Daño cerebral adquirido (DCA), una "epidemia" silenciosa

Un segundo que cambia una vida

-Cerca de 40.000 gallegos sufren una discapacidad por daño cerebral adquirido -Afectados y familias reclaman más recursos asistenciales cuando dejan el hospital

25.10.2015 | 02:17
Personas con daño cerebral adquirido entrenan sus neuronas en la Asociación "Alento" en Vigo. // A. Irago

"Llega de repente, sin avisar y, de un día para otro, te cambia la vida. De ser una persona autosuficiente pasas, en el peor de los casos, a tener que depender de los demás para casi todo". Así describe la presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Adaceco), Carmen Fernández Quiroga, la situación a la que se tienen que enfrentar los pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares una vez que los primeros abandonan el hospital.

"Una vida salvada merece ser vivida de forma digna, y para lograrlo necesitamos apoyos, porque el daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa que aumenta día a día, y que cada vez afecta a gente más joven", explica Fernández Quiroga, quien recuerda que cerca de 40.000 gallegos viven con una discapacidad por DCA, e insiste en reivindicar el papel del entorno más cercano del paciente. "No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo", remarca.

En Galicia, el 78% de los casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares (ictus), aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. "De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable (un aspecto en el que desde Adaceco hacemos especial hincapié) y, también, de tener prudencia al volante", subraya la presidenta de la asociación. "El problema del daño cerebral adquirido es que aún es un gran desconocido, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano causadas por distintas patologías, que aparecen de repente, sin avisar, y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito", añade la directora, Natalia de Llano.

Tanto la directora como la presidenta de Adaceco insisten en que los servicios sanitarios no cubren suficientemente las necesidades asistenciales de los pacientes con daño cerebral adquirido, y lamenta el "vacío" que encuentran una vez que reciben el alta hospitalaria. "No hay una continuidad asistencial por parte de las administraciones, pese a que muchos de ellos son incapaces de realizar, por sí mismos, las tareas más cotidianas. La rehabilitación es fundamental para que estos pacientes sigan recuperándose, puedan mantenerse lo mejor posible y, así, evitar los reingresos y las complicaciones", apunta Carmen Fernández Quiroga.

En la misma línea se manifiesta Santiago Casal Quintáns, hermano de un paciente con DCA, quien reconoce que el sistema sanitario "garantiza un atención razonablemente homogénea" en la fase aguda del DCA, durante los momentos posteriores al accidente, aunque matiza: "Una vez que se salva la vida, la atención es desigual en los ámbitos de rehabilitación y tiende a la inexistencia en cuanto a promoción de la autonomía personal e inclusión social. Todo el peso recae, a partir de ese momento, en las asociaciones de familiares y afectados".

Asociaciones de afectados que, como Adaceco, han de hacer encaje de bolillos para cuadrar sus cuentas y poder seguir ofreciendo a los afectados por DCA terapias que no se incluyen en la sanidad pública y que son "fundamentales" para la recuperación y el mantenimiento de estos pacientes. "Recibimos ayudas, pero nunca son suficientes", apunta Carmen Fernández Quiroga, quien hace especial hincapié, en este sentido, en que Adaceco está "pendiente" de recibir una serie de conciertos para su centro de día, "conciertos con los que ya cuentan otras asociaciones gallegas de daño cerebral" como Santiago, Lugo y Vigo.

Otro problema añadido es que muchas familias no buscan esa rehabilitación. ¿Por qué? "Porque han perdido la confianza, piensan que ya no hay mucho más que hacer, que si les han dado el alta en la sanidad pública es porque no hay margen de mejora", explica Juan Luis Delgado Fernández, afectado por DCA. "Cada enfermo es un mundo, pero la rehabilitación es siempre fundamental. A algunas personas les servirá para mejorar y a otras simplemente para no ir a peor, pero en cualquier caso, nunca supondrá un retroceso", señala.

Junto con las terapias, las asociaciones de afectados y familiares organizan toda una serie de actividades de ocio y tiempo libre, como salidas en grupo a la calle, visitas guiadas e, incluso, funciones de teatro.

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