La Fundación María José Jove de A Coruña ha acogido la presentación de "West Galicia", la primera asociación de la comunidad de enfermedades raras y epilepsia.
Carmen Blach presidirá esta asociación, que nace del interés de un grupo de familias cuyos hijos padecen la enfermedad rara denominada síndrome de West.
"La carencia de información y de ayuda que esta enfermedad requiere y para evitar que ninguna familia se sienta ni desprotegida, ni extraña y, ni mucho menos, con problemas económicos por el alto precio que implica el cuidado del hijo" son los motivos por los que se ha creado "West Galicia", explica.
