SE REABRE EL DEBATE SOBRE LA MUERTE DIGNA

Los padres de una niña enferma terminal reclaman retirarle la alimentación artificial

Acusan a los médicos de alargarle la vida innecesariamente y aseguran que están dispuestos a acudir a la Justicia

01.10.2015 | 11:25
Unos padres de Santiago piden una muerte digna para su hija
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Los padres de Andrea, en Santiago // Atlas

Andrea tiene doce años y padece una enfermedad degenerativa e irreversible. Sus padres, Estela Ordóñez y Antonio Lago, aseguran que la pequeña es una luchadora, acostumbrada al dolor y a recibir tratamientos agresivos, pero su mirada les dice que su cuerpo y su mente ya no aguantan más. El pasado 9 de junio fue ingresada en el Hospital Universitario de Santiago (CHUS) a causa de una trombopenia que agravó su estado de salud. Desde entonces, ha estado en la UCI en varias ocasiones y actualmente, es nutrida de forma artificial, una alimentación que, según sus progenitores, ya no tolera. Ante el progresivo deterioro de la pequeña, este matrimonio pide que sea sedada y se le retire el soporte paliativo para alimentación.

Y aquí radica la polémica. Fuentes hospitalarias aclaran que la niña es autónoma en sus funciones vitales y no está conectada a ningún aparato. Por tanto, matizan que no contemplan tomar decisiones que acarreen el fallo de órganos y que retirar el soporte de nutrición "induciría sufrimiento" a la menor. Mientras, los padres consideran que mantener esta alimentación es alargar el sufrimiento de su hija y estudian medidas legales en caso de que se rechace su petición.

"Es la decisión más dura que hemos tomado, pero no podemos permitir que se le alargue la vida a cualquier precio porque ella está sufriendo. Después de doce años luchando se merece una muerte digna. Hoy tenemos que ser valientes; después ya vendrán la tristeza y el dolor. Y su sufrimiento duele más que la despedida", afirma Estela Ordóñez, la madre de Andrea.

Este matrimonio de Noia (A Coruña), que tiene otros dos hijos, lleva meses luchando para conseguir que Andrea sea desconectada del soporte a través del cual es alimentada. Incluso aseguran tener un informe favorable del Comité de Ética de la Gerencia de Galicia, emitido el pasado 14 de septiembre, y que fue solicitado por el propio departamento de Pediatría del CHUS a nivel consultivo. Fuentes hospitalarias declinaron valorar el contenido del informe, por tratarse de un documento confidencial.

Ayer, los padres de Andrea se reunieron con el equipo médico que atiende a su hija, aunque los facultativos se mantienen firmes en su postura. "Dicen que no está en el punto para que se le retire el soporte alimenticio artificial y la dejemos ir tranquilamente y sin sufrimiento, aunque tampoco saben decirnos por qué no lo consideran. Lo que sí hemos conseguido es que no la manden a casa como pretendían y que sigan haciéndose cargo del estado de mi hija", se lamenta Estela.

Fuentes hospitalarias aclaran que a la menor ya se le aplica desde antes de verano la limitación del esfuerzo terapéutico, que implica "no adoptar ninguna medida proactiva para evitar que un órgano fracase en caso de que la niña sufriera una enfermedad aguda o un fallo cardiaco". Es decir, no van a prolongar su vida de forma artificial. Pero "tampoco se puede tomar una medida para que el órgano fracase". Además, confirman que Andrea recibe sedación y analgesia por su situación clínica, con "disconfort" o dolor.

La Gerencia de Gestión Integrada de Santiago de Compostela emitió ayer un comunicado avalando la decisión médica y asegurando que los facultativos actúan "respetando la legislación vigente y según los principios más estrictos de la ética". "El servicio de Pediatría del CHUS, tal y como establece la normativa vigente, en ejercicio a una buena práctica clínica, está comprometido con la limitación del esfuerzo terapéutico, en este o en cualquier otro caso en el que se entienda que la situación clínica así lo aconseje, e evitar en todo momento la obstinación terapéutica, tal y como recoge la ley", argumenta la Gerencia.

Los padres, sin embargo, no consideran que la limitación del esfuerzo terapéutico alivie el sufrimiento de su hija y acusan a los médicos de alargar la vida de la pequeña innecesariamente. "Esperamos que los médicos y la dirección del hospital valoren la realidad de la situación, que mi hija está terminal y que está ya para irse, que está sufriendo y no estamos dispuestos a verla demacrada y sufriendo", insiste Estela Ordóñez.

Por ello, los padres se han marcado un plazo, esta semana, antes de acudir a la vía judicial si no logran un acuerdo. "No perdemos la esperanza de que recapaciten porque creemos que Andrea se merece una muerte digna después de doce años luchando. No estamos reivindicando la eutanasia porque estamos amparados por una ley, aprobada por la Xunta, y por eso nos parece increíble que el equipo médico no la tenga en cuenta. La decisión que hemos tomado es muy dolorosa pero nuestra hija sufre día a día", afirma la madre de la niña.

Y en medio de este debate, la pequeña Andrea se deteriora cada vez más, según sus padres. "Ella no puede hablar, pero intelectualmente está conectada a su entorno, aunque en estos últimos cuatro meses ha sufrido una regresión intelectual bastante grande. Aún nos reconoce y podemos comunicarnos y sabemos que está sufriendo.Tampoco queremos llegar al punto de que ya no reconozca a nadie", explica Estela Ordóñez.

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