Salud

Denuncian que el 35% de los niños con enfermedades raras mueren antes de ser adultos

14.11.2008 | 18:02

El 35 por ciento de los niños que padecen una enfermedad de las denominadas raras mueren antes de llegar a la edad adulta, fundamentalmente por la ausencia de médicos especializados, ha denunciado hoy la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Andalucía, Salud Jurado.

La máxima representante de esta federación en la comunidad andaluza ha advertido, en declaraciones a Efe, de la necesidad de que las administraciones no pierdan el tiempo en "inventar estrategias nuevas" para atajar el problema, ya que "lo único que hacen es ralentizar las soluciones y gastar recursos que no sirven para nada".

A este respecto, ha apuntado que los principales problemas a los que se enfrentan los afectados por enfermedades raras son la "lentitud en el diagnóstico", debido al escaso conocimiento sobre esta materia y a la falta de especialización de los profesionales.

Esto deriva, ha explicado, en que algunos pacientes deban trasladarse "a muchos kilómetros de donde viven" para asistir a la consulta médica, lo que resulta "muy costoso".

Jurado ha lamentado que este problema no esté recogido en la Seguridad Social y que la Administración pública no ofrezca ayudas a los familiares afectados en este sentido.

"Una vez que se tiene el diagnóstico se puede empezar a solicitar las ayudas, pero muchas personas no llegan a conseguirlo, bien por cuestiones económicas o por falta de información", ha precisado.

Jurado ha hecho estas declaraciones en el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Raras, que se celebra entre hoy y mañana en Granada y en las que varios investigadores debatirán, entre otras cuestiones, acerca de la prevención de estas patologías a través del diagnóstico genético preimplantatorio -con el que se puede determinar la presencia de enfermedad cromosómica en el embrión- o de los avances en la investigación de medicamentos.

Entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial estaría afectada por estas enfermedades, lo que supone cerca de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos, según datos recabados de la página web de Feder.

Se calcula que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras registradas, algunas de ellas con menos de seis casos en toda España.

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