Galicia reforzó el pasado año su peso como referente en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades metabólicas hereditarias. Hospitales de todas las 50 provincias españolas así como de países de Hispanoamérica enviaron al Clínico de Santiago -donde se encuentra la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de los Errores Congénitos del Metabolismo- consultas diagnósticas o sugestivas de niños que pueden presentar estas patologías o se sospecha que las estén desarrollando. Dicha unidad atiende un ratio de cinco peticiones al día, según los datos facilitados ayer por el doctor José María Fraga Bermúdez.
Esta unidad de tratamiento y diagnóstico es dirigida por la doctora María Luz Couce Pico en el Hospital Clínico de Santiago con más de 20 personas trabajando en ella. "Trabajan en una situación de escaso reconocimiento social", criticaba ayer Fraga Bermúdez.
Ahora, con el apoyo de la Universidade de Santiago, el Sergas y Sanofi Genzyme (empresa farmacéutica con presencia mundial), esta unidad de referencia ha decidido dar un paso más creando la Cátedra de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
La presentación en sociedad fue ayer en Compostela donde se anunció que estará codirigida por María Luz Couce Pico -directora de la unidad y jefe de la sección de Neonatología y Enfermedades Metabólicas en el Clínico- así como por José María Fraga Bermúdez.
Este último indicó que la nueva cátedra busca ofrecer información sobre el campo de las enfermedades congénitas hereditarias a personal de ciencias de la salud, pero también a otros especialistas como gestores de la sanidad (economistas), biólogos o farmacéuticos, entre otros.
De hecho, la primera actuación consistirá en la creación de un master en enfermedades metabólicas congénitas que dirigirá la doctora Couce y que incluirá prestigiosos profesores de España y el extranjero. El objetivo es "ampliar el conocimiento y facilitar la comprensión por la sociedad de estas dolencias y su mejor atención sanitaria".
Hay que hacer hincapié que entre las dolencias hereditarias que afectan al metabolismo se encuentran pacientes con enfermedades raras. "Estas son -señala Bermúdez- de tratamiento complejo porque, hasta ahora, la industria farmacéutica tenía escaso interés en ellas ya que el número de pacientes es escaso. Pero la sociedad se ha sensibilizado en este campo y ha visto que tratando a estos pacientes, se puede evitar el desarrollo de la patología por error congénito, lo que beneficia al enfermo pero también a la sociedad", ya que el gasto asistencial es menor y su inclusión social y laboral mayor que si desarrollase la dolencia.
Los codirectores de la cátedra vaticinan que el máster empezará el próximo curso. A partir de ahora, trabajarán en el desarrollo formativo del mismo.
