Víctor Loira es un paciente ostomizado, es decir, que fue intervenido para que, a través de una abertura en su vientre, sus deshechos pudieran depositarse en una bolsa. Ante la celebración del Día Mundial del Paciente Ostomizado, el 3 de octubre, lanza un mensaje positivo a todas las personas que tienen que pasar por una experiencia así: "Yo, aunque pudiera volver a como estaba hace poco más de un año, no lo haría. Lo tengo muy claro".
-¿Cuánto tiempo hace que le hicieron la ileostomía?
-Justo ahora hace un año y un mes que utilizo la bolsa. Yo ya no tengo intestino grueso y del delgado, solo me queda el cincuenta por ciento. De hecho, ahora mismo vengo de Montecelo de ponerme hierro a la vena. Al tener tan poco intestino grueso ya no absorbes los nutrientes.
-Y todo esto le comenzó con la enfermedad del Krohn...
-Llevo 14 años con la enfermedad. Me fueron sacando trocitos de intestino y me decidí a ponerme la bolsita porque, por circunstancias familiares, me era más cómodo.
-¿Quiere decir que ahora ve las ventajas de su uso?
-Yo antes dependía de un cuarto de baño continuamente. Iba unas 18 veces al día al baño. Llegué incluso a tener baños portátiles en la aldea. Ahora, con la bolsa, llevo una vida normal. Voy al baño, la vacío, la cambio todos los días por la mañana...
-¿Requiere muchos cuidados?
-Son necesarios unos cuidados de higiene; además, se puede despegar. Tienes que andar siempre con un bolso de repuesto para llevar recambios.
-Es decir, que ahora tiene más calidad de vida...
-Muchísima, con diferencia. Con decirte que este año he hecho piragüismo, escalada, vela clásica...
-Es muy deportista...
-Antes solo andaba en bicicleta, porque me escapaba al monte por la cuestión de si tenía necesidad de ir al cuarto de baño. Ahora ya no me preocupa, hago deportes con más gente. Antes irme en una dorna cinco horas a navegar acompañado era impensable para mí. Ahora voy y se lo explico a la gente y no tienen ningún problema.
-Comenzó muy joven con la enfermedad...
-Sí, lo era. Cuando me diagnosticaron solo éramos 110 casos en el CHOP. Ahora, que tengo 42 años, somos 1.300 y subiendo cada año.
-¿Cómo lleva una persona tan joven una enfermedad así?
-Hay limitaciones, pero yo siempre digo algo: las limitaciones se las pone cada uno. Para mí lo más importante es el entorno familiar. Mis hijos lo notaron mucho. Desde que utilizo la bolsa puedo hacer más cosas con ellos, que son adolescentes.
-¿En qué momento le aconsejaron utilizarla?
-Llevaban más de un año aconsejándomela los médicos, pero tú siempre tienes miedo.
-¿De dependencia?
-De depender de ella, de sufrir más exclusión social, de no adaptarte...
-¿Qué le animó a aceptar?
-Que a mi mujer le fue diagnosticada Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y yo tenía que ser más autónomo y dedicarme más a ella.
-¿Por qué dice lo de la exclusión social? ¿De verdad ocurre?
-Si tú vas a una piscina con la bolsa la gente se separa de tu calle. Los gerentes de la propia piscina ya te pueden mirar raro. Lo que no saben es que las bolsas son inodoras y que no pierden líquido.
-¿Le ha ocurrido eso en más situaciones?
-Recién operado me dio un bajón anímico muy grande y decidí ir a la playa a relajarme. Cuando estaba allí coincidí con un grupo de ocho chicas. Se quedaron mirándome cuando me fui a dar un baño porque mi bolsa ponía "¿A que mola?". Cuando regresé del agua ellas habían movido sus toallas y se habían puesto mucho más lejos de donde estaban mis cosas. Me quedé un poco molesto y, después de pasear un rato por la playa, me acerqué a ellas y les expliqué qué era la bolsa. Y añadí que no es algo contagioso. Sin embargo, no todas son malas experiencias. Poco después me encontré a un padre con sus dos hijos, que me preguntaron qué era la bolsa. Cuando les conté, el padre me felicitó por haberme animado a ir a la playa.
-¿Se llegó a deprimir en alguna ocasión?
-Muchas veces. Tú puedes participar en campañas de concienciación, como es mi caso, pero eso no quiere decir que no tengas bajones.
-¿Estas bolsas las costea la Seguridad Social?
-En mi caso sí, porque yo estoy jubilado, soy pensionista. Me dieron la incapacidad total. Son 90 euros una caja de 30 bolsas. Se consumen dos o tres al día perfectamente.
-¿Cómo llevó la jubilación?
-Muy mal, porque mi mujer y yo nos dedicábamos a la hostelería y estábamos muy activos. Jubilarte con 40 años y que a la semana siguiente jubilen a tu mujer, como fue mi caso, te acaba de rematar.
-¿Se sintió bien informado por la Sanidad pública en todo momento?
-La verdad es que sí. Tenemos mucha suerte con nuestra médica, Beatriz Crespo, estomaterapeuta. A mí me ayudó mil veces. Ella te soluciona todos los problemas siempre. Te aconseja los diferentes tipos de bolsa según el tipo de vida que lleves.
-¿Ha conocido a algún niño que utilice bolsa?
-Los adultos ya lo llevamos mal, imagínate a un niño que tiene que ir al colegio con su bolsita. Por eso hemos iniciado esta campaña "Pon una bolsa en tu vida", con bolsitas pintadas, divertidas. Nuestra asociación fue pionera en esto en España.
-¿De qué modo afectaron su enfermedad y la de su mujer a sus hijos?
-Pues nos han dado muchos ejemplos. Los dos. Ella tiene 17 años, él tiene 14. En una ocasión que se me obstruyó, ellos estuvieron atentos e intentando ayudar. De hecho, nuestra hija ha decidido estudiar Enfermería. No sé hasta qué punto la vocación le pudo haber venido por todo esto.
-¿Qué le diría a una persona que se tenga que hacer ahora una ostomía?
-Depende del caso. Tengo un amigo que tiene cáncer de colon. Cuando el médico le comunicó que tenía que utilizar una bolsa y se habló el tema en casa, en familia, él me puso a mí de ejemplo. Sentí que mi caso le había ayudado mucho. Hay gente que puede, pasado un tiempo o un tratamiento, prescindir de la bolsa. Yo, ahora, aunque pudiera volver a como estaba hace poco más de un año, no lo haría. Lo tengo muy claro.
