Lo primero que le pasa a uno por la mente cuando conoce a Luz es lo acertados que estuvieron sus padres al elegir su nombre hace 24 años. No importa que sea una habitación de hospital el lugar donde esta joven viguesa se encuentre; ella sonríe por doquier, bromea con médicos, enfermeras y con el resto de los pacientes, reta a su propia enfermedad y mira la vida con un optimismo apabullante. No es metafórico que todo parezca brillar a su alrededor, es que incluso ha decorado la habitación del hospital con motivos navideños. "Si voy a estar aquí unos días, mejor que esté bonito", asegura sin rastro de resignación mientras permanece ingresada por una infección que, debido a su debilitado sistema inmunológico, precisó de un mes para recuperarse.
Luz María Lorenzo, Luzi -como prefiere que le llamen todos- sufre desde los 7 años los estragos de la enfermedad de Crohn, una dolencia incurable y cruel que causa inflamación e irritación en cualquier parte del tubo digestivo y que, en los casos más severos, como es el suyo, la única solución pasa por la cirugía. Luzi lleva 17 operaciones en las que le han ido extirpando tramos del intestino hasta quedarse con apenas un trocito, lo que le obliga a alimentarse por vía parenteral a través de una sonda desde hace un año.
Hasta hace solo un mes, se veía obligada a ir siempre acompañada de un pesado carro de hospital en el que colgaba las bolsas de la nutrición. Esa tremenda carga, no impidió que Luzi tratara de seguir su vida de la forma más normal posible. "Incluso fui a la playa con él; la gente se te queda mirando alucinada, pero una vez que te acostumbras ya te da igual", afirma.
Ir en bici
Hace un mes le llegó uno de los compañeros más importantes en su nueva vida: una mochila. Pero no es una mochila cualquiera, sino una muy especial que poseen muy pocas personas en España. En la mochila -que pesa unos tres kilos- Luzi porta las bolsas de la nutrición, lo que le permite moverse de forma mucho más autónoma. "Puedo ir en bici, de compras y hasta entré a un pub", asegura la joven.
Eso sí, dos veces al día tiene que cambiar las bolsas de la nutrición en condiciones de máxima higiene; cada 17 horas tiene que cargarla en el enchufe y, cada dos días, debe ir al centro de salud para recoger nuevas provisiones, ya que no se pueden acumular en casa porque son muy volátiles y pierden propiedades. "Al principio tenía que ir al hospital a recogerlas, pero el personal de Povisa se ha volcado conmigo y ahora una ambulancia me las acerca al centro de salud de Gondomar, donde vivo, y eso me facilita mucho las cosas", agradece. Eso no significa que la joven ya no tenga que acudir al hospital; todos los lunes acude al centro donde médicos de varias especialidades se reúnen a la misma hora para no hacerle peregrinar por cada una de las consultas.
La familiaridad que Luzi muestra con el personal sanitario es entrañable y recíproca. No es de extrañar, ya que su obligada relación se ha forjado a lo largo de muchos años.
Los problemas de estómago de Luzi comenzaron cuando solo tenía siete años. La niña empezó a sufrir episodios de náuseas, vómitos y fiebre y dejó de comer. "Lo primero que dijeron los médicos a mis padres es que tenía anorexia; en esos momentos no había demasiada información sobre esta enfermedad", recuerda. Le hicieron colonoscopias y endoscopias, perdió 15 kilos "y me reñían por no comer". Un año y muchas pruebas después pusieron nombre a su pesadilla: Crohn. Ahí empezó la verdadera lucha.
Los médicos inniciaron los tratamientos farmacológicos para bajar la inflamación de su intestino. Pero la medicación no fue suficiente y la enfermedad siguió avanzando. A los 12 años le intervinieron de una peritonitis causada por el Crohn, a lo que se unió la muerte de su padre. "Entre todo, fue imposible sacar mis estudios adelante: tenía muchos dolores de estómago, náuseas, diarrea, vómitos, fiebre...", relata. Sin embargo, Luzi no se rindió y a los 18 años se presentó por libre a la ESO, aprobó, y ahora cursa bachillerato a distancia.
