Quintas: "Por suerte, hoy la terapia de la hemofilia evita los contagios pasados"

En Galicia, unas 500 personas sufren esta coagulopatía congénita -La presidenta de la federación gallega aboga por el acceso a las terapias recombinantes de última generación

17.04.2016 | 03:07
Laura Quintas.

La hemofilia es un enfermedad hereditaria y crónica, que afecta a los factores de la coagulación y en la que es fundamental prevenir y controlar las hemorragias, sobre todo en articulaciones y músculos, con la administración por vía intravenosa del factor deficitario (VIII, IX y XI) de origen recombinante como primera elección por su seguridad y eficacia. Se trata de una patología considerada rara, congénita y ligada al cromosoma X, por lo que los varones la padecen y las mujeres la portan.

Según datos de la Federación Mundial de la Hemofilia, aproximadamente 1 en 10.000 personas nace con hemofilia A (déficit del factor VIII) y 1 en 50.000 personas nace con hemofilia B (déficit del factor IX). La hemofilia C (déficit del XI) es más rara aún que las dos anteriores. En España, más de 3.000 personas padecen esta enfermedad, de las cuales, siete de cada diez la han heredado.

En Galicia más de 500 personas padecen esta patología o alguna otra coagulopatía congénita y dependen de tratamiento para corregir la tendencia hemorrágica, ya que en la actualidad no tiene cura. Galicia es una de las comunidades autónomas donde existe una mayor incidencia de esta enfermedad en España, sobre todo en poblaciones del Baixo Miño como Tomiño, A Guarda, Tui y O Rosal. Esto puede deberse a que al ser una enfermedad congénita, en poblaciones pequeñas las relaciones entre familias pueden llevar a que la enfermedad se transmita de una manera más perdurable en el tiempo, según la Asociación Gallega de Hemofilia (Agadhemo).

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra hoy, la presidenta de Agadhemo, Laura Quintas, reivindica el acceso universal a los tratamientos recombinantes. "Aunque en Galicia todos los hemofílicos son tratados con terapias recombinantes desde 2007, no podemos olvidar que no todos los enfermos tienen acceso a este tratamiento en toda España", asegura. En este sentido, y según la Federación Española de Hemofilia, a la que pertenece la agrupación gallega, solo el 62% de los pacientes españoles están siendo tratados con terapias recombinantes.

"Este tipo de tratamiento tiene que ser prioritario, porque además de ser más eficaz es más seguro porque como el factor no proviene de la sangre humana, no contiene virus, y por lo tanto no pueden darse infecciones como ha sucedido en el pasado con el sida y la hepatitis C, por ejemplo. Y nunca sabemos a qué otros virus podemos estar expuestos en un futuro", explica.

También es prioritario que se garantice la profilaxis, tanto en niños como en adultos, para evitar y disminuir la aparición de lesiones músculo-esqueléticas, mejorando de esta forma la calidad de vida de estos enfermos; la creación de unidades multidisciplinares, y la concienciación social. "Cuando a alguien se le habla de hemofilia, suele pensar en alguien que cuando se corta se desangra, pero el hemofílico también tiene hemorragias en articulaciones, que puede provocar malformaciones o atrofia muscular, y en órganos como el cerebro, los riñones... hemorragias digestivas", explica Quintas.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30% de los pacientes de hemofilia A grave y hasta el 6% con hemofilia B severa pueden desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso. Sin embargo, la presidenta de Agadhemo, fundada en 1988, asegura que se ha avanzado mucho en los últimos años. "Hace 30 años no teníamos tratamiento. Ahora sí, y los niños tienen acceso a un tratamiento, tres veces a la semana, para prevenir secuelas físicas, lo que mejorará su calidad de vida", afirma.

Uno de los mayores logros se consiguió el pasado año, recuerda Quintas, con la puesta en marcha del Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en España y los nuevos tratamientos antivirales. "En los años 80 y 90, muchos hemofílicos se contagiaron de hepatitis C durante sus tratamientos y es una gran noticia que ahora puedan acceden al tratamiento de la hepatitis C, que además, funciona muy bien", argumenta.

Para Quintas, es necesario que los enfermos continúen teniendo acceso a los tratamientos de última generación. En este sentido, recuerda que la Agencia Europea del Medicamento ha aprobado un nuevo fármaco recombinante mejorado que mantiene durante más tiempo la vida del factor que se inyecta el paciente, espaciando la dosis y manteniéndole cubierto durante más tiempo. Esta nueva terapia está pendiente de ser aprobada en nuestro país, aunque ya se administra en varios de la Unión Europea.

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