Anne-Dauphine Julliand: "Hay que seguir viviendo pese a todo"

La vida de la parisina Anne-Dauphine Julliand personifica la pesadilla que aterroriza a cualquier padre, el drama que atenazaría a la mayoría de personas y las hundiría en un pozo mental. Cuando su segunda hija Thaïs tenía dos años, a la pequeña le diagnosticaron leucodistrofia metacromática, una enfermedad rara y neurodegenerativa que suele abocar a una muerte temprana. En el momento del diagnóstico, esta periodista francesa estaba embarazada. Había un 25% de posibilidades de que el feto naciera con distrofia metacromática. Así ocurrió. Menos de dos años después, el 20 de diciembre de 2007, la pequeña Thaïs murió con sus "tres años y tres cuartos" de vida. Azylis, a la que trasplantaron la médula a las pocas semanas de nacer, pudo salvar la vida pero acabó desarrollando la enfermedad. Hoy tiene siete años: ni camina, ni habla ni come sola.

-Al verla, uno se pregunta cómo es posible que siga sonriendo.

-Eso es, precisamente, lo que quiero explicar. Hay distintas formas de actuar cuando te enfrentas a una dura prueba como la mía. Una manera es pensar que solo vas a sufrir durante el resto de tu vida. En cambio, yo he encontrado la forma de ser feliz en este camino diciéndome que tengo una cosa tremenda, pero que siempre quedan momentos de felicidad, y yo he elegido vivirlos. Por supuesto que a veces lloro y estoy triste. Pero se puede reír y sonreír. Porque sonreír es una decisión. Si la vida no te sonríe, sonríele tú a la vida.

-Así lo decidió al principio, más por sus hijos que por usted, ¿no?

-No. Al principio no pensé que fuera posible ser feliz en esta situación. Pero luego, al ver a mis hijos que sonreían, vi que era posible. Ellos viven el presente. Así que es al revés: yo aprendí de ellos.

-Con la situación dramática que usted ha vivido, ¿qué le diría a una persona que lleve años en paro y esté a punto de perder su casa?

-Primero, lamentaría su situación, porque los problemas económicos son muy difíciles. Pero insistiría en decirle que esta coyuntura, de la que seguro que saldrá más fuerte como persona, no ha de cambiar lo que él es realmente.

-¿Y no le ayudaría a relativizar su problema contándole su vida?

-No. Es un peligro comparar los problemas. El drama más importante es el que tú vives. Las comparaciones no sirven para nada.

-¿Cómo se debe afrontar el dolor?

-Con sinceridad; si estás triste, no sirve de nada decir que estás feliz. Y hay que evitar sentir el dolor como un fracaso. Un drama nunca es un fracaso en la vida. Es una prueba, una montaña que hemos de subir. Y la mejor forma de superar el dolor es amar. El amor es lo que te permite curar la herida. A mí, este Amor con mayúscula me viene del cielo. Yo soy católica y me ha ayudado mucho mi fe. Creer en Dios no me evita el sufrimiento, pero es como una lámpara que me permite ver el camino de la montaña. Tengo que subirla y la senda no es más fácil, pero me permite verla de otro modo.

-Cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hija Thaïs y sabía que iba a morir, decidió estar con ella de manera permanente.

-Eso es lo que quería al principio. Dejé el trabajo para estar a su lado todo el tiempo. Era como un empacho de amor, porque sabía que algún día no la tendría. Pero eso no funcionó, porque ella también necesitaba hacer cosas sin mí. Al final, lo más importante es seguir viviendo pese a todo. No hay que poner la vida entre paréntesis durante el tiempo que dure el drama para empezar a vivir después. Porque después ya no se puede volver a empezar. Es mucho más difícil.

-Dice que hay una crisis de modelo de felicidad.

-Sí. La sociedad nos proponía un modelo de sociedad basado en el éxito en la vida: tener un buen trabajo, tener dinero, tener un buen coche, tener, tener y tener. La gente nunca pensaba en ser. Pero cuando hay una crisis como la actual, que hace temblar el edificio artificial de la felicidad, la gente se pregunta qué es lo que importa en su vida.

-¿Y qué es lo que de verdad importa en la vida?

-El amor. Y compartirlo todo. Si lo guardas para ti mismo, nada vale la pena. Por eso yo cuento mi experiencia.

-Sostiene que se puede ser feliz sin trabajo y sin dinero.

-Es muy difícil, pero se puede. ¿Q uién nos ha dicho que para ser feliz hace falta tener dinero? El dinero ayuda. Pero hay una pobreza de dinero, y otra pobreza de sentido de vida. Y acabar con esa pobreza no cuesta un duro.

-¿Cómo está Azylis?

-Pues€ Te la voy a describir en dos sentidos. Físicamente, Azylis está muy mal: no habla, no anda, apenas mueve los brazos, ve poco y no puede comer sola. Pero estaría mintiendo si me quedara ahí. Porque esa no es mi hija. Azylis es una niña feliz. Y no lo digo para engañarme como una madre loca. Te lo prometo: es feliz. Su sonrisa es mi victoria de cada día. Y como dice su hermano mayor Gaspard, Azylis tiene suerte. Porque la gente la ama.

-¿Cómo recuerda a Thaïs?

-Depende del momento. A veces me da muchísima pena, porque la echo tanto de menos€ Hace casi seis años que murió y todavía lloro casi cada día. Pero ya he aceptado que ese sufrimiento forma parte de mi vida. M e cuesta vivir sin ella. Otras veces la recuerdo en una paz feliz.

-¿Nunca se ha preguntado por qué le ha tocado vivir esta vida?

-Nunca. A veces, al ver a una niña caminar por la calle, surge la pregunta del porqué. Pero enseguida la aparto. Porque sé que no he de perder tiempo en ello. Esa pregunta conduce a buscar culpables o a sentirte víctima. Eso solo hace daño. No me importa el porqué. Me importa el cómo: cómo subir la montaña.