Sesenta pacientes y familiares de enfermos participan en el VI Encuentro Nacional de Párkinson, que inaugurará esta mañana el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuiña, en el hotel Carlos I de Sanxenxo. Quince ponentes (neurólogos, psicólogos, logopedas, fisioterapeutas, etc) ahondarán en distintos aspectos de la enfermedad.
- ¿Es muy alta la incidencia de párkinson?
-Se cataloga entre las enfermedades neurodegenerativas y dentro de ellas es la segunda más frecuente tras el alzhéimer, estamos hablando de una frecuencia que va en aumento con la edad especialmente, de hecho se habla de que a partir de los 65 años en adelante posiblemente el 1% de la población tiene riesgo de padecer la enfermedad.
- El tópico más conocido asocia esta dolencia a los mayores
-Y es efectivamente el tópico más extendido, el de una persona mayor que tiembla, pero hay que pensar que una tercera parte de las personas con enfermedad de Párkinson ni tiembla ni lo hará en su vida y un 15% de los nuevos diagnósticos de Párkinson son en personas menores de 50 y de 40 años.
- ¿Aumenta la prevalencia?
-Es difícil contestar a esta pregunta, no sabemos si es que se está diagnosticando mejor o simplemente que la esperanza de vida de las personas aumenta y con ello también aumenta el riesgo de desarrollar esta enfermedad.
- A mayores de las conferencias y mesas redondas el Encuentro Nacional de Párkinson incluye talleres sobre positividad
-Exactamente, piense que estamos hablando de una enfermedad que, como casi todas las que tienen nombre de persona, apenas se conoce mucho, de hecho ni se conoce el mecanismo que la provoca y no hay una curación. Convivir con una enfermedad que sabes que va a empeorar con el paso del tiempo y sabiendo que no tiene cura no solo afecta a nivel físico sino que tiene una afectación importante a nivel psíquico y emotivo, convivir con un diagnóstico de Párkinson es una realidad muy difícil de gestionar, de hecho pasa muy a menudo que los enfermos entran en depresión o tienen problemas de autoestima o de relación social y restituir o devolver una visión positiva de la vida a pesar de la enfermedad es un aspecto que no hay que desestimar porque restituir una visión positiva de la vida es restituir calidad de vida.
- No podemos curar el párkinson ¿podemos ralentizar su avance?
-Desde luego la situación ha cambiado radicalmente desde los años 60 en adelante a mejor para las personas que padecen esta enfermedad, porque hasta entonces no se conocía una cura pero tampoco había un tratamiento paliativo que pudiera ayudar a controlar o a mejorar la sintomatología. En esos años se descubrió el primer fármaco, la levodopa, que es el sustituto de la sustancia que falta en el cerebro de las personas con párkinson, que es la dopamina. A partir de ese momento hubo un primer tratamiento sintomatológico, así que la respuesta es que no disponemos de ese tratamiento, la enfermedad no se ralentiza ni se modifica, simplemente los fármacos vienen a compensar, mientras puedan, los efectos que ocasiona en el cerebro el párkinson. Y a lo largo de estos últimos 20 y 30 años han aparecido otros fármacos mejores, que ayudan a que la levodopa sea lo más efectivo posible pero no obstante sigue siendo la medicación más eficaz para ayudar a contener, llamémosle así, los síntomas.
- Los síntomas más evidentes son los motores
-Sí, pero no los únicos, efectivamente lo más evidente es una persona que tiembla, que tiene dificultades para caminar o en el habla, pero hay síntomas no motores como problemas con el sueño, problemas con el control de impulsos, que a veces son incluso más complicados de gestionar que los propios síntomas motores.
- ¿Cómo se empieza a manifestar el párkinson? ¿Cómo es más habitual que se detecte?
-Lo primero que hay que explicar es que se suele decir que la enfermedad de párkinson no es una sino que hay tantas casi como enfermos de párkinson, es diferente la forma de aparecer. Suele ser de forma muy sutil, en las personas mayores la aparición de un temblor es lo que más rápidamente nos lleva al médico, y el profesional cuando suma persona mayor y temblor puede sospechar que es la enfermedad de Párkinson, te deriva a un neurólogo y tienes un diagnóstico bastante rápido, pero en personas más jóvenes, digamos 50 años o 45, no llega por un temblor sino porque tiene un dolor en una parte del cuerpo que no tiene explicación, le hacen pruebas de imagen y no aparece nada, o tiene problemas con la escritura, se cansa mucho, cosa antes no tenía esa sensación de cansancio repentino, o tiene problemas de coordinación, arrastra una pierna o deambula de forma diferente. Normalmente en esos casos el médico de familia te deriva a un ortopédico, a un reumatólogo? Hasta que al final descartando, descartando, descartando, acabas parando en un neurólogo al cabo de un par de años y es cuando mediante la revisión clínica y unas pruebas que descartan otras patologías que puedan padecerse, se llega finalmente a un diagnóstico de la enfermedad de Párkinson.
- ¿Cómo fueron esos primeros síntomas en su caso?
-Yo el primer síntoma que notaba era un dolor de espalda y problemas con la escritura, me costaba escribir, tenía dificultad con ello pero lo achacas al problema de que ahora mismo casi no escribimos, utilizamos teclados, ordenadores, y lo achacaba a una falta de costumbre, me dije claro, desde la universidad que no tomo apuntes y he perdido la costumbre de escribir, pero no, no era así.
- ¿Cómo surgió la plataforma Unidos contra el Párkinson?
-Nació de la voluntad, hace casi 10 años, de un grupo de personas jóvenes con Párkinson que buscando información en internet se dieron cuenta de que realmente en aquel momento había muy poca información, casi siempre en inglés y no era fácil para todos acceder a artículos académicos en otro idioma, de modo que la gente estaba muy poco informada. Empezamos con esta necesidad de lograr información filtrada y de calidad para pasar luego a organizar actividades tipo los encuentros que se celebran cada 2 años en un sitio diferente la geografía española, hemos editado cómics que explican a las familias con niños pequeños qué pasa con el Párkinson, a organizar carreras benéficas en toda España para ayudar a las asociaciones locales a recaudar dinero y a darse a conocer, todo un conjunto de actividades que se hacen porque hay gente que de forma voluntaria y retribución se une alrededor de un proyecto y unidos trabajan contra el Párkinson.
