FERNANDO FRANCO - VIGO
A Elisabet Pedrosa, que así se llama esta catalana autora de “Criaturas de otro planeta”, le habrá ayudado su oficio de periodista en el relato, pero la vibración que transportan sus palabras no sería posible sin haber vivido tan frontal experiencia.
–A usted, que ha tenido que lidiar con la experiencia de Gina, le pregunto si tendría más hijos...
–Seguramente no tendré más hijos, pero los tendría porque sigo pensando que ha sido la experiencia mas excepcional que me ha dado la vida, incluso Gina. Aunque una tiene que pensar que Gina va a necesitar siempre cuidados intensivos, en el sentido que va ser absolutamente dependiente siempre, y eso tiene un precio con los demás hijos, que mi otro hijo, Pol, ya ha pagado.
–¿Qué le ha aportado como para que, hipotecando su vida, siga pensando que mereció la pena?
–Conocer lo de Gina me puso en una situación de dolor y tuve que cambiar para poder seguir adelante. A veces el dolor puede ser una puerta a la oportunidad si encuentras la salida, o las salidas, y entonces creces como persona.
–¿Y cómo la definiría a ella?
–Gina es la encantadora vulnerabilidad que me ha ayudado a conocerme y a aceptar mis limites. Ella tiene otro ritmo, otra actitud ante la vida de incondicionalidad y frescura a cada instante, y solo puedes aprender de alguien así, que además vive atrapado en un cuerpo que no le hace caso. Gina ha sido como un regalo, que nos ha ayudado a sacar lo mejor de cada uno de nosotros.
– Ahora tiene una experiencia más madura de esta relación materno filial pero ¿que sintió cuando el médico por vez primera le dijo que su hija tenía problemas?
–¿Cómo explicar en palabras las sensaciones que se me precipitaron en ese momento? Miedo, desconsuelo, destrucción, dolor, incredulidad, negación, rabia, desconcierto... Se hundió el mundo, nuestro mundo, y sentía que alguna cosa se había roto que ya no podríamos reparar. Parecía el fin del mundo, pero ahora veo que era el principio de un mundo distinto.
–¿Cuándo empezó a sentir realmente que ese vuelco de su vida por una niña se compensaba con otras cosas?
–Luego de enfermar y creer que no sería capaz de cuidar a Pol y a Gina si seguía viviendo su enfermedad de esa manera. Yo moría con cada crisis de Gina e incluso llegué a cuestionarme si su vida así tenia sentido. Pero Gina no iba a cambiar, tenía que aceptarla y amarla como es, vivirla bien, era yo la que tenía que cambiar.
–Un viaje a través del dolor, así han calificado a este libro. La pregunta es cuál es el aprendizaje de ese viaje.
–Muchos: que lo más esencial en esta vida es amar y ser amado; que nos complicamos demasiado la vida, que la vida es algo muuy sutil que puede tener muchas formas y seguir existiendo -aunque como en su caso no se camine, o no se hable o no se pueda coger algo con las manos-; que tenemos que vivir cada momento presente con intensidad disfrutando de aquello que tenemos entre manos como hace Gina; que la discapacidad nos puede enriquecer, que no tenemos que tener miedo a la diferencia ni al dolor, etc... Y también he aprendido que la solidaridad de la gente es impresionante, y que cuando das recibes mucho más...
–El hecho de ser calificada la enfermedad de su hija como “rara” ¿disminuye mucho las posibilidades de hacerle frente?
–Claro, quién va dedicar dinero/tiempo/recursos a una enfermedad que nadie conoce? Hace falta divulgar para conseguir visibilidad, y solo así se pueden buscar soluciones y dinero para la investigación. De hecho así es como hemos conseguido iniciar la investigación, y esperemos que la Fundación de Sant Joan de Déu de Barcelona se convierta en un centro de referencia de investigación del síndrome de Rett.
– A su juicio, ¿resulta cada vez más fácil tener acceso a una ayuda de la administración pública para las familias con dependientes a su cargo?
– Si ya tienes una dificultad en casa entiendo que el Estado te lo tendría que poner fácil y no es así, te cuesta sudor y lagrimas conseguir cada pequeña ayuda.
