Miguel Barral: "El tratamiento de mi enfermedad tiene un coste anual de unos 14.000 euros"

Las consecuencias de su dolencia le obligaron a retirarse de la vida laboral

23.10.2016 | 12:52
Miguel Barral, enfermo de espondiloartritis psoriásica. // Rafa Vázquez

Miguel Barral es socio de la Asociación de Enfermos de Artrite de Pontevedra (Asearpo), a la que llegó después de que le fue diagnosticada una enfermedad reumatológica, espondiloartritis psoriásica. Ayer ofreció su testimonio en la XII Jornada Nacional de Artritis, que tuvo lugar en el Hospital Provincial.

-¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

-Después de un largo tiempo. Empecé dando tumbos del dermatólogo al endocrino, del endocrino al oculista... al final, en una clínica de Navarra un quorum de médicos dijo que lo mío era una enfermedad reumatológica.

-¿Se puede considerar una enfermedad rara?

-No. No lo es. Lo raro es no dar con el diagnóstico tan pronto. Empecé en 2007 a tener erupciones en los codos, orejas, cuero cabelludo, afecciones en los ojos y otro tipo de inflamaciones. Dábamos tumbos de un lado para otro. Todo eso sumado, llevo a la conclusión. Durante mucho tiempo, la etiqueta de mi juicio clínico ponía: enfermedad sistémica autoinmune.

-¿Dónde se trata ahora?

-El diagnóstico fue por la sanidad privada, en Navarra, pero ahora me trato por la pública. Hoy por hoy, me siento muy bien tratado. No he vuelto a Pamplona.

-¿De qué modo le afectó la enfermedad?

-Ya estoy fuera de la vida laboral. Los últimos días de mi vida activa eran un sin vivir. Yo no sabía si ese día podría ir a trabajar, si iba a poder terminar la jornada laboral, no podía participar en reuniones y otras cuestiones que tenía programadas... Tenía facilidades en mi puesto de trabajo, ya que podía hacerlo desde casa. Era empleado de banca. Coincidió mi diagnóstico con mi salida de la vida activa y he vuelto a nacer.

-¿Tenía dolores?

-Sí, los dolores son habituales. En estos momentos estoy con un tratamiento biológico. Voy a buscar la medicación al hospital cada dos meses y me la administro en casa semanalmente. Son inyecciones subcutáneas. Para los picos de dolor utilizo calmantes, antinflamatorios, pero que apenas uso desde que estoy con el tratamiento biológico. También es cierto que apenas puedo hacer nada. Me he puesto una barrera de la que no pasa la enfermedad, pero lo que está perdido, perdido está.

-¿Qué tipo de vida lleva?

-Antes de seguir este tratamiento no podía atarme los cordones de los zapatos ni ponerme los calcetines ni conducir. Dependía totalmente. No podía ni terminar de ver un partido por estar tanto tiempo sentado. Ahora sí puedo hacerlo. Tengo una vida ociosa normal, acorde a mi edad y mi situación.

-¿Cuánto tiempo lleva con el tratamiento?

-Tres años. Desde que me diagnosticaron y comencé el tratamiento pasaron dos o tres meses como mucho. Para comenzar pasé por diversas entrevistas, porque es muy caro. Desconozco si a alguien se lo deniegan.

-¿Qué coste tiene?

-No lo sé exactamente, pero cada estuche son unos 1.000 euros, con lo cual el tratamiento viene a costar unos 14.000 euros al año.

-Financiado por la sanidad pública...

-Con todo lo que lo criticamos y con todo lo que ha decaído, sigo defendiendo que tenemos un sistema privilegiado.

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