12 de noviembre de 2016

De la mano contra la enfermedad

Una gala y una cadena humana buscan dar visibilidad a las dolencias neuromusculares

12.11.2016 | 02:48
Colaboradores de Asem Galicia y la concejala Carmen Fouces se suman a las fotos "de la mano". // R. V.

Tres mil gallegos padecen enfermedades neuromusculares, un conjunto de unas 150 dolencias neurológicas y de naturaleza progresiva que en la mayor parte de los casos tienen un origen genético y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. El próximo lunes se celebrará el Día de las Enfermedades Neuromusculares y con tal motivo la asociación Asem Galicia pone en marcha distintas actividades para dar visibilidad a estas dolencias. Entre las iniciativas previstas, una gala en el Teatro Principal y una cadena humana bajo el lema "De la mano".

Solo en la ciudad de Pontevedra la asociación contra las enfermedades neuromusculares Asem Galicia cuenta con 40 familias asociadas. "Podrían ser muchas más", señala la portavoz del colectivo Carmen Vilaboa, "si este problema se conociese más, pero tras el diagnóstico los afectados se sienten bastante solos, no saben qué va a pasar o si habrá más hijos con el mismo problema".

El desconcierto no es solo de los afectados sino también de los propios profesionales de la salud, ya que son dolencias muy poco estudiadas y para las que apenas existen tratamientos. "Son enfermedades que no afectan a gran cantidad de pacientes, así que la industria no las considera rentables y no destina recursos a desarrollar fármacos e investigar", recordó la concejala de Benestar Social, Carmen Fouces, antes de pedir a las compañías farmacéuticas un compromiso más allá de los dividendos, "ya que se benefician mucho de los presupuestos públicos, sobre todo para la investigación de base".

Carmen Fouces y la portavoz de Asem Galicia lamentaron también la gran fuga de cerebros investigadores, "la herramienta que necesitamos para sacar adelante las terapias, tendría que ser una prioridad recuperar a esos profesionales", señaló la concejala.

Por su parte, Carmen Vilaboa lamentó que la investigación farmacológica, científica y la inversión social se ha recordado "en un tercio durante la última legislatura". También las dificultades para formar equipos multidisciplinares que atiendan a estos pacientes ya que "solo se repone el 10% de los profesionales que se van o se jubilan de la sanidad pública".

Los recortes hacen especialmente mella en estos pacientes ya que se trata en la mayoría de los casos de enfermedades genéticas que afectan a uno, dos o hasta tres miembros de una misma familia. "Supone un gran gasto y la reducción del presupuesto público lo empeora todo? De todo lo que necesitamos, como camas articuladas etc, solo se nos da la silla eléctrica y hasta ella se está restringiendo".

De las 7.000 enfermedades raras conocidas alrededor de 150 son neuromusculares. Pueden aparecer en cualquier etapa de la vida si bien la mayoría irrumpen en la infancia y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular, generando gran discapacidad y, con ella, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales.

En este escenario, añadió, colectivos como Asem Galicia son la única posibilidad de sensibilizar a la población y ayudar a las familias a conocer a otras personas afectadas, intercambiar trucos, experiencias etc.

Financiar esta asociación es el principal objetivo de la gala que se celebrará el próximo domingo a partir de las 17.45 horas en el Teatro Principal. En la misma participarán el grupo de danza Déborah, el mago Javier Muro, el grupo de teatro Artellar, el coro Vía Sete, el cantante y actor Martín Máez y el humorista Pablo Chichas.

El próximo lunes, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, se celebrará una cadena humana en la plaza de A Peregrina a la que pueden sumarse todos los interesados a partir de las 19.30 horas.

También se instalarán mesas informativas sobre estas dolencias en los hospitales Montecelo y Provincial y en general se invita a la población a sumarse la campaña por el Día de las Enfermedades Neuromusculares #DELAMANO15N con fotografías de personas cogidas de la mano, imágenes con las que se elaborará un mural solidario.

Finalmente, el próximo día 19 el Pazo da Cultura será escenario de un taller sobre el manejo adecuado de estos pacientes, un monográfico al que están invitados todos los cuidadores de personas afectadas por enfermedades neuromusculares.

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