EN DIRECTO:

Los pacientes de porfiria critican la falta de nociones acerca de esta dolencia

Los afectados reclaman un cambio en el protocolo de actuación clínica

 22:56  

ILDARA ENRÍQUEZ - VIGO Una de cada 75.000 personas padece porfiria, una de esas enfermedades calificadas como "rara" que a veces tanto médicos como pacientes desconocen. Se estima que de cada diez afectados ocho son mujeres, y en España más de un centenar de personas padecen alguna de las distintas variedades en las que esta enfermedad, aparentemente insólita, se divide.
La porfiria es una afección hereditaria, difícil de diagnosticar a simple vista, que consiste en una malformación genética por la cual el cuerpo no segrega suficientes encimas de HEMO (un componente de la hemoglobina necesario para el transporte de oxígeno y otras funciones del organismo). Aquel que la padece se enfrenta a síntomas como los dolores abdominales y lumbares, vómitos, ansiedad, taquicardias, dolores musculares –que pueden derivar en parálisis–, alucinaciones, shocks, e incluso sensibilidad a la luz y a los sonidos.
Sonia Fidalgo, viguesa de 28 años, es una de las muchas personas diagnosticadas con esta enfermedad. Actualmente es miembro de la Asociación Española de Porfiria, que lleva diez años luchando contra ese "no saber" desempeñando la labor de informar y ayudar a todo aquel que lo solicite, ya sea personal sanitario, pacientes o familiares. Pese a la "antigüedad" de la enfermedad (que se remonta al siglo XVIII donde el rey Jorge III de Inglaterra ya mostraba síntomas de la dolencia), generalmente son sólo las nuevas generaciones de médicos –y aquellos que se renuevan anualmente– los que conocen los síntomas y posibles medicamentos para tratarla.
El primer paso ya está hecho: seminarios, charlas, visitas a los hospitales y la creación de un blog de apoyo a todo el que se interese (porfirias.blogspot.com). El segundo es más complejo: conseguir cambiar el protocolo de actuación clínica –análisis de sangre, de orina y radiografía de tórax–.
"Simplemente acercando la muestra de orina a una luz y ver su reacción pueden ahorrarse cientos de euros en análisis, TACs y otras pruebas e ir a tiro fijo sin tenernos 12 meses sufriendo", explica Sonia Fidalgo.
A las largas esperas y los dolores se suma la inseguridad de un paciente que desconoce lo que le pasa y al que, a veces, los médicos no saben tratar, desconociendo que dicha dolencia es incompatible con muchos de los medicamentos y ansiolíticos que se suelen diagnosticar para paliar este tipo de síntomas. Un mal diagnóstico empeora muchísimo la crisis (de 15 a 30 días de duración), acentúa el dolor y dificulta la capacidad del paciente de recuperarse.
La petición de los miembros de la asociación es clara y sencilla: colaboración ciudadana, cambiar el protocolo, ahorrar dinero y solicitar los medicamentos adecuados para tratar el dolor durante la crisis (el Normosang) con los que se trabaja en los hospitales Clinic de Barcelona y el 12 de Octubre de Madrid. "La gente necesita saber que existimos y los médicos tienen que estar dispuestos a avanzar y aceptar que hay cosas que desconocen. Si no encuentras a la persona adecuada pueden acabar destrozándote la vida", declara Fidalgo.

  HEMEROTECA

Gastronomía


Imagen de una edición anterior de la Festa do Año ó Espeto de Loimil.  // Bernabé / Luismy

Loimil celebra el 3 de junio su X Festa do Año ó Espeto con Varela como pregonero

El pregón del presidente de Fillos e Amigos da Estrada seguirá a la celebración religiosa y...

El ejemplar de rodaballo, en todo su esplendor y a la espera de ser cocinado.

Rodaballo busca paellera

La lonja de O Corgo vende un ejemplar de más de 9 kilos

Pulpo al ajoarriero.

Pulpo al ajoarriero

El pulpo es uno de los alimentos más apreciados de la gastronomía española, descubre cómo se...

Calamares con albahaca.

Wok, sinónimo de comida sana

Te presentamos un menú perfecto para elaborar en pocos minutos

Canelones con carne.

Canelones con carne

Aprende cómo se elabora esta rica receta. Muy fácil de preparar, es una elección perfecta para...

Síguenos en...

CANAL LOTERÍAS Y APUESTAS

Sorteos de la
lotería y la quiniela

Loterías y apuestas

Consulta los resultados de los principales sorteos de la lotería y la quiniela.
Fuente:
 
CONÓZCANOS: CONTACTO | FARO DE VIGO | LOCALIZACIÓN Y DELEGACIONES | CLUB FARO DE VIGO | ACERCA DE ED. GALEGO PUBLICIDAD: TARIFAS | CONTRATAR
farodevigo.es es un producto de Editorial Prensa Ibérica
Queda terminantemente prohibida la reproducción total o parcial de los contenidos ofrecidos a través de este medio, salvo autorización expresa de farodevigo.es. Así mismo, queda prohibida toda reproducción a los efectos del artículo 32.1, párrafo segundo, Ley 23/2006 de la Propiedad intelectual.
 


  Aviso legal
  
  
Otros medios del grupo Editorial Prensa Ibérica
Diari de Girona  | Diario de Ibiza  | Diario de Mallorca | El Diari  | Empordà  | Información  | La Opinión A Coruña  |  La Opinión de Granada  |  La Opinión de Málaga  | La Opinión de Murcia  | La Opinión de Tenerife  | La Opinión de Zamora  | La Provincia  |  La Nueva España  | Levante-EMV  | Mallorca Zeitung  | Regió 7  | Superdeporte  | The Adelaide Review  | 97.7 La Radio  | Blog Mis-Recetas  | Euroresidentes  | Lotería de Navidad | Oscars | Premios Goya