MARÍA LÓPEZ - VIGO
Son niños que no pueden caminar ni hablar y tampoco valerse por sí mismos. Pero sus familias no tiran la toalla. Carmen y Alejandro, de 10 años, y Maleni, de 12, viajaron el pasado verano a Düsseldorf (Alemania) para someterse a un tratamiento con células madre, una avanzada terapia para patologías, en su mayor parte degenerativas, que todavía no se aplica en España. En pocos meses sus padres ya han detectado pequeñas mejoras en los cuerpos de sus hijos, como por ejemplo, en el equilibrio o en el control de su tronco y extremidades. Carmen padece desde que nació una enfermedad rara denominada artrogriposis, lo que le provoca una contracción de sus articulaciones. Alejandro y Maleni están aquejados de parálisis cerebral. Ambos utilizan una silla de ruedas para desplazarse.
Después de una década sufriendo la impotencia de no poder hacer nada por mejorar la calidad de vida de su hija, Juan y Carmen descubrieron la existencia de este pionero tratamiento en el centro Xcell-Center. Al igual que este matrimonio, Miguel y Patricia, y Jesús y Elena, decidieron dar el paso y atravesar Europa para tratar a sus pequeños. "No es un milagro, pero conlleva avances que para nosotros, después de años llevándolos a múltiples terapias sin ningún resultado, son muy grandes", señala la madre de Carmen.
Los padres aseguran que los profesionales de la clínica alemana son "muy rigurosos" y que "no prometen milagros", puesto que la implantación de células madre "todavía es muy desconocida". De hecho, Carmen ha sido la primera niña de todo el mundo con artrogriposis en recibir el tratamiento, que tiene un coste de 8.925 euros, aparte de los 600 euros que se cobra por la resonanciaprevia. Pese a las garantías de los médicos, que aseguran que los riesgos de someterse a la terapia "son los de cualquier operación", sus padres estaban atemorizados. "La verdad es que causa pavor, pero lo peor que puede pasar es que no pase nada", señala Juan Cascallana.
Las tres familias reconocen estar "muy satisfechas" con los resultados de la intervención, aunque deben esperar un año para comprobar la completa evolución del tratamiento. "Una niña irlandesa ya lo recibió tres veces", apuntan los padres, todos ellos de Vigo.
La terapia "es muy sencilla". Elena Cabaleiro explica que el primer día en el hospital los médicos sedan al niño y realizan la extracción de sus propias células madre para luego tratarlas en un laboratorio. Al día siguiente se procede a la implantación de dichas células a través de una punción lumbar. "Y al terminar, deben permanecer entre 24 y 48 horas quietos, en sentido horizontal", añade Juan Cascallana, quien anima a otras familias que estén en su misma situación a que viajen con sus respectivos hijos a Alemania para que estudien su caso y las posibilidades que tiene de someterse al tratamiento con células madre. "Por ahora todavía se desconoce hasta dónde puede llegar el aumento de la calidad de vida de los niños que padecen estas enfermedades, pero todo es positivo. En sólo unos meses, Carmen ya controla mejor su cuerpo y no babea tanto", afirma.
Personas sin recursos
Las tres familias de Vigo que viajaron al país germano (dos en junio y una en septiembre) pudieron sufragar el coste de la intervención y los gastos derivados de la misma. Pero hay otros niños enfermos que no viven en un entorno familiar con suficientes recursos económicos. "Debería aplicarse este tratamiento también en España y que lo costease la Seguridad Social. Ya está inventado, no sería tan costoso", reclaman al unísono los matrimonios.
Estas familias lamentan que sea necesario desplazarse miles de kilómetros para mejorar la calidad de vida de menores como Carmen, Alejandro o Maleni, con graves enfermedades que afectan a su sistema nervioso. Ellas han depositado su esperanza en las células madre. Ahora confían en que otras personas también puedan hacerlo.
