Prisioneros en su propio cuerpo

Comienzan perdiendo fuerza en las extremidades para, luego, iniciar un peregrinaje ante diversos especialistas. El diagnóstico final, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa progresiva. Al año, se estima que se detectan 900 nuevos casos de personas con esta dolencia en España. La primera asociación de estos enfermos en Galicia se creó a finales del pasado año y roza ya los 180 socios. Su fin es informar y compartir.

MARÍA DE LA HUERTA - A CORUÑA Carmen Fernández tiene 52 años y, hace aproximadamente dos, empezó a sentirse mal. Notaba que le faltaba la fuerza en las piernas, tropezaba y se caía por la calle. Después de peregrinar de hospital en hospital, y tras una multitud de diagnósticos, los médicos le aseguraron que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa muy agresiva, que no tiene cura y que se caracteriza porque las neuronas motoras encargadas de transmitir los impulsos a los músculos van disminuyendo su funcionamiento y muriéndose progresivamente. Desde entonces, esta ferrolana y su familia luchan día a día por plantar cara a esa dolencia, que la ha dejado postrada en una silla de ruedas y que ya le empieza a dificultar el habla.
Su caso, lamentablemente, no es único. Cada año, se diagnostican en Galicia unos treinta nuevos casos de ELA. En toda España, cerca de 900, principalmente en adultos de entre 40 y 70 años. Y la situación, por desgracia, parece ir a más. De hecho, la propia Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela) admite que "la prevalencia de la enfermedad ha aumentado en los últimos tiempos", un incremento que atribuye, sobre todo, al envejecimiento de la población, aunque también a "las mejoras en los diagnósticos precoces".
Precisamente, para facilitar la vida de esos afectados "que cada vez van a más", la propia Carmen Fernández puso en marcha, a finales de 2009, la primera asociación gallega de esclerosis lateral amiotrófica, Asgaela, que ya cuenta con 174 socios.
"La ELA es una patología muy agresiva, que provoca descoordinación en las extremidades, cambios en el habla, espasmos, pérdida de la masa muscular... se desarrolla muy rápido, pero no afecta a las facultades intelectuales de los enfermos, que son conscientes, hasta el final, de lo que les está pasando. Por eso es tan duro", explica el marido de Carmen, Francisco Vellón, convertido en portavoz de Asgaela debido a los problemas que tiene su esposa para hablar. "La situación de los pacientes con ELA y sus familiares más cercanos es insostenible. Estamos muy abandonados, no nos dan ayudas para los fisioterapeutas ni para los psicólogos, que son tan necesarios para nosotros", añade Francisco.
En la misma línea se manifiesta el presidente de la recién creada Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela), Javier Freire, quien, sobre todo, lamenta la "falta de investigación" en esa patología. "Desde la década de los 70, no sólo no se ha producido, prácticamente, ningún avance enfocado hacia una posible curación, sino que tampoco lo ha habido en los tratamientos", subraya.
Las esperanzas de estos enfermos están centradas, ahora, en un ensayo pionero que se está llevando a cabo en Elche y cuyo objetivo es retrasar el avance de la enfermedad. Ese estudio piloto, impulsado por la Universidad de Elche y la Fundación Diógenes, tiene como objetivo el autotrasplante de células madre adultas procedentes de la médula ósea en la médula espinal de los enfermos para frenar la muerte de las neuronas motoras. Los datos obtenidos hasta el momento con los transplantes realizados han sido todo un éxito, ya que no se ha producido ninguna complicación aguda durante las intervenciones ni han tenido una reacción adversa. Aún así, tendrá que pasar bastante tiempo para que, en el caso de que se demuestre que es efectiva, esta terapia celular pase a poder aplicarse en los afectados de ELA.