Sin límites
Tras varios tratamientos agresivos de corticoides y todo tipo de dietas, a los 14 años sufrió una estenosis (estrechamiento) en el intestino. "Tenía un tramo muy afectado y me tuvieron que extirpar casi 30 centímetros de intestino grueso", apunta. Tuvieron, además, que practicarle una colostomía (procedimiento quirúrgico en el que se saca un extremo del intestino grueso a través de la pared abdominal y las heces pasan a una bolsa adherida al abdomen). "En plena adolescencia, fue una de las partes más duras. Tienes mucho complejo y no sabes ni cómo vestirte para disimularlo ni te atreves a decírselo a nadie", admite. "Pero me adapté a esto porque creo que cada uno pone sus límites y que si de verdad quieres hacer algo, puedes hacerlo. De hecho, yo he practicado boxeo, atletismo, senderismo y natación", destaca con una entereza sorprendente.
Luzi no se regodea en la autocompasión y rápidamente pasa a partes más positivas de su odisea. "Entre los 18 y los 23 años la enfermedad estuvo bastante estancada; me saqué el graduado y un curso de auxiliar de ancianos", explica. Además, trabajó en un centro de día de mayores y como dependienta de Zara y se trasladó a vivir a Barcelona por amor.
Esa curiosidad innata que muestra la joven le ha valido para conocer muy de cerca su enfermedad y hablar sobre ella con total conocimiento. "Pregunto mucho a los médicos y me interesa conocer los procedimientos", indica. De hecho, su intención cuando acabe el bachillerato es estudiar Medicina. " Yo creo que podemos ser tan grandes como lo sean nuestros sueños", asegura.
La relativa tregua que el Crohn dio a Luzi durante esos cinco años se terminó bruscamente el año pasado cuando regresaron los terribles dolores. "Estuve ocho meses con mucho dolor y cólicos, pero me resistía a ir al hospital porque tenía exámenes y no quería quedarme ingresada, pero al final no podía más y tuve que hacerlo", recuerda.
Sufría una fístula y un brote artrítico por el que, el pasado febrero, le tuvieron que extirpar otro trozo de intestino. Pero no fue suficiente. Al poco tiempo la cicatriz comenzó a tener fugas y a sangrar. "Fue una hemorragia muy grande y pasé mucho miedo; me tenían que volver a meter a quirófano pero era muy arriesgado por el estado en el que me encontraba. Menos mal que confío mucho en Tito (Ernesto Toscano, cirujano general del Hospital Povisa), que es el primero que me operó". Luzi se deshace en elogios hacia los médicos de este centro hospitalario y enfermeras muy implicadas como Palmira, con los que se ha creado una relación que va mucho más allá de la habitual médico-paciente.
En esa última intervención le extirparon casi todo el intestino que le quedaba y estuvo muy grave y varios días en coma. "Pensaban que no salía de ésta, pero yo notaba a mis tres hermanos aquí cerquita y me empeñé en seguir viviendo", asegura.
La nutrición parenteral es ya obligatoria de por vida, "a no ser que me pudieran hacer un trasplante de intestino, pero es algo muy complicado y con mucho rechazo", comenta. Aún así sigue comiendo "para hipertrofiar el trocito de intestino que me queda y lograr que llegue a absorber algo de líquido", explica la joven. "Me pasé una semana llorando pero después me dije: mientras pueda vivir voy a disfrutar", afirma. Y así lo hace; Luzi se levanta todos los días temprano para estudiar; cocina, va de compras con su hermana Mari, queda con alguna amiga y juega con sus sobrinas, Ana Uxía y Estela. "No creo que sea un ejemplo de superación; en realidad, no me queda otra y yo no quiero vivir para la enfermedad. Solo quiero vivir", concluye.
