El celíaco bien diagnosticado no se cura, aunque la celiaquía es una enfermedad crónica que se sobrelleva bien con un régimen exento de gluten; por ello, el diagnóstico precoz resulta esencial. Estas fueron algunas de los claves que aportó ayer en el Club FARO la ex ministra Isabel Tocino, madre de una joven celíaca y pionera en el asociacionismo y la divulgación de este trastorno intestinal en España. "La celiaquía me ha servido mucho para hacer familia", resaltó la jurista, que lleva seis años apartada de la vida política, y que en su intervención quiso transmitir un mensaje optimista en torno a este problema.

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten, una proteína que se encuentra en cereales como el trigo, la cebada y el centeno, y se caracteriza por una inflamación crónica de parte del intestino delgado. Existen unos 40.000 celíacos diagnosticados en España, aunque se cree que entre un 70 y un 80% de los afectados desconoce que padece la enfermedad, que puede ser asintomática.

Se produce por el aplanamiento de las vellosidades que recubren el intestino, y puede producir diarreas, retraso del crecimiento en los niños y pérdida de peso. Ese fue el caso de Ximena Bartolomé, la hija mayor de Isabel Tocino, que a los seis meses de vida pesaba lo mismo que cuando nació. Corría el año 1975, y en aquella época muy pocos médicos en España conocían bien la enfermedad. La propia Ximena y su madre, Isabel Tocino, han coescrito el libro titulado "Tu hija es celíaca", en el que cuentan el día a día de esta enfermedad crónica.

Desconocimiento inicial

Precisamente la frase "Tu hija es celíaca", pronunciada por el doctor Escobar, del hospital La Paz de Madrid, dio comienzo a la lucha de Isabel Tocino para facilitar que su hija pudiese vivir con normalidad y para que otros padres se enfrentaran sin miedo a la celiaquía. "Era el sexto médico al que iba en seis meses, y cuando me lo dijo no sabía ni pronunciar `celíaca´", recuerda la fundadora de la primera Asociación Española Contra la Enfermedad Celíaca (AECEC), constituida en 1979.

A preguntas de la periodista de FARO Amaia Mauleón, Tocino explicó que el régimen lo llevaron "peor los mayores", y que en su hogar sólo entraba la harina de maíz y nunca había caramelos, "porque no sabíamos si contenían gluten o no". El apoyo a la hija mayor -la primera de siete hermanos- sirvió para desarrollar el sentimiento de solidaridad dentro de la familia numerosa: "La enfermedad me ha servido mucho para hacer familia -aseguró Isabel Tocino-. Las galletas eran tan caras que cuando se le caía un trozo al suelo se guardaba para la comida siguiente".

Primero tuvo que resolver las dificultades que supuso la dieta de su hija en el colegio: "Me resultó fácil: pedía por adelantado el menú, en el que eran frecuentes los macarrones y las croquetas. Cocinaba lo más parecido y lo metía en unos termos de boca ancha que compré en Biarritz, porque en España no los vendían. Hoy suele haber varios niños celíacos en cada colegio, pero entonces eras una rara avis".

También eran motivo de preocupación los cumpleaños, al estar prohibidas las tartas, los bollos y los flanes. Y en la pubertad, la niña utilizaba las "transgresiones" dietéticas para desafiar a su madre. Cholo, un confitero gallego, les ayudó elaborando deliciosos turrones y tartas sin gluten.

Encarrilada la enfermedad de Ximena, hoy diplomática en Guinea Bissau, Isabel Tocino se dedicó a promover un etiquetado de los alimentos que dejase claro si productos como las pastillas de caldo, el jamón york y los embutidos contenían gluten. Incluso importó de Gran Bretaña el símbolo de los alimentos sin gluten, una espiga tachada. Además, llevó alimentos a analizar y elaboró listas con ayuda de su familia. "Hoy en día hay cantidad de productos en el supermercado que muestran el signo `apto para celíacos´", recordó.