El centro social de Afundación será escenario el próximo día 22 de las Jornadas sobre la Enfermedad de Parkinson, una cita que llega a su undécima edición y que reunirá a afectados, familias y profesionales de la salud en una puesta en común sobre este desorden crónico y degenerativo.
-Señala que, especialmente, les interesa divulgar trabajos en los que la Asociación Parkinson de la Provincia de Pontevedra (Apropark) es pionera
-Si, hablaremos de especialidades que desarrollamos en la asociación, como es la hidrocinesiterapia, es decir la fisioterapia en el agua, y también presentaremos estudios pioneros que se han realizado en la asociación, tanto investigaciones en logopedia como relacionados con el ejercicio físico, en este caso pilates, que hemos realizado con la Universidad de Vigo.
-¿Qué conclusiones arrojan esos estudios?
-En el caso del pilates lo que se ha hecho es investigar en qué tipo de pacientes va mejor, qué aspectos mejora (si la estabilidad, control postural, elasticidad etc) y para ello hemos realizado controles antes, después y durante su aplicación con un grupo de control para poder validar estos estudios. La investigación se ha presentado en el Congreso Internacional de Parkinson celebrado en Milán y los resultados han sido bastante interesantes, de modo que ahora estamos en una segunda fase donde hemos cogido al grupo donde el pilates ha dado mejores resultados (que es en los estadíos 1 y 2) y se está desarrollando un programa mucho más intensivo para ver los nuevos resultados que alcanzamos.
-Otra de las ponencias se centrará en el apoyo a las familias ¿repercute el Parkinson muy duramente en el entorno del paciente?
-Mucho, sobre todo en algunos momentos, y es que hay varios estadíos en las familias, uno inicial que es el diagnóstico donde directamente las familias se sienten totalmente desconcertadas, no conocen la enfermedad porque el Parkinson es una dolencia de la que todos sabemos pero realmente desconocemos qué es, entonces ese momento inicial del desconcierto, de no saber donde acudir, de ir de médico en médico, es un momento duro y de ahí tenemos que pasar a la aceptación y al adecuado trato al paciente, por ejemplo no hay que sobreproteger ni anular pero si que hay que acompañar y supervisar muchas veces, en consultas médicas, en actitudes etc, porque como nos puede suceder a cualquiera muchas veces es más difícil autoanalizarnos que que nos analice el de al lado. Por eso es importante que la familia acepte los problemas que conlleva el Parkinson.
-Los efectos motores del Parkinson son los más conocidos ¿afecta a mayores a otras áreas?
-Si y precisamente la parte no motora es la más desconocida y es importante que la familia esté informada y formada sobre cómo actuar. El Parkinson afecta también al comportamiento, a la percepción visual, al olfato, es una enfermedad multisistémica, desde el aparato digestivo al respiratorio, los ojos o la forma de pensar. No altera la memoria, no conlleva un deterioro cognitivo relacionado con la memoria pero si que conlleva muchas veces un deterioro cognitivo en cuanto a la función ejecutiva, a la forma de realizar las cosas, el orden, también muchas veces se manifiesta en comportamientos compulsivos, obsesiones por mover muebles, por compras, ludopatías, hipersexualidad, es un amplio abanico de comportamientos que es imprescindible que las familias conozcan que son parte del Parkinson, que algunas medicaciones los pueden empeorar y se debe estar pendiente de si esto ocurre para comentárselo al neurólogo.
-¿Son suficientemente rápidas las citas médicas?
- Las citas con un especialista como es el neurólogo son muy tardías, normalmente aunque deberían de ser cada 3 o 4 meses la realidad es que se alargan hasta 9 o 10 meses, entonces es muy positivo que las familias y los pacientes lleven preparada esa cita con las preguntas, los cambios que han ido notando para que en esos minutos que tenemos en la consulta podamos centrar la atención en lo que verdaderamente importa. Por eso también trabajamos con las familias para preparar esas citas médicas.
-No podemos curar el Parkinson ¿podemos al menos frenar su progresión?
