Enfermos de Huntington piden más recursos para mejorar su calidad de vida

La asociación gallega se presenta este sábado en Santiago como una red de apoyo a los pacientes y a sus familiares - Se calcula que en Galicia hay cerca de 200 afectados

21.10.2015 | 02:24

Poner en marcha actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes de Corea de Huntington y luchar contra la estigmatización de la enfermedad son dos de las piedras angulares con las que trabajará la Asociación Gallega de Corea de Huntington, que se presenta el próximo sábado en el Centro Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) y que cuenta con el asesoramiento de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), que este año cumple 25 años. Cerca de una treintena de enfermos de distintos puntos de la comunidad han confirmado ya su asistencia a esta jornada, en la que participarán representantes de ambas asociaciones y especialistas.

Aunque a día de hoy, la enfermedad de Huntington no tiene tratamiento farmacológico, los últimos estudios científicos revelan que el tratamiento terapéutico relentiza su avance y mejora la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, no está incluido en la cartera de servicios sociales. Cubrir este vacío es lo que se propone Iria Pérez presidiendo la primera directiva de la asociación gallega, una decisión que tomó cuando a su mejor amiga el "test predictivo" le confirmó que desarrollaría esta enfermedad genética.

"Es la forma que encontré para ayudarla, a ella y a otros enfermos, porque hay terapias que pueden ayudar a que la enfermedad avance más lentamente, y también porque creo que estar con otras personas con la misma enfermedad te ayuda a no sentirte excluido", alega.

La enfermedad de Huntington, también conocida como corea de Huntington, es una enfermedad rara neurológica, hereditaria y degenerativa, que afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 personas y es la tercera patología neurodegenerativa más importante tras el alzhéimer y el párkinson. Según los datos de ACHE, más de 4.000 personas la padecen en España -cerca de 200 en Galicia- y más de 15.000 están en riesgo de padecerla -unas 750 en la comunidad-. La mayor parte de los afectados desarrollan la enfermedad durante la edad adulta, generalmente entre los 35 y los 55 años, aunque cerca de un 10% desarrollan síntomas antes de los 20 años y otro 10% después de los 55. La esperanza de vida es de 15-20 años. Los primeros signos de la enfermedad son leves y suelen ser pequeños cambios en la personalidad. Otros síntomas son la falta de memoria, la torpeza y el exceso de movimiento, que aumenta a medida que avanza la enfermedad.

"Es una enfermedad cruel, que no desaparece con el muerto porque cuando a uno se la diagnostican siempre hay dudas sobre si habrá más personas en la familia con ella, y por desgracia, las hay. Y es frecuente que un hijo, a quien se le ha diagnosticado la enfermedad, vea morir a su padre", afirma la presidenta de ACHE, Ruth Blanco, quien reclama más recursos adecuados a las necesidades de estos enfermos y una mayor formación de los especialistas para diagnosticar y manejar esta enfermedad. La asociación acaba de abrir un foro para que médicos y pacientes puedan compartir impresiones.

Otra de las preocupaciones de ACHE es evitar la transmisión de la enfermedad. "Abogamos por la paternidad responsable. Si una persona es portadora del gen mutado responsable del Huntington, hay un 50% de posibilidades de que su hijo también lo desarrolle. La única forma de evitar la transmisión es recurrir al diagnóstico genético preimplantacional. Esta opción existe, aunque la sanidad pública no la cubre en Galicia, por lo que no está al alcance de todos", explica Blanco, que añade que esta incluir esta técnica de reproducción en el sistema público de salud resulta más económica que el coste que supone al año un enfermo de Huntington -unos 28.000 euros, según Blanco-. Para explicar esta técnica, la asociación ha invitado a la doctora María Graña, directora de la clínica Zygos, que ha logrado el nacimiento de cinco niños libres de Huntington.

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