¿Qué tienen en común Salvador Dalí, Muhammad Ali, Juan Pablo II, Hitler y Mao Zedong? Los cinco padecieron parkinson, una enfermedad que debe su nombre a su descubridor (el paleontólogo y médico James Parkinson la describió por primera vez en el año 1817) y que continúa siendo una gran desconocida, cuando no rodeada de tópicos, como denuncian las asociaciones de afectados coincidiendo con el Día Mundial del Párkinson, que se celebrará el próximo día 11.
Afecta en igual medida a hombres y mujeres. Tampoco hay diferencias entre zonas geográficas, culturas o razas, si bien suele ser más frecuente entre los mayores de 45 años.
Una de cada mil personas la padecerá aunque se trata de una cifra estimativa ya que no pocos estudios indican que la prevalencia real podría incluso duplicar la cifra anterior, situándola como la segunda enfermedad neurodegenerativo en mayores.
Se cree que hay 150.000 españoles afectados, pero aproximadamente 30.000 aún están sin diagnosticar.
Solo en la comarca de Pontevedra cada año aparecen al menos 30 nuevos casos, si bien un 30% podría estar sin diagnosticar. A mayores, como recuerda Begoña Cerqueiro, presidenta de la Asociación Parkinson Galicia-Bueu, "muchas veces hasta llegar al diagnóstico de parkinson se pasa por diagnósticos erróneos, por ejemplo si hay problemas de movilidad pues se cree que puede ser de la columna etc, muchas veces hay diagnósticos previos que no son reales; de hecho las últimas encuestas indican que pasan una media de 5 años antes de que la persona sea correctamente diagnosticada".
Cerca de 80 familias de distintos puntos de la provincia de Pontevedra forman parte actualmente de la Asociación Párkinson Galicia-Bueu, que inició su actividad en 2003 y que subraya que " el parkinson es todavía una enfermedad desconocida y compleja".
Recuerda que las personas afectadas se enfrentan en cada nueva etapa de la enfermedad a retos que tienen que aprender a superar.
En paralelo, para afrontar el amplio abanico de síntomas, como pueden ser los temblores, los problemas posturales o la cada vez mayor rigidez de los músculos, es necesario que combinen en su tratamiento los medicamentos con fisioterapia, logopedia, ayuda psicológica etc. "Hay una parte física en la enfermedad", destaca Begoña Cerqueiro, "y una mental".
Uno de los tópicos a los que alude Begoña Cerqueiro es que sea una enfermedad caracterizada exclusivamente por los temblores.
"No en todos los casos aparecen los temblores", indica, que, además, tampoco son exclusivos del párkinson sino que se puede presentar en otras dolencias. "Ni es el primer síntoma ni el más acuciante, sino que hay una lentitud en los movimientos, una falta de reflejos y simplemente no saben lo que pasa", detalla Begoña Cerqueiro.
También inciden las asociaciones de afectados en que no necesariamente es una enfermedad de personas mayores: aunque es cierto que aparece con más frecuencia a partir de los 45 años, en España una quinta parte de las personas diagnosticadas no ha cumplido los 50 años.
Supone un deterioro de la calidad de vida y de hecho frenar ese proceso es el gran reto actual de los profesionales de la salud porque, por otra parte, con las actuales terapias la esperanza de vida de los afectados de párkinson es muy semejante a la de la población no afectada, aunque su estado clínico se va modificando con los años, de modo que también es un tópico que sea una enfermedad mortal.
A excepción de los casos en los que este trastorno ha sido inducido por toxicomanías, traumatismos, abuso de medicamentos etc, se desconoce al detalle la causa de la enfermedad. Algunos autores apuntan recientemente a una confluencia de factores ambientales, predisposición genética, etc.
Las asociaciones de familiares desempeñan un papel clave, especialmente en una primera ayuda al paciente y a sus acompañantes: "Lo primero que vemos en los pacientes de párkinson y en sus familias es la falta de información, cuando un paciente con su familia llega al médico le plantea que está mal pero no sabe lo que pasa", indica la presidenta de la Asociación Párkinson Galicia.
Esta celebrará el próximo día 11, coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson, diversas actividades que tendrán lugar en el auditorio de Vilagarcía. Hasta allí se desplazarán familiares y cuidadores de toda la provincia para participar en sesiones en las que una logopeda especializada en este trastorno neurológico hablará de los problemas a nivel oral y respiratorio; un neurólogo hablará de la evolución de la enfermedad y los más recientes avances y, finalmente, se celebrará un taller de movilización "para ayudar a los familiares en el cuidado y a los pacientes a moverse mejor", indica Begoña Cerqueiro.
Las familias también celebrarán un almuerzo de confraternidad que servirá complemento a las sesiones técnicas y que también busca luchar contra un problema añadido: el aislamiento social de los pacientes o, llegado el caso, su comprensible reticencia a afrontar la enfermedad
