El saber ocupa un lugar en el síndrome de Down

La labor de asociaciones y estamentos sanitarios con los afectados por síndrome de Down da sus frutos. Un estudio sobre "Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual". Se trata del primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar y desvela que la mitad de los afectados ya cuentan con estudios de secundaria. La secretaria general de Política Social, Isabel Martínez, lo presentó como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan estas personas y en el que se ha incidido en otro dato positivo: la esperanza de vida avanzó en las últimas décadas hasta casi 60 años.

ELENA OCAMPO - VIGO María Fernández Nogueira tiene 42 años y reconoce que de niña, cuando pensó en cómo sería cuando fuese mayor, se vio al frente de una oficina y con empleados a su cargo. "Me hubiese gustado tener mi propio despacho", reconoce.
María tiene síndrome Down. Y también mucha ilusión por independizarse un día cercano. Se ve más preparada, capaz. "Solo pude estudiar hasta octavo (entonces EGB), luego rechazaron que continuase los estudios", reconoce "y yo decidí dejarlo, aunque me hubiese gustado estudiar una carrera; entendía todo correctamente", desvela esta mujer nacida en Vigo. Pero no se conformó y siguió con cursos de informática. Su familia siempre le ha "alentado" a seguir estudiando. Y así, empezó a trabajar a los 37 años, explica desde la Asociación Down Vigo, a donde acude semanalmente. Tareas como coger el teléfono y diversas labores de control fueron sus trabajos. "El que más me gustó fue en Faro de Vigo, sonríe.
A su lado la escucha Sara Abalde Barciela, de 16 años. "Me cuesta un poco estudiar", confiesa la alumna de un colegio mixto. Quiere ser fisioterapeuta. "Cuando acabe 2º de ESO, quiero seguir estudiando", explica. Según la actual legislación, tendrá más ventajas para sacar una titulación. "Se está iniciando en la multiplicación y división, aunque sus compañeros de aula ya lo tienen superado", desvela una de sus orientadoras en la Asociación, Estela Rodríguez.
Y los datos lo demuestran. La mitad de las personas afectadas por el síndrome de Down han conseguido completar los estudios de ESO o los módulos formativos obligatorios de los Programas de Cualificación Profesional Inicial (PCPI). Se trata de un gran avance en el nivel de los estudios de estas personas ya que en el año 1999 más del 50% de los mayores de 16 años no sabía leer ni escribir. También han aumentado sustancialmente su esperanza de vida. Son algunas de las conclusiones del "Estudio sobre Salud y Calidad de Vida desde la Discapacidad Intelectual", el primer estudio socio-sanitario sobre la realidad del colectivo de personas con este síndrome y su entorno familiar. En él han colaborado la Fundación Educación para la Salud del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, con el apoyo de Down España -y el patrocinio de la Fundación Sanitas-. La directora de la Asociación Down Vigo asegura que los datos son extrapolables.
Este informe anual fue presentado recientemente por la secretaria general de Política Social, Isabel Martínez como la "primera radiografía importante" sobre cómo viven y piensan estas personas y en el que se ha incidido en otro dato positivo: la esperanza de vida de aquellos que sufren esta incapacidad ha avanzado en las últimas décadas hasta situarse cerca de los 60 años.
"Dentro la legislación española de educación existen una serie de medidas de atención a la diversidad, es decir aquellos alumnos que tienen necesidades específicas de apoyo educativo, (superdotados, personas síndrome de Down, incorporación tardía al sistema educativo español) Y dentro de estas, existe el Refuerzo Educativo o la Adaptación Curricular", explica Estela Rodríguez. "Es una modalidad nueva para personas que tienen necesidades específicas; ahora pueden sacar la titulación de ESO y si no, hacer un perfil profesional inicial, por el que salen con un título reconocido.