La cesta de la compra de las personas con síndrome metabólico es tres veces más cara que la normal

La asociación celebra su encuentro anual, en el que distinguirá al doctor José Mª Fraga

27.06.2014 | 02:29
José María Fraga.

La cesta de la compra puede costarle hasta tres veces más a una familia con un miembro con síndrome metabólico. Así lo asegura el presidente de la Asociación Fenilcetonurica y OTC de Galicia (Asfega), Manuel Varela, que añade que los productos alimenticios específicos que precisan los enfermos de fenilcetonuria, bajos en esta proteína, que no se encuentran en los supermercados. Es la propia asociación la que se encarga de realizar los pedidos, generalmente a Alemania y Polonia, y de repartirlos entre sus asociados. "Las familias no reciben ningún tipo de ayuda para la alimentación, cuando la dieta es fundamental en el tratamiento de estos enfermos", afirma el presidente de Asfega, que desde hoy y hasta el domingo celebra en Panxón (Nigrán) su XXIII Convivencia Enfermedades Metabólicas. Durante este encuentro, Asfega entregará su insignia de oro al doctor e investigador José María Fraga,director de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Errores Congénitos del Metabolismo del Centro Hispitalario Universitario de Santiago, (CHUS) y Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad 2008.

"El CHUS es uno de los siete hospitales españoles de referencia para las enfermedades infrecuentes y nuestra comunidad tiene uno de los cribados de enfermedades metabólicas en la cartera de los servicios sanitarios más amplia de España, con 32 patologías incluidas en la llamada prueba del talón, un análisis que desde que se le realiza a los recién nacidos ha evitado el desarrollo de discapacidades y ha permitido a los niños llevar una vida normal gracias a los tratamientos, entre los que se incluyen la dieta", afirma Varela.

Durante este encuentro anual, una docena de especialistas en distintos campos médicos analizarán los últimos avances en el tratamiento y diagnóstico en este grupo de enfermedades infrecuentes (antes raras), que se caracterizan por la incapacidad del organismo de transformar los alimentos adecuadamente. Según Varela, este grupo de patologías engloba cerca de 700 enfermedades, que afectan a unas 1.500 personas en España, unos 400 en Galicia.

Asimismo, se realizará un balance del primer año de funcionamiento de la Unidad de Adultos. "Era una de nuestras peleas, que por fin conseguimos el pasado año, porque estamos hablando de enfermedades crónicas,", afirma Varela, que hace un llamamiento a la Administración para que no se olvide de estos enfermos. "Hace tres años, la asociación contaba con una ayuda de 32.000 euros, que hoy es de 4.300. Nos estamos ahogando porque necesitamos personal para continuar con nuestra labor, al que no podemos pagar", afirma.

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