Sonrisas contra la ELA

De causa desconocida, la ELA se origina cuando las células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. La esperanza de vida es corta -entre dos y cinco años-, aunque también hay ejemplos que han superado, con creces, el pronóstico. El más conocido es el del astrofísico británico Stephen Hawking, uno de los científicos más reconocidos del último siglo, quien lleva casi cincuenta años conviviendo con esta enfermedad neurodegenerativa. A día de hoy, la ELA no tiene tratamiento ni cura, pero los quienes la padecen aseguran que mantenerse activo pospone el desenlace.

Agustín Guimerans, Tino, era marinero. Acababa de jubilarse, con 55 años, cuando le diagnosticaron ELA, hace ahora dos años y medio. No tenía síntomas, más allá de una sensación de debilidad. "Tuve suerte porque todo fue muy rápido. Los médicos sospecharon enseguida, me hicieron pruebas y me diagnosticaron ELA", afirma. Reconoce que en ese momento no sabía lo que era, pero que cuando lo supo decidió luchar. "Nadie va a estar aquí para siempre. La enfermedad como tal existe, pero uno puede decidir si quiere estar enfermo o no", dice. Y él decidió no estar enfermo.

Durante el primer año, continúo sin tener síntomas, pero después, la enfermedad comenzó a manifestarse. Primero perdió la movilidad de las extremidades inferiores -ahora se mueve en silla de ruedas- y está comenzando a perder la de los brazos. La capacidad de hablar la conserva, aunque cada vez le resulta más difícil. "La enfermedad va como va. Tiene algún tirón más rápido y no hay ninguna prueba que te diga en qué fase está. Yo noto que ya va haciendo mella en mi capacidad de comer, de respirar, de hablar...", relata. Pero mientras la enfermedad se lo permita, Tino está dispuesto a batallar contra la enfermedad y por mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, y también a contagiar su entusiasmo por la vida. "Yo voy a disfrutar de cada minuto", insiste.

Tino se ha encargado de la organización del Día Mundial de la ELA, que la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) celebra hoy en Cangas con el lema "La ELA existe". Será una fiesta gratuita -con marcha popular, travesía de natación y música-, con la que los afectados pretenden dar visibilidad a la enfermedad que imprime un estigma de silencio y aislamiento.

Para organizarla, Tino ha contado con la ayuda de su familia, sin la que esta conmemoración no habría sido posible. "El entorno familiar es muy importante. Sin la gente de nuestro alrededor poco podemos hacer", afirma. Por ello, también reclama mayor atención a las familias de los pacientes, para quienes la enfermedad también es muy dura. "No pueden esperar a que la persona que te cuida, que es de quien dependes para todo, caiga en una depresión porque ya no puede más. Tendrían que saber que si lo necesitan, ellos también tendrán ayuda. Pero solo se preocupan del enfermo. Ahora aún no, pero para Tere, mi mujer, va a ser muy duro", añade este cangués.

A Tita García, pontevedresa de 43 años, le diagnosticaron ELA hace dos años y dos meses. En su caso fue la voz la que dio la voz de alarma. Hacía tiempo que notaba que le costaba hablar, pero lo achacaba al estrés y a los humos del bar que regentaba junto con su marido, Víctor Loira. Este matrimonio, que tiene dos hijos, de 17 y 13 años, es un ejemplo de superación. Víctor, enfermo de Crohn, llevaba años posponiendo la colocación de la bolsa de ostomía, pero hace unos meses decidió hacerlo. "Tengo que estar al cien por cien cuando ella me necesite", asegura. Sus hijos también están totalmente volcados y participan en todo. "Al principio les costó asimilarlo, pero ahora son unos niños felices", asegura Tita, que tampoco se dejo amedrentar por el diagnóstico. "Nunca había oído hablar de ella, pero tampoco me desanimé. Sé que es una enfermedad muy rápida así que lo único que pienso ahora es que cada día es un día más de vida", asegura esta pontevedresa, que aún está a la espera de la resolución sobre su minusvalía, dos años después de haberla solicitado. "La ELA es una enfermedad rápida. Hay que facilitarles las cosas para mejorar su calidad de vida", se lamenta Víctor.

Los enfermos de ELA tienen puestas sus esperanzas en la investigación con células madre. De aquí que su principal interés se centre en dar visibilidad a la enfermedad oara que tenga un mayor apoyo. "Por eso son las importantes las asociaciones, porque muchas voces tienen más peso que una sola, y nosotros necesitamos que la investigación sobre el ELA no se detenga", afirma Tita. Y para ello, Agaela ha aportado 15.600 euros y los enfermos están poniendo una cantidad mensual para financiar la investigación. "Entendemos que estamos invirtiendo en nuestras vidas, pero esto te priva de otras cosas", añade Tino.

La comunicación, la asignatura pendiente

• La ELA no solo es una enfermedad cruel; es cara, afirman los enfermos. "La seguridad social solo te da la silla. La cama articulada, por ejemplo, que es tan importante o más como la silla, te la tienes que comprar tú, como las obras de adaptación que tengas que hacer en tu casa", asegura Tino Guimerans. Pero lo que para los enfermos de ELA es aún más grave es que no se contemplen ayudas para impedir su aislamiento, ya que en las fases avanzadas de la enfermedad, la única parte del cuerpo que mantiene la movilidad son los ojos. Estos se convierten desde ese momento en su herramienta de comunicación y en su único enlace con el exterior. "Los ojos también sirven para hablar. ¿Cómo te pueden privar de un artilugio que te sirve para decir si tienes calor o frío o te estás ahogando? Creo que esto es fundamental", añade Tino. El coste tampoco no es un argumento y lo argumenta: "No les costaría nada porque, como las sillas, se dejarían en depósito. Cuando ya no se necesite, se devuelve".