06 de octubre de 2016
06.10.2016

La familia es la familia

Amencer-Aspace celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral centrándose en la importancia del hogar y reclamando más ayudas a las administraciones públicas

06.10.2016 | 10:24
Baile para celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral en Pontevedra // Ana López

Hay historias que dejan huella. Es el caso de la de Maisy Arrese y su hijo adoptivo, Suso, de 47 años y con parálisis cerebral. Ellos forman una de las familias que ayer participaron en el acto de celebración por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, que tuvo lugar en la Plaza de A Ferrería organizado por la asociación Amencer-Aspace. Entre música, baile y una sencilla coreografía, los participantes aprovecharon para reclamar, a través de un manifiesto, más apoyo institucional para las familias, que afrontan un complicado día a día y que se ven, en muchas ocasiones, superadas por la situación.

"Reclamamos el derecho a una igualdad de oportunidades para todas las familias, independientemente de la comunidad autónoma donde vivan, o si lo hacen en el núcleo urbano o en el medio rural". Aitana Gosálbez, madre de un niño de siete años con parálisis cerebral, leyó ayer a mediodía el manifiesto por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral en el acto organizado por la asociación Amencer-Aspace en la Plaza de A Ferrería. El evento inundó de música y buen humor el céntrico emplazamiento, con un baile en el que participaron tanto los usuarios de la organización como voluntarios y familiares.

El hecho de ser madre de un pequeño con esta condición le llevó a tener que dejar su trabajo para dedicarse plenamente a su cuidado, una situación a la que se enfrentan cada año decenas de familias, que terminan recurriendo a asociaciones como Amencer, en Pontevedra, donde las personas con parálisis cerebral reciben los cuidados educativos y sanitarios necesarios.

Gosálbez se emocionó durante la lectura del manifiesto, común en las principales ciudades españolas, que este año se centró en la importancia de la familia, "el fundamento de las personas con parálisis cerebral".

"Formar una familia es nuestro derecho, y sin embargo todavía constituye un tema muy alejado de la realidad normalizada. Lo mismo sucede con nuestra posibilidad de emancipación, contando con los apoyos técnicos y humanos para vivir independientes como pareja en una vivienda, que supone prácticamente una utopía", leyó en nombre de los afectados.

Pero el texto también mostró su lado más crítico con las administraciones y la descoordinación de estas a la hora de ofrecer ayudas y servicios a las personas con parálisis cerebral. "Vivimos una verdadera descoordinación entre los diferentes servicios y departamentos de las administraciones públicas. Reclamamos una respuesta conjunta y coordinada de las áreas públicas de salud, bienestar social y educación. Y este último ámbito, requerimos poder elegir si realizar nuestra educación en un centro educativo público, privado o de educación especializada. Además, solicitamos que las ayudas técnicas y tratamientos prescritos por todos estos servicios sean completamente gratuitos", terminó el manifiesto.

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