Convivir con una enfermedad rara no es fácil, incluso cuando esta, con el paso de los años se ha convertido en una dolencia relativamente común. Pero cuando el que la sufre es un niño, la preocupación se duplica y se traslada al entorno familiar, que intenta, por todos los medios, hacer más llevadera la vida del pequeño.
Iván tiene diez años y lleva conviviendo con la colitis ulcerosa desde que tiene dos. Todo un "periplo" desde que aparecieron los primeros síntomas hasta que, por fin, fue diagnosticado, en un hospital de Vigo.
"Todavía no tenía dos años y empezó con cólicos, sangre en las heces... le hicieron pruebas de intolerancia a varias cosas, después nos remitieron al hospital, le retiraron la leche, le prohibían tomar ningún alimento con lactosa... todo muy centrado en la alimentación", explica la pontevedresa Pilar Soage, su madre. "Como no daban con ello, me llegaron a decir si era una paranoia mía", recuerda apenada.
Finalmente, tras muchas pruebas e insistencia les desviaron al Hospital Xeral de Vigo, donde dieron con su enfermedad. Había pasado más de un año. "Dicen que la colitis ulcerosa en niños es muy rara, pero la verdad es que ya se están dando muchos casos", informa su madre, que todavía, a día de hoy, desconoce las causas. "Yo voy a muchas charlas y no lo tienen claro. Se habla de la alimentación, de que hay más industria...", dice.
Al principio le recetaron una medicación con pastillas e inmunodepresores, pero el pequeño manifestaba numerosos brotes. Actualmente, se encuentra en la tercera fase de un tratamiento biológico que le obliga a estar hospitalizado toda la mañana en el Hospital de Día de Pontevedra. "Van él y otro niño. Es un tratamiento para mantenerlos estables. Al principio él lo recibía cada ocho semanas, pero después se redujo ese período en seis semanas, ya que no era suficiente. Lleva cerca de dos años con este tratamiento", asegura su madre.
La principal complicación de la colitis ulcerosa para Iván es que en un momento dado puede sufrir un brote "y quiera ir al baño y no le dé tiempo". "Alguna vez me llamaron del colegio por este motivo", informa Pilar Soage, que añade que con el paso de los años el niño ya controla más su propia enfermedad.
"Yo, todos los inicios de curso, llevó al centro escolar un informe médico y hablo con el tutor o la tutora de curso. En ese sentido, nunca tuve ningún problema", dice aliviada. "Siempre andas con el teléfono encima", reconoce.
En cuanto a la sanidad pública, confiesa que la doctora que lleva a su hijo actualmente se implica y se preocupa. "De toda la gente que nos ha atendido, con este equipo estoy muy contenta", subraya.
Todos los gastos generados de la enfermedad de su hijo son costeados por el Sergas, aunque Pilar Soage reconoce que antes de ser diagnosticado definitivamente recurrieron a la sanidad privada. Ahora, complementan la medicina tradicional con otras alternativas, como la homeopatía, "pero siempre respetando la medicación". "La doctora es conocedora de que hace homoepatía, es algo complementario, para reforzar la flora, intestino...".
El hecho de que Iván sea hijo único hizo más difícil todo el proceso para su familia. "Pero más que eso, el que comenzase tan pequeñito con la enfermedad. Es muy complicado", confiesa su madre.
"Ahora mismo, intentamos hacer una vida lo más normal posible, que todo se desarrolle con normalidad mientas no haya ningún brote", indica.
"No queremos que la enfermedad nos absorba. Hay que aprender a convivir con ella. Eso se lo digo yo a él. Tiene diez años y tiene que empezar a entender que tiene que respetar una medicación", resume.
La familia es socia de la Asociación Socio Sanitaria Educativa Inflamatoria Intestinal, ASSEII. Entre sus miembros comparten experiencias y consejos. "Hay momentos en los que hay que ser fuerte. Al principio veías la luz, parecías que llegabas al final del túnel, pero de repente se volvía a alejar. Tenías momentos flacos. Ahora estoy un poco más tranquila", concluye.
