminado a conseguir una muerte de calidad a través de una gestión de la muerte más humana y compasiva", añade la presidenta de VBM.
