F. FRANCO / VIGO
"Como todo lo que en la vida produce dolor, hay que pasar el duelo, la rabia inicial de no aceptar, la sensación de que no vas a poder con ello... pero hay un tiempo para llorar, otro para despertar, otro para entender y, al fin, un tiempo para integrar en tu vida lo que te pasa".
Así explicaba ayer en el Club FARO su experiencia personal con su hija la periodista Elisabet Pedrosa, en el coloquio que, seguido de proyección, trató sobre "La vida con un hijo discapacitado". Presentada y entrevistada por la periodista de FARO Ana Rodríguez, Pedrosa sintetiza maravillosamente una parte de esa experiencia en estas palabras: "Creíamos que habíamos venido a este mundo a sufrir, y resulta que puede haber una alternativa, y que somos parte de un todo maravilloso que nos conecta con la magia del mundo, la magia que descubrí un día en los ojos de mi hija".
Cuando diagnosticaron a su hija Gina el Síndrome de Rett, una enfermedad neurológica gravemente incapacitante, su mundo se hundió. Gina no andaría, no comería sola, no hablaría, no tendría ningún tipo de autonomía. De toda la evolución que vivió Elisabet Pedrosa hasta considerar un regalo la vida de su hija, "alguien que les ha enseñado a vivir", con sus dudas por medio, habló en un libro recién publicado en Integral, "Criaturas de otro planeta. Crónica de una lucha contra el síndrome de Rett", cuyos beneficios van para esa causa. Ella lo afirma con mucha claridad: "Gina padece una enfermedad grave, es cierto, pero ella es mucho más que eso, no se la puede reducir a eso porque es una persona que, si sufre en momentos, también ríe, disfruta, quiere. Una persona que a veces tiene crisis muy fuertes en las que sientes miedo de perderla pero vuelve a respirar y vuelve la vida a nosotros. Muchas veces tengo complejo de una mezcla de enfermera, terapeuta y neuróloga atenta a lo que le pasa para darle la medicación prescrita en la cantidad que sea aconsejable. Cierto que no es fácil vivir con una persona así pero es enriquecedor y hace que cambies sacando lo mejor de ti".
A través de las preguntas de Ana Rodríguez esta madre fue describiendo ese momento inicial, hace unos 5 años, en que empezaron a sospechar que aquella hija de apariencia normal empezaba a mostrar comportamientos extraños. Del peregrinaje de médico en médico, preguntando porqué le ocurría una cosa o la otra hasta que un día uno les dice una palabra tremenda: "Puede que la niña no sea normal", para añadir luego que había posibilidades lejanas de que tuviera el Síndrome de Rett.
"La noticia -dijo- fue como si me hubieran anunciado el fin del mundo. En ese momento hubiera venido de perlas un psicólogo al lado que te dijera que no tenía porqué ser el fin y sí podía ser el principio de un nuevo modo de ver las cosas. Pero aún no lo sabes, aún debes aprenderlo y te enfadas, te entristeces..."
En positivo
Hay en las palabras de Elisabet Pedrosa una carga positiva. "Al final del túnel, si quieres, si te lo propones, hay una luz, dice ella, y da gracias también de todo lo que le ha pasado en la vida "porque me ha ayudado a crecer". ¿Y no ha sentido a veces la sensación de que para la niña era mejor morir? le preguntaron. "Lo pensé alguna vez y hasta me sentí un monstruo por pensarlo siendo madre. Una psicóloga me ayudó a ver claro diciéndome que en el fondo era una reacción de amor para evitarle sufrimientos. Ya no pienso eso aunque haya quien crea que Gina es un vegetal porque no puede coger nada con las manos, no puede comer sólidos... pero eso es porque no conoce su mirada. Legitimamos nuestras vidas porque nosotros somos maestros, médicos,... y eso parece que nos da más derecho a vivir. Ella es muy feliz, disfruta mucho de las cosas, se siente muy querida y transmite mucho amor. ¿Es que tengo más derecho a vivir yo que ella porque no tenga autonomía alguna?". ¿En qué estado anda la investigación? Según dijo, en el caso de Gina se sabe cuál es el gen que ha mutado. "Hace poco tiempo se investigó con ratones y, a través de la manipulación genética, se consiguió inhibir toda la sintomatología de la enfermedad. Es al menos un punto de partida".
.jpg)
