Alex Dasilva, el pequeño espía de la vida

Sometido a un trasplante de cinco órganos, el niño pontevedrés comienza, a los 11 años, a hacer una vida normal

15.06.2014 | 01:30

Álex Dasilva acaba de cumplir once años y es ahora cuando comienza a descubrir los sabores de la comida, a acudir casi a diario al colegio y a dormir en su habitación. Un trasplante de cinco órganos vitales, casi todo su sistema digestivo, le ha dado la oportunidad de hacerlo. La familia se ha costeado con mucho esfuerzo y sin ninguna ayuda pública el elevado coste de los tratamientos y las largas estancias en Madrid, donde se encuentra el hospital de referencia. A pesar de haber pasado más de la mitad de su corta vida en una cama de hospital, Álex mantiene la alegría y la ilusión por ser de mayor espía.

"¿Has pensado ya qué te gustaría ser de mayor?". Alex baja el tono de voz y se pone serio: "Es que no te lo puedo decir", responde. "Anda, por favor, dímelo". "Bueno... espía", admite ya en un susurro. Alex Dasilva acaba de cumplir 11 años y ha pasado más de la mitad de su corta vida en hospitales. A pesar de eso es un niño alegre y fantasioso al que le encantan los superhéroes, la piscina y, cada vez más, las patatas fritas, que casi acaba de descubrir.

Tras trece operaciones diferentes que empezaron nada más nacer, hace dos años al pequeño le trasplantaron cinco órganos vitales: el estómago, el páncreas, el hígado, el intestino delgado y el grueso y le extirparon el bazo, uno de los trasplantes más complejos que existen, ya que implica prácticamente todo el sistema digestivo sustituido en una misma intervención.

Hace un año, Alex comenzó a alimentarse por la boca por primera vez y a asistir a la escuela con regularidad, dos cosas sencillas que para la mayor parte de los niños son absolutamente normales pero para el pequeño espía suponen los primeros éxitos de una nueva vida.

Los problemas de salud de Álex comenzaron antes incluso de nacer. "Cuando estaba embarazada ya detectaron que el niño sufría gastroclisis, una dolencia que provoca que los intestinos se formen fuera del cuerpo. La idea era introducirlos de nuevo en cuanto naciera, pero no dio resultado", explica la madre, Elena González.

Los hospitales se convirtieron desde entonces en la segunda casa de la familia, que tiene otros dos hijos, entonces de 7 y 12 años. "Vivimos un año en el Hospital de Santiago, en la UCI, y el niño estuvo cuatro meses en coma... No nos daban esperanzas y fue un verdadero calvario", recuerda Elena. "La familia se rompe; es muy duro vivirlo", añade la madre.

Alex salió adelante y, con un año, le enviaron por fin a casa aunque con máquinas para alimentarse. Pero la felicidad solo duró una semana. El pequeño necesitaba un trasplante y entró en la lista de espera en el Hospital La Paz de Madrid, centro de referencia para estas patologías. "El trato allí fue mucho mejor que en Santiago ya que teníamos habitación en el baño y una cama... en estancias tan largas no sabes cuánto se agradece algo así", destacan los padres.

Pasaron cinco meses en Madrid y volvieron otras dos semanas a Vilagarcía. El ir y venir fue constante hasta que, con dos años y medio, hicieron un trasplante al niño de intestino. "La operación salió bien y Álex podía empezar a alimentarse por la boca, pero no se acostumbraba y tuvimos que seguir con la sonda nasogástrica", apunta la madre. Entre tanto, echaron a su marido, Vicente, del trabajo del sector del aluminio al que se dedicaba. "Es muy difícil que en una empresa aguanten esto tanto tiempo...", advierte el padre. Y no contaban con ninguna ayuda pública. "Hemos tenido que pagarnos todo nosotros, los viajes, las largas estancias, tuvimos que alquilar un piso en Madrid... Con los niños con cáncer, por ejemplo, hay otro tipo de ayudas, pero esta enfermedad no es muy conocida y no tiene ningún apoyo", lamentan. Aún hoy, que gastan más de 300 euros al mes solo en medicación, siguen sin contar con ninguna ayuda de la Xunta.

La situación mejoró a partir de la creación de la Asociación Española de Niños con Trasplante Multiviscerañ y Afectados de Fallo Intestinal y Nutrición (Nupa). "La ayuda que te ofrecen con un piso de acogida es vital para muchos", agradecen.

Álex fue intervenido del intestino otras tres veces, pero ya estaba muy afectado y era necesario un multitrasplante, que ofrecen mejores resultados. Así, hace dos años, el pequeño recibió de un donante único los cinco órganos que le dieron una segunda oportunidad. Cuatro meses después de la intervención volvieron a Galicia y, aunque a menudo tiene que ser internado por infecciones y otros problemas, por fin el pequeño comienza a hacer una vida más normal.

"Llevo un año en el colegio, con niños más pequeños que yo, pero me cuesta bastante lo de leer y escribir", explica el niño. "A pesar de todo es un niño feliz y que se divierte con pequeñas cosas como los dibujos animados, la videoconsola, la piscina, el parque y el cine", describen sus padres. La comida sigue siendo su calvario. "No le gusta casi nada y todo lo toma en puré; tan solo las patatas fritas y el chorizo le hacen un poco de gracia", relata Elena. Además, es alérgico al pescado, los lácteos y los huevos.

La lucha de la familia continúa, "los médicos no pueden augurar el futuro", apuntan. "Ahora voy a capoeira, que me vendrá muy bien para cuando sea espía", concluye resuelto el valiente.

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