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Mabel Avendaño: "Las personas con artritis tenemos la sensación de que ni la familia nos comprende"

Alrededor de 7.000 pontevedreses padecen la enfermedad autoinmune

Mabel Abendaño, presidenta y fundadora de Asearpo. // Gustavo Santos

Alrededor de 7.000 pontevedreses padecen artritis reumatoide, enfermedad que Asearpo visibilizó ayer con una mesa informativa en el Hospital Provincial. La presidenta de la Asociación Enfermos de Artrite Pontevedra, Mabel Avendaño, recuerda que "normalmente la incidencia es de un 1% de la población, en Pontevedra son esos miles, pero cada día se diagnostican un montón de casos más".

- ¿Aumenta la prevalencia de esta enfermedad?

-Creo que más que aumentar la prevalencia lo que sucede es que los diagnósticos se hacen antes y hoy en día se sabe más de la enfermedad.

- ¿Qué caracteriza a la artritis?

-Es una enfermedad autoinmune, inflamatoria y que de momento no tiene cura, tenemos fármacos que permiten frenar la enfermedad pero de momento no tiene cura.

- ¿Conocemos su origen?

-No se conoce, desconocemos por qué viene, se sabe que en momentos de estrés y por infecciones suele haber brotes pero el origen, el por qué de la enfermedad lo ignoramos.

- ¿Cómo se trata?

-En un principio, dependiendo de los grados de inflamación, se trata con antiinflamatorios, con unas medicaciones que lo que hacen es bloquear de alguna manera la enfermedad, con cortisona, y en caso de que esto no funcione pasamos a los tratamientos biológicos.

- ¿En qué consiste esta última generación de tratamientos?

-Son tratamientos hechos con proteína biológica y lo que te hacen es frenar de algún modo (insisto en que no curan) la enfermedad y ayudan a llevar más o menos una vida normal.

- ¿Es una enfermedad muy incapacitante?

-Hoy en día menos por estos tratamientos de los que hablamos, pero antiguamente, y la personas que fueron diagnosticadas antaño lo saben, era mucho más incapacitante. De todos modos aun actualmente dependiendo de la persona y de lo que tarde en diagnosticarse puede llegar a ser muy incapacitante, porque todos los días te levantas con dolor, todos los días tienes de alguna manera una sensación de que no descansas. Y lo que hacen estas medicaciones es intentar precisamente que puedan llevar, más o menos como decía, ese día a día.

- ¿El entorno del paciente comprende siempre qué es lo que le está sucediendo?

-No, normalmente todas las personas que llegan a la asociación vienen precisamente con la sensación de que ni su familia ni la gente de su alrededor comprende lo que le está pasando, porque pasan de ser una persona completamente activa a ser una dependiente, entonces las personas con artritis tenemos la sensación de que ni nuestra propia familia nos comprende. Cuando llegan a la asociación, nos juntamos, hacemos una especie de terapia entre todos y ven que los demás enfermos tienen los mismos síntomas es cuando el entorno se da cuenta de que esa persona realmente está sufriendo, no es que se queje gratuitamente, es que lo está sufriendo.

- Deduzco que es usted enferma de artritis

-Por desgracia así es desde hace años, tarde mucho en ser diagnosticada y tengo bastante incapacidad, sobre todo me afectó muchísimo a los ojos.

- ¿Cómo fue su caso?

-Me quedé ciega, después recuperé visión, no al 100% pero me voy defendiendo. Esos primeros síntomas, que fue cuando me quedé ciega, fueron hace 25 años.

- ¿Cuándo fue diagnosticada?

-Más o menos hace unos 10 años, hubo un largo periodo en el que nadie me dijo que lo que me pasaba podía ser una artritis. En su momento me trataron los ojos con mucha cortisona y cuando me hicieron la analítica dio negativa por ese tratamiento y nadie me explicó, no había asociación alguna, qué podía ser. Fui a fisioterapeutas y a todo lo que se me presentaba para poder seguir trabajando e ir aguantando hasta que mi cuerpo dijo hasta aquí llegué y ya fueron inflamaciones continuas en rodillas en tobillos, hombros, codos, manos, ya fue seguido. Estuve 3 años en el Hospital Juan Canalejo hasta que me diagnosticaron.

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