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La vida con una fatiga infatigable

La viguesa Marina Román, de 40 años, es una de los 46.000 afectados de esclerosis múltiple en España; una dolencia que ataca a más mujeres y se ha duplicado en 20 años

30.05.2013 | 07:37
Marina Román (drcha.) pasea junto a Sonia y Liliana, también socias de Avempo y con la perra terapéutica "Mami", en Vigo. // Marta G. Brea
Marina Román (drcha.) pasea junto a Sonia y Liliana, también socias de Avempo y con la perra terapéutica "Mami", en Vigo. // Marta G. Brea

Tras la epilepsia, la esclerosis múltiple es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad después de los accidentes de tráfico. La Sociedad Española de Neurología asegura que cada año se detectan 1.800 nuevos casos. A pesar del alto número de afectados por esta patología crónica y de que su incidencia se ha duplicado, su origen aún es incierto. Los afectados piden que se mantenga la investigación, a pesar de los recortes.

"¿Si no hice nada, por qué estoy tan cansada? se pregunta la viguesa Marina Román, que sufre esclerosis múltiple desde los 27 años -aunque fue diagnosticada unos cinco años más tarde, tras peregrinar por varios especialistas- y ahora, con cuarenta, es la presidenta de la Asociación Avempo (Asociación Viguesa de Esclerosis Múltiple de Pontevedra). Ayer salió a la calle para dar a conocer esta patología, en el Día Mundial y recabar apoyos. "Te preguntas a diario, ¿si antes podía hacerlo, por qué ahora no?", comenta esta mujer. Varias cicatrices recientes en sus manos y frente atestiguan su afán, a pesar de todo, de intentarlo. La pérdida de estabilidad es otro de los problemas.

"Si la enfermedad te avisa de que pares" -reconoce- "es mejor que lo hagas; vas conociendo tu dolencia con los años". Marina compara sus terminaciones nerviosas con un cable cuando está pelado; con los hilos de cobre al descubierto. Así son sus neuronas y nervios de cerebro y médula espinal: sin mielina. Por eso a veces pierde el hilo mientras habla esta mujer -ahora jubilada-, que trabajaba en el hospital Xeral como auxiliar de enfermería.

Esta dolencia puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente -se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la patología después de varios años-. A causa de sus efectos sobre el sistema nervioso central, puede acarrear una movilidad reducida e invalidez en los casos más severos.

Marina Román, tras más de una década de convivencia con esa fatiga crónica y las dolencias propias llegó a la conclusión de que no se puede echar un pulso a la enfermedad, sino aprender a convivir con ella. "Lo más difícil es madrugar; ver que no llegas, cuando tu mente va más deprisa que tu cuerpo", explica emocionada mientras cita a su hija.

En las últimas dos décadas, el número de pacientes con esclerosis múltiple se ha duplicado y a medida de que se incrementan los casos, parece aumentar la proporción de mujeres que la padecen. "Aunque siempre ha sido más frecuente en mujeres que en hombres, el riesgo relativo, es decir la probabilidad de que una mujer llegue a padecer la enfermedad, ha pasado del 1,4% de los primeros estudios, al 3,2% actual", señala la doctora Ester Moral Torres, coordinadora del Grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología. "Puesto que aún se desconoce cuál es el origen de la enfermedad, resulta complicado explicar el motivo exacto de este incremento", razona.

La institución "Esclerosis Múltiple España" con la colaboración del laboratorio Novartis, presentó ayer el "Proyecto M1", "una iniciativa de concienciación y recaudación social masiva" con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la esclerosis múltiple. Pero no fue el único. La Plataforma europea para la esclerosis múltiple también dio a conocer una página web en la que se presentan datos, comparaciones e historias de personas que sufren esta enfermedad por toda Europa. El sitio (www.underpressureproject.eu) muestra las diferencias entre países europeos en el tratamiento y llama la atención sobre las mejoras potenciales.

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