la madre. afectada de atrofia muscular espinal

Un hijo que supone un paso para la ciencia y las ganas de vivir para Virginia

23.12.2008 | 18:27
 La paciente Virginia Felipe Saelices, afectada de atrofia muscular espinal tipo II y que ha dado a luz a su segundo hijo en este centro hospitalario, convirtiéndose así en el único caso descrito en España, el segundo en el mundo, atiende junto con su marido a los medios de comunicación.
La paciente Virginia Felipe Saelices, afectada de atrofia muscular espinal tipo II y que ha dado a luz a su segundo hijo en este centro hospitalario, convirtiéndose así en el único caso descrito en España, el segundo en el mundo, atiende junto con su marido a los medios de comunicación.

Virginia Felipe Saelices está afectada de atrofia muscular espinal tipo II y ha dado a luz a su segundo hijo en el hospital de Toledo, convirtiéndose así en el único caso descrito en España, el segundo en el mundo; pero lo importante para ella es que ahora tiene más ganas de vivir para estar con ellos.

La enfermedad hereditaria de Virginia la mantiene en una silla de ruedas, con su cuerpo de niña sujeto por un corsé para poder estar sentada, pero las ganas de ser madre y el haber encontrado al amor de su vida, Hilario, la llevaron a buscar el embarazo, del que nació Sofía, y cuatro años después vino el segundo, Gregorio David, "inesperado pero tan deseado como el primero".

Esto lo ha relatado Virginia en una rueda de prensa en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo, acompañada de su marido y del equipo médico que ha llevado su caso: la jefa de Ginecología y Obstetricia, Marisa Cañete, el responsable de la consulta de alto riesgo, Mariano Veganzones, la jefa de Pediatría, Alicia Ureta, y el jefe anestesista, Filadelfo Bustos.

"Es un ejemplo de superación", han dicho todos ellos, que además de resaltar el lado humano del caso han puesto de manifiesto su importancia científica por tratarse del primer caso "bien documentado" de una paciente con atrofia muscular espinal del tipo II que lleva adelante su segundo embarazo y alumbramiento.

Tan sólo hay un caso publicado de una mujer alemana con cuatro embarazos, pero que no aporta estudio genético.

La atrofia muscular espinal afecta a uno de cada 10.000 niños, es una enfermedad hereditaria que se puede presentar en tres grados, y el segundo es el que padece Virginia, de una forma severa que le provoca además una disminución de la capacidad pulmonar.

Precisamente los días más complicados de su primer embarazo fueron por una neumonía.

Pero el segundo embarazo ya se enfocó con la experiencia del primero, ha explicado el doctor Veganzones, y el control se pudo hacer de forma ambulatoria de manera que Virgina pudo pasarlo de manera más cómoda en su casa de la localidad toledana de Villacañas.

Los niños nacieron los dos por cesárea entre la 33 y 34 semanas de gestación, sus pulmones maduraron con corticoides, y pesaron al nacer unos dos kilos.

Los pequeños son portadores de la enfermedad, pero eso no quiere decir que la vayan a desarrollar, sólo tienen que tener la precaución de no tener hijos con una pareja que también padezca atrofia muscular espinal.

A las dificultades de quedarse embarazada y de superar con éxito ese periodo se unen las que se presentan en el momento del parto con la anestesia, para mantener la integridad del feto y reducir el riesgo de complicaciones respiratorias, según el doctor Bustos, que ha indicado que se optó por dormir sólo la parte del abdomen con anestesia epidural.

El marido, asistente y padre ha agradecido al equipo médico, y a todo el hospital, el trato recibido para que pudieran nacer sus hijos "fruto del amor, la fe y el conocimiento".

Algún día tendrán que explicarles a sus hijos la enfermedad de la que son portadores, y espera que ellos comprendan "el esfuerzo humano, de voluntad y de fe que hemos hecho, y la parte de conocimiento que hemos puesto en nuestro proceso", ha dicho el padre, quien ha resaltado también, de Virginia -que pesa 30 kilos-, su fuerza por encima de los impedimentos físicos.

La guapa Virginia ha comentado sobre el hecho de tener hijos: "Te cambia la vida en todos los sentidos. Ya no vives para ti, sino para ellos".

Antes de tener a Sofía y Gregorio, el pequeño que nació el 4 de diciembre y que ya está en casa para que los cuatro pasen juntos la Navidad, Virginia pensaba que en cualquier momento se podía morir: "No tenía miedo, pero ahora me gustaría vivir más tiempo para disfrutar de ellos".

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