-Tampoco, podemos enlentecerla, ahora mismo no tiene cura y el tratamiento tanto farmacológico como los de terapias complementarias, que es los que desarrollan las asociaciones, lo que atacan es al síntoma, intentan evitar la progresión del síntoma y así la progresión de la enfermedad, aunque ésta sigue ahí, las neuronas siguen muriendo pero intentamos encauzarlo. También buscamos una fidelización con la medicación, porque el paciente de Parkinson tiene poca fidelidad con los fármacos, algo que es muy peligroso porque si que avanza más la enfermedad si no controlamos bien la medicación.
-¿Es una enfermedad mortal?
-No, para nada, ni siquiera acorta la esperanza de vida, es una enfermedad de largo recorrido, 25 o 30 años con la enfermedad, normalmente se diagnostica alrededor de los 45 o 55 años y tenemos pacientes con 96 años que siguen estando activos.
-¿Aumenta la incidencia?
-Aumenta la incidencia de Parkinson en tanto aumenta la esperanza de vida, si ésta aumenta en una población sana eso también se notará en la población con Parkinson, al haber menos decesos habrá más casos.
-¿Es cierto que cada vez se diagnostica en pacientes más jóvenes?
-No es cierto que cada vez se diagnostique más, lo que si es cierto es que hemos notado que últimamente si dan más la cara, antes ocultaban la enfermedad hasta que era demasiado evidente, realmente la sociedad en general considera que el Parkinson es temblor, cuando el 90% de los pacientes, sobre todo si están bien medicados, no tiemblan, entonces puedes notar que una persona tiene algo distinto a lo de antes pero no percibes que es un Parkinson, un especialista si lo nota claro, pero en general se ocultaba antes más la enfermedad que ahora mismo.
-¿Cuántas familias integran la asociación que usted encabeza?
-Sobre unas 150 familias, normalmente atendemos a la zona norte, tenemos centro en Vilagarcía, en Bueu y aquí en Pontevedra y atendemos a gente desde Lalín hasta Ponteareas.
-¿Qué es lo que más afecta a las familias?
-Sobre todo que es una enfermedad muy cambiante, no todos los días estamos igual ni a todas las horas del día estamos igual, a lo mejor podemos correr a las 10 de la mañana y ni poder andar a las 3 de la tarde. A las familias les resulta muy difícil de asumir, al igual que los avances en la enfermedad, los cambios de medicación, porque éstas normalmente tienen un periodo de adaptación de unos 30 o 40 días y no estamos acostumbrados a esos fármacos, queremos a la semana ver los resultados y muchas veces incluso los estadíos iniciales suponen un empeoramiento, pero hay que esperar. Esas son las preocupaciones que más expresan las familias.
-¿Es clave el diagnóstico temprano?
-Si, es importante para empezar a trabajar cuanto antes, es otro concepto que los pacientes tienen todavía confuso, creen que todavía no están los suficientemente enfermos para acudir a una asociación, para trabajar etc, pero cuanto antes se aborde mejor, los movimientos aprendidos van a tener más duración que los mecánicos, entonces aprender a gesticular, a tragar, a equilibrarnos nos va a durar más en el tiempo que lo que es innato. Normalmente cuando se diagnostica ya están los síntomas motores, la diagnosis previa no nos va a permitir medicar ni tratar, solo cuando aparecen los síntomas.
-¿Qué síntomas deben ponernos sobre la pista para pedir una consulta médica?
-Normalmente es una combinación de síntomas, la lentitud de los movimientos, la rigidez, pues normalmente empieza en un lado del cuerpo, un brazo o una pierna que están más lentos, la articulación tal vez no tiene la amplitud que debería de tener, normalmente la primera impresión de la persona afectada es que tiene una tendinitis o algo muscular, pero cuando eso se combina con la falta de coordinación entre ambos miembros o la dificultad para movimientos finos o coordinados, como atornillar o batir un huevo, debe hacernos sospechar de que puede haber un problema neurológico, y mucho más si hay caídas.
