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Tita García: "Salí contenta de la consulta porque al menos mi enfermedad ya tenía nombre"

La pontevedresa pide más inversión pública en la investigación de dolencias raras

Tita García posa en el parque de As Palmeiras con una camiseta relativa a su enfermedad. // Rafa Vázquez

Tita García tiene una dolencia rara, Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, que le diagnosticaron hace tres años, cuando tenía 40. Acude a la entrevista acompañada de su marido, Víctor Loira, que convive con la enfermedad de Crohn, también considerada rara. Después de un largo camino andado, no tanto por el tiempo transcurrido como por el esfuerzo invertido, la pareja pontevedresa pide, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró ayer, más inversión de las administraciones públicas en investigación médica.

-¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

-Hace tres años.

-¿Qué síntomas le llevaron a acudir al médico?

-Me sentía cansada en el trabajo y comencé a tener problemas con la voz, porque la mía es ELA bulbar. En este tipo, la neurodegeneración me afecta en funciones como el habla, la alimentación o la respiración. Para esta última me ayudo de una máquina para dormir por las noches.

-¿Duerme con normalidad?

-Sí. Yo la regulo.

-¿Y los problemas en el habla? ¿En qué consistían?

-Había determinadas palabras que se me atascaban, entonces, mi cerebro lo que hacía, automáticamente, era buscar otras que las sustituyesen, más simples. Lo que después me dijo la neuróloga es que evitase, precisamente, eso y que insistiese hasta conseguir pronunciarlas.

-¿Cuánto tiempo tardó en ir al médico?

-Un año, porque no te imaginas que sea por una enfermedad. Y pasó otro año más hasta que me diagnosticaron la enfermedad.

-¿Cuál fue el proceso?

-Primero fui al médico de cabecera, que me mandó al especialista, el neurólogo. Finalmente, el diagnóstico fue realizado por un especialista del Hospital Clínico Universitario de Santiago, aunque me lo comunicaron en Pontevedra.

-¿Qué pruebas le realizaron?

-Resonancias cervicales y electromiogramas. La ELA se diagnostica, en muchas ocasiones, por descarte.

-¿Cómo se recibe una noticia de este tipo?

-No sabía exactamente en qué consistía la ELA, así que salí en cierto modo contenta de la consulta porque por lo menos mi enfermedad ya tenía un nombre. Fue como una liberación.

-¿En ese momento ya le informaron de que es una enfermedad con una esperanza de vida determinada?

-Sí. La neuróloga fue muy sincera. Me dijo que tiene una media de esperanza de vida de tres a cinco años. Pero en estos casos siempre hay personas que rompen el molde. Desde entonces me he sorprendido a mí misma, porque me consideraba una buena cuidadora y muy mala enferma. Supongo que te haces más fuerte, sobre todo cuando tienes niños.

-Porque ya era madre por aquel entonces...

-Sí, mi hija tenía 16 años y mi hijo, 12.

-¿Cómo se lo tomaron ellos?

-Siempre les contamos, en todo momento, lo que podía pasar. Lo importante es el día a día. Ellos ven que soy feliz y que la evolución es lenta, así que ayudan en lo que pueden y machacan a su padre a preguntas.

-¿Cómo se informó sobre la enfermedad y sus consecuencias?

-Nunca busqué información en internet y cuando quería hablar sobre ella se lo decía a mi marido y dedicábamos un tiempo por las noches a charlar. A los niños les dijimos lo mismo desde el principio, que todo lo que quisiesen saber nos lo preguntase, a la vez que iban viendo mi evolución. Hay distintos tipos de ELA y no tiene por qué ser tan radical. Conozco a personas que se la diagnosticaron y se pasaron un año encerrados en casa. No puede ser. Es una enfermedad que evoluciona muy rápido, no puedes permitirte perder un año de vida así.

-¿Cuándo dejó de trabajar?

-Me jubilaron de forma inmediata. Tengo reconocida una gran invalidez, que es lo máximo que te pueden reconocer.

-¿Fue traumático?

-Lo cierto es que no, porque mi marido también está jubilado. Él tiene la enfermedad de Crohn y una incapacidad absoluta total. Somos jóvenes, pero nos podemos cuidar el uno al otro. La diferencia de tiempo entre su jubilación y la mía fue de una semana.

-¿Qué tratamiento sigue?

-Voy al logopeda dos veces por semana y a fisioterapia tres.

-¿Lo cubre la sanidad pública?

-El logopeda sí, pero el fisioterapeuta no lo cubre por tratarse de una enfermedad degenerativa. Es un gasto que pago de mi bolsillo, por lo que me ayuda, al 50 por ciento, la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, Feguerec.

-¿Y medicación?

-Tomo un jarabe dos veces al día. Además, vitaminas, proteínas, colágeno...

-¿Todos los enfermos de ELA terminan en silla de ruedas?

-Sí. La evolución es la misma en todos los casos. Lo que no se ve afectado es el esfínter, el aparato sexual, la vista y la cabeza. Yo hay días que necesito bastón. Tenemos una perra labradora, Bimba, que me ayuda a caminar, a tirar del carro de la compra... Es un amor. Cuando va a mi lado sabe que tiene que moderar el paso.

-¿Qué le pediría a las administraciones?

-Que investiguen y que aumenten las ayudas técnicas para los enfermos de ELA. La ayuda lo es todo. Al final, la recibimos de asociaciones como Feguerec.

-¿Y qué le recomienda a una persona recién diagnosticada?

-Que viva el día a día, que disfrute del tiempo Que no busque información por su cuenta, que contacte con la asociación de afectados por la enfermedad, Agaela. Somos 45 enfermos en Galicia.